Kenya: la lotta di una nonna contro lo stigma che colpisce i bambini autistici

In esclusiva da News from Africa NAIROBI. Centinaia di bambini affetti da autismo sono  stati esclusi dalla scuola a causa dello stigma  e della discriminazione che continuano a colpirli.  Ma una donna è decisa a porre fine alla sofferenza  di questi bambini, che sono stati respinti dalla società.  Felicity Ngungu, fondatrice e presidente della Società  per l’Autismo del Kenya, lei stessa nonna di un  ragazzo autistico di 29 anni, cerca di fermare le lacrime mentre narra le  difficoltà attraversate da alcuni di questi bambini. “A causa dello stigma  e della discriminazione legati all’autismo, i genitori preferiscono nascondere  i loro figli dagli occhi della società in quanto sono considerati anormali,  pazzi e talvolta maledetti. Nessuna scuola li vuole ammettere”, afferma  la nonna di 71 anni. L’autismo, un disordine dello sviluppo neuronale, caratterizzato da ridotta  comunicazione ed interazione sociale, e da un comportamento riservato  e ripetitivo, non viene compreso a causa della mancanza di informazione  nel paese. Ci sono 7 mila bambini autistici a Nairobi soltanto. Anche il  governo, la cui responsabilità è quella di proteggere i diritti di  tutti i bambini senza alcuna discriminazione come previsto dalla  Costituzione, si trova di fronte ad un dilemma, non sapendo cosa  fare con i bambini autistici. Senza politiche chiare in materia, la  maggior parte dei bambini autistici cosi come i loro genitori continuano  a soffrire in silenzio. Solo una piccola minoranza porta questi bambini  in scuole speciali. E’ su questo scenario che la signora Ngungu ha fondato la Società nel dicembre del 2003 per aiutare i bambini autistici. Ma la  principale forza trainante dietro questa mossa è stata la continua sofferenza  di suo nipote, Andrew, a cui è stato diagnosticato l’autismo nel 2001,  all’età di 17 anni. Prima della diagnosi, il padre di Andrew l’aveva   abbandonato insieme alla madre depressa quando la comunità aveva  mostrato aperta discriminazione nei confronti del ragazzo, chiedendo  che fosse portato in un istituto mentale. Contro ogni aspettativa, il punto di svolta per Andrew arrivò quando  Alistair Forbes, un professore in visita dall’Inghilterra, condusse  un consulto medico gratuito all’Ospedale per i Bambini Gertrude’s  Garden di Nairobi. “E’ il professor Forbes che ha diagnosticato  l’autismo ad Andrew. Prima di ciò, non avevamo mai saputo di  che cosa soffrisse. Altra gente diceva che era nato pazzo mentre  altri lo consideravano semplicemente disabile. Eravamo devastati.  Ma dopo aver ricevuto la notizia della diagnosi, abbiamo deciso di  cercare informazioni su come gestire la condizione di Andrew”, ha  detto Ngungu. Determinata a vedere suo nipote vivere una vita normale, la signora  Ngungu mandò suo figlio Timothy a cercare maggiori informazioni  sull’autismo in Internet. Per fortuna, Timothy si imbattè nel  numero di telefono di un gruppo di supporto costituito da genitori  con figli autistici della Pennsylvania. Andrew fu successivamente  mandato negli Stati Uniti dove viene aiutato a condurre una vita  normale.Ma affinché la signora Ngungu potesse continuare la  sua crociata in Kenya, il gruppo statunitense le suggerì di  acquistare un libro intitolato “Terapie Biologiche per l’Autismo  ed i Disordini Pervasivi dello Sviluppo (Pdd)”, che le ha  fornito molte informazioni sulla gestione dell’autismo. Armata del libro, la signora Ngungu mobilitò circa 50 genitori  con figli autistici per fare una visita al Ministero della Salute.  Mentre l’allora Direttore dei servizi medici Richard Muga li  accolse ed promise che il governo avrebbe condotto un’indagine  per stabilire l’esatto numero di bambini autistici nel paese,  questo non è accaduto in quanto il dottor Muga fu immediatamente  trasferito dal ministero. Non ha facilitato le cose il fatto che solo il  dottor Muga ed il suo predecessore Julius Meme (deceduto) erano  gli unici medici nel paese con una comprensione dell’autismo. Con  la dipartita del dottor Muga dal ministero, un senso di disperazione  travolse la signora Ngungu ed il suo gruppo. Anche con l’introduzione  dell’educazione primaria gratuita da parte del governo Narc, i bambini  autistici hanno continuato a restare a casa in quanto nessuna suola pubblica  ha voluto ammetterli. Ma la Società per l’Autismo del Kenya era decisa a non mollare. Con  fondi dell’Undp e dell’Iniziativa Società Aperta dell’Africa Orientae, la  Società è stata in grado di fornire competenze ai genitori con figli autistici,  in particolare riguardo a buone pratiche alimentari che sono essenziali per  la crescita e lo sviluppo di questo bambini. Ad oggi, 3980 genitori hanno  cercato assistenza presso la Società per l’Autismo, che ha anche continuato  a lavorare con la Divisione Materna per la Salute del Bambino e la  Pianificazione Familiare (Mch/Fp) allo scopo di sviluppare linee guida  sulla gestione dell’autismo. Gli sforzi tuttavia non hanno generato molti frutti a causa della mancanza  di strutture chiare all’interno del governo. L’ideale sarebbe che tutte le  scuole avessero un terapeuta professionista ed altri assistenti che permettano  ai bambini autistici di imparare in tali istituzioni. Ciò nonostante, una mancanza  di collegamento fra il ministero dell’Educazione e quello della Salute Pubblica  e della Sanità ha fatto si che le Linee Guida per la Salute nella Scuola  Nazionale non venissero implementate. Tutto considerato, c’è luce alla  fine del tunnel. Grazie alla sponsorizzazione di Orange Kenya ed altri nel  settore aziendale, la Società per l’Autismo ha istituito un’ala speciale per  120 bambini autistici nella Scuola Primaria della Città di Nairobi.  Nove terapeuti professionisti si occupano dei bambini. fonte:http://www.redattoresociale.it/