A 8 anni studia da casa grazie ad una webcam

Con la disponibilità di una scuola elementare milanese, i genitori di un ragazzino  disabile riescono a farlo "studiare a distanza"   Marco ha otto anni ed è affetto da Sma, atrofia  muscolare spinale, una malattia che nelle  conseguenze fisiche è molto simile alla terribile  Sla, diventatacelebre per aver mietuto vittime  soprattutto tra gli ex  calciatori. Negli ultimi anni a  poco a poco la malattia gli ha bloccato i muscoli e  l'ha costretto a vivere senza muoversi, a vedere  il mondoattraverso il  flusso di bit che corre nella  fibra ottica. Fino allo scorso settembre l'atrofia muscolare  gli aveva lasciato al massimo tre giorni di scuola  all'anno. Il primo e gli ultimi due, giusto per  guardare in faccia i compagni  dell'Istituto comprensivo Italo Calvino di Milano. Troppo  poco per conoscerli e farseli amici. Oggi Marco ha battuto  la malattia inguaribile. Grazie al computer, alla webcam  e alla fibra ottica, infatti, Marco riprende ogni mattina il  suo posto in classe in mezzo ai compagni che adesso sono i suoi amici. La forza e la tenacia dei genitori, che hanno tentato, studiato e scoperto  soluzioni, gli hanno permesso di ricominciare ad essere Marco, quello dell'ultimo  banco dove ora in  un grande schermo ci sono i suoi occhi vispi e marroni. La sua "astronave", la  libreria piena di fili e lucine, con schermo e tastiera, è un regalo di tanti. Della mammaLaura,del preside del Calvino, Aldo Acquati, dei tecnici che gli hanno  cablato la casa e la scuola con la fibra ottica, della maestra di sostegno che  lo segue a domicilio, degli insegnanti che non hanno mai smesso di credere  che fosse possibile. "Oggi dopo tre anni di tentativi Marco ha ripreso a seguire le lezioni -  racconta la madre -. Mezza giornata di scuola a distanza, poi le terapie per  aiutarlo a respirare".  Nonostante la malattia lo costringa su una sedia a rotelle, nonostante i muscoli  siano fasci di fibre senza forza, Marco muove le dita sulla "cloche", sul  joystick che dirige le telecamere nell'aula. Con le dita zooma sui visi dei compagni, sulla lavagna e sul professore. "Abbiamo  voluto che tutto apparisse reale, che Marco avesse la possibilità di "muoversi"  liberamente all'interno della classe", racconta sempre la madre. Perché più che  la didattica, qui conta la possibilità di vivere come gli altri compagni, di sentirsi uno  di loro. Marco non si muove, ma è lucido e parla come un normale bambino di 8 anni.  A volte l'amore, l'affetto dei genitori aiuta a vedere più in là delle speranze della  medicina. Non è questo il caso; è una malattia inguaribile, nessuno alimenta  false attese. Neppure Marco, che a volte lo chiede a sua mamma e ai professori:  "Perché proprio a me, perché non sono come loro?". Oggi sa che la sua è una vita  speciale, una su 10 mila, questa l'incidenza della rarissima malattia.

fonte:http://www.ufficiodisabili.it/