Torino: Gabriele Ragazzo Disabile ma molto Attivo e Impegnato nel Sociale ci Racconta la sua Giornata Tipo

La giornata tipo di un ragazzo disabile  molto attivo, tra lavoro, impegno sociale  e faccende domestiche. Ovvero: come  essere indipendenti pur necessitando  di assistenza. Gli abbiamo dedicato la  copertina, ora ascoltiamo le sue parole. Il mio nome è Gabriele, ho 22 anni, vivo  a Torino ed ho la Spina Bifida. Questa  patologia mi ha costretto a spostarmi  con l’ausilio di una carrozzina che fino a 10 anni fa era manuale;  ora, per permettermi di svolgere sempre più in autonomia le mie  molteplici attività, uso quella elettrica. Sono quindi un ragazzo disabile, o forse è meglio dire diversamente  abile oppure handicappato? Eh sì, perché la società di oggi usa molti  termini per indicare chi, come me, ha una disabilità. Ora però  torniamo alla mia giornata tipo. Questo discorso, forse, lo riprenderò dopo… Vado a vivere da solo Recentemente, precisamente il 1 marzo 2008, ho realizzato un  grande sogno, quello di staccarmi dai miei genitori e andare a  vivere da solo. Cioè proprio solo-solo no, con un’assistente che  sta con me giorno e notte e mi aiuta a fare tutte quelle cose che  io da solo non riesco a fare. Il dubbio che vi può venire è quale differenza ci sia a vivere con i  genitori o con un’altra persona che comunque deve sempre aiutarmi a  svolgere alcune attività della mia giornata. Differenza sostanziale! Con  i miei genitori non avevo in mano la mia vita a 360 gradi perché non  ero io in prima persona a gestire la casa e tutto quello che ciò comporta.  Ora sì. Anche se ho un’assistente sempre, giorno e notte, sono io il padrone di  casa e quindi io a dovermi occupare della quotidianità in toto. Si deve  pensare che l’assistente personale, cosi mi piace chiamarla, è il braccio  e la persona disabile la mente. La mia giornata Ogni mattina alle 6.30, Loredana, la mia assistente, mi viene a svegliare ed  inizia a prepararmi per andare al lavoro; dopo circa mezz’ora facciamo  assieme colazione e verso le 7.30 mia madre con la nostra auto attrezzata  viene a prendermi per accompagnarmi al lavoro. Se lei non può esserci è tutto molto più complicato perché devo prendere  il pullman, non uno ma ben due. Prendendo il pullman devo uscire di  casa alle 7.00 precisissime, andare alla fermata e sperare che il primo  che passa sia attrezzato con la pedana. Dopo circa 20 minuti di  viaggio scendo e aspetto il secondo sperando che anche quello  sia subito attrezzato. Spesso mi capita di doverne aspettare due  per poter salire. Ogniqualvolta trovo un mezzo non attrezzato non sto con le mani  in mano disperandomi perché la vita con me è stata così crudele  ma mi attivo subito per capire come mai quel mezzo pubblico  non era accessibile. Tutto questo viaggio fino al posto dove  lavoro lo faccio completamente da solo, senza assistente al seguito. Arrivato al lavoro, si spera in orario, alle 8.00, vi rimango fino alle  16.00. In queste ore mi occupo di prenotazioni esami e visite e  della gestione amministrativa del Centro Regionale per la Cura della  Spina Bifida. Alle 16.00 inizia la mia seconda giornata: da quando sono maggiorenne  mi occupo di volontariato, sono presidente dell’Associazione   Diritti Negati, vicepresidente dell’Associazione Piemontese Spina  Bifida e da poche settimane faccio parte del Consiglio Direttivo  della Consulta per le Persone in Difficoltà. Essendo molto impegnato  nel sociale, dopo il lavoro spesso partecipo a riunioni e tavoli di  confronto tra enti pubblici ed associazioni per cercare appunto di  risolvere i molteplici problemi che devono affrontare le persone  disabili per vivere una vita dignitosa. Tutto questo sempre da solo,  senza Loredana. Invece se non ho da fare esco con gli amici o rientro di corsa a casa  per rilassarmi un po’. A casa mi aspetta Loredana. Mi aiuta nuovamente  a cambiarmi e poi sovente usciamo a fare la spesa. Il fatto che lei mi aiuti a cambiarmi e quindi entri in contatto con  la mia intimità non mi pesa affatto perché sono perfettamente  consapevole che senza di lei o un’altra persona queste cose non  riuscirei a farle e quindi la mia vita si fermerebbe, non potrebbe essere  così attiva. Rientrati a casa iniziamo a preparare la cena ed il mio compito è  apparecchiare. Se lei non c’è mi sono fatto attrezzare la cucina in  modo da poter anche cucinare. Ebbene sì, nonostante la disabilità  riesco a cucinare! Riesco anche a lavare, a stendere il bucato e a togliere  un po’ la polvere. I genitori Mi piace occuparmi anche della gestione della casa perché, come detto,   voglio vivere la mia vita a 360 gradi. Voglio essere parte attiva della   mia vita e non solo oggetto passivo di assistenza. Ho sempre sostenuto  che ogni persona, abile o disabile che sia, debba prendere in mano la  propria esistenza. Spesso i genitori non lasciano volare via i propri figli perché pensano  che debbano sempre essere protetti facendo attenzione che la loro  vita proceda senza nessun problema, oltre a quelli che già ci sono. Credo personalmente che questo sia sbagliato, perché bisogna  permettere ai propri figli, anche disabili, di commettere alcuni errori  (che non compromettano la vita, logicamente), di sbattere il naso  a volte per permettere loro di crescere più forti, maturi e responsabili. I miei genitori sono stati fondamentali lungo il mio “cammino”. È  grazie alla loro grinta, al loro amore ed al loro farmi sentire un ragazzo  “normale” che io ho questa voglia di lottare e di vivere. Loro mi  hanno sempre reso partecipe quando si trattava di prendere decisioni  importanti sulla mia vita, la mia salute. Non mi hanno mai fermato  quando volevo realizzare i miei progetti, facendomi a volte sbattere  il naso. Li ringrazierò per sempre per avermi fatto crescere così. Non abili Tornando ai diversi modi di denominare una persona con problemi fisici  o intellettivi, penso che l’espressione “diversamente abile” sia inappropriata   perché ognuno di noi è diversamente abile, cioè ha abilità diverse.  Handicappato invece trovo sia un termine troppo forte e un po’ offensivo.  Il mio termine abituale è disabile, cioè non abile a fare alcune cose. È vero, chi ha una patologia come la mia non è abile a fare alcune cose,  deve essere aiutato da un’altra persona, cioè l’assistente personale che  io ho e ringrazio di avere. Cos'è la Spina Bifida  La Spina Bifida è una grave malformazione congenita della colonna vertebrale  e del midollo spinale: se un bambino nasce affetto da questa patologia  è perché, intorno al ventottesimo giorno dopo il suo concepimento, la sua  colonna vertebrale "non si è chiusa".  La patologia presenta diverse forme, con gravità differente, che  comportano danni irreversibili al midollo spinale, come la perdita della  mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli  sfinteri e altre complicazioni neurologiche. Una persona con Spina Bifida non può guarire, ma molto si può fare  perché possa condurre una vita serena.