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Ilaria

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domenica 18 novembre 2012

Si può fare anche di peggio…

Tre storie tutt’altro che infrequenti, da raccontare a quel Deputato che nei giorni scorsi ha ribadito come «ci vogliano più controlli e più severità sulle prestazioni di invalidità». Quelle da 260 euro al mese, lo ricordiamo… «Ma siamo certi – scrive amaramente Carlo Giacobini – che si può fare anche di peggio, ad esempio avviando altri 450.000 pseudocontrolli sui “falsi invalidi”, buttando soldi, risorse, energie»
Particolare di uomo calvo con le mani sulla testaEccolo! Lo stavamo aspettando, il Deputato di cui, per rispetto della Camera, omettiamo il nome e il gruppo parlamentare, che prorompe con censoria baldanza. Sistemandosi deciso il fazzolettino verde nel taschino, ribadisce che ci vogliono più controlli e più severità sulle prestazioni di invalidità. Quella da 260 euro al mese, per intenderci…
Per il bene della Patria e il decoro della Nazione, ci auguriamo che non affronti gli altri temi che riguardano il Paese con la stessa ignoranza con cui liquida quelli che interessano la disabilità.
Gli allunghiamo quindi un promemoria: i verbali di invalidità sono definiti da una Commissione dell’ASL in cui dovrebbe essere presente anche un medico dell’INPS, che dovrebbe garantire omogeneità e rigore di giudizio. Dovrebbe… perché l’INPS li ha nominati solo nel 37% dei casi (lo dice la Corte dei Conti: in pratica, come Cittadini, abbiamo dato i soldi all’Istituto per quei medici, ma l’INPS li ha spesi per fare altro…). Poi quel verbale, comunque, viene controllato e validato – dal 2007 – da una Commissione di verifica dell’INPS. Unico caso, probabilmente, in cui la Pubblica Amministrazione controlla se stessa!
Doppio controllo per ciascun verbale. Se anche i bilanci dei partiti subissero lo stesso trattamento, non si verificherebbero (forse) alcune incresciose vicende note alla cronaca…
Ma non basta. Vogliamo anche raccontare a quel Deputato tre storie tutt’altro che infrequenti. Non “casi-limite”, quindi, ma “normalità” assai diffusa.
La prima storia è quello di un signore di 80 anni con malattia di Alzheimer. Ha presente l’Alzheimer, Deputato? Ha presente come riduce le persone?
80 anni (insorgenza della malattia): visita di accertamento di invalidità civile e di handicap. Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap rivedibile a due anni (potrebbe migliorare…).
82 anni: visita di revisione di invalidità e di handicap. Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap non rivedibile.
83 anni: visita di accertamento della non autosufficienza per la concessione dell’assegno di cura. Medici coinvolti 5 (specifica équipe di valutazione). Viene dichiarato non autosufficiente e si elabora una scheda descrittiva.
85 anni: visita di accertamento della non autosufficienza per il ricovero in istituto. Medici coinvolti: 5 (specifica équipe di valutazione). Viene dichiarato non autosufficiente si elabora una scheda descrittiva. La persona è pronta per essere “imbarcata” verso l’istituto.
In sintesi: in cinque anni è stato visitato altrettante volte, con 32 medici coinvolti. E gli va pure di lusso se non lo convocano a visita per verificare che non sia un “falso invalido”.
La seconda storia riguarda un ragazzo di 30 anni che ha subito una severa lesione spinale. Ha presente, Deputato, una persona tetraplegica?
30 anni: visita di accertamento di invalidità civile e di handicap. Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap rivedibile a tre anni.
30 anni: visita di accertamento dell’idoneità alla guida. Medici coinvolti 3 più un ingegnere della Motorizzazione Civile. Viene riconosciuta l’idoneità alla guida, con obbligo di adattamenti. La patente ha validità di 5 anni.
32 anni: visita per l’iscrizione alle liste speciali di collocamento (Legge 68/99). Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Vengono indicate le capacità lavorative residue.
33 anni: visita di revisione di invalidità e di handicap. Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap non rivedibile.
35 anni: visita di revisione dell’idoneità alla guida. Medici coinvolti 3 più un ingegnere della Motorizzazione Civile. Viene riconosciuta l’idoneità alla guida con obbligo di adattamenti. La patente ha validità di 5 anni.
In sintesi: in cinque anni la persona è stata visitata altrettante volte, salvo verifiche a campione, con 39 medici coinvolti. E gli va bene se non viene convocato pure a visita per i controlli sui “falsi invalidi”.
Terza e ultima storia, quella di un bimbo nato con una severa patologia congenita, una sindrome di Angelman, tanto per fare un esempio.
3 anni: primo accertamento di invalidità e di handicap. Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap rivedibile.
5 anni: visita di revisione di invalidità e di handicap. Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap rivedibile.
6 anni: visita per handicap ai fini scolastici; Diagnosi Funzionale; Profilo Dinamico Funzionale. Medici e altri operatori sanitari coinvolti 8, ma anche più (inclusa l’équipe specialistica).
10 anni: visita di revisione di invalidità e di handicap. Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap non rivedibile.
11 anni: revisione del Profilo Dinamico Funzionale ai fini scolastici: Medici e altri operatori sanitari coinvolti 5, ma anche più.
18 anni: revisione dell’invalidità civile. Medici coinvolti 5 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Viene dichiarato invalido e persona con handicap non rivedibile.
19 anni: visita ai fini dell’iscrizione alle liste speciali di collocamento (Legge 68/99). Medici coinvolti 6 presso l’ASL, 5 presso l’INPS per la verifica. Vengono indicate le capacità lavorative residue.
In sintesi: prima dei 20 anni di vita, la persona è stata visitata sette volte, con il coinvolgimento di 67 medici. E gli va pure bene se non viene anche convocato a visita per controlli straordinari.
Caro Onorevole, è ancora convinto che servano più controlli? Questo quadro è già più che sufficiente per far perdere ai Cittadini ogni fiducia nei confronti dello Stato, ogni speranza che le loro condizioni di vita possano migliorare, ogni auspicio di un futuro migliore. Questo quadro è già più che sufficiente a far perdere ulteriore credibilità a chi decide con il nostro voto.
E questo è un quadro di spreco, di inutilità, di inefficacia, di malgestione, di cattiva regolamentazione e che tuttavia “ingrassa” qualcuno: non certo le persone con disabilità, ma l’esercito di medici, consulenti, avvocati, impiegati, dirigenti che ci girano attorno.
Un quadro tetro, ma siamo certi che con l’impegno di tutti, si può fare anche di peggio: ad esempio avviando altri 450.000 pseudocontrolli sui “falsi invalidi”, buttando soldi, risorse, energie.


fonte: Carlo Giacobini http://www.superando.it/

mercoledì 14 novembre 2012

Chi si prenderà la responsabilità?

Bobby Sands«Quello che potrebbe accadere – scrive Carlo Giacobini, nell’imminenza di un nuovo sciopero della fame, da parte di decine di persone con gravissime forme di disabilità – fa venire i brividi. Pensare che una vita umana possa andare persa per la caparbietà del pareggio di bilancio crea angoscia prima ancora che riprovazione»
Nel 1981 l’irlandese Bobby Sands morì dopo sessantasei giorni di sciopero della fame
Il primo marzo 1981, Bobby Sands, militante dell’IRA, la nota organizzazione irlandese, stava rinchiuso nel carcere di Long Kesh. Quel giorno Bobby iniziò uno dei più drammatici scioperi della fame che la storia ricordi e che si concluse sessantasei giorni dopo, nel modo peggiore. Bobby Sands, infatti, morì nell’infermeria del carcere, senza essere riuscito a convincere il Governo Britannico di Sua Altezza a concedere condizioni di umane di detenzione ai prigionieri repubblicani. La sua morte segnò in modo determinante la successiva storia dei rapporti fra irlandesi e britannici. Sands aveva 27 anni, un giovanottone sano come un pesce e nel pieno delle forze.
In Italia, di scioperi della fame ce ne sono stati tanti e rarissimamente hanno sfiorato la tragedia. Chiunque abbia praticato quella strada partiva da una situazione di normalità e di salute. Alcuni sono arrivati, dopo molti giorni, a una debilitazione comunque reversibile.
I malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che fra qualche giorno inizieranno il secondo round di sciopero della fame, dopo la prima iniziativa analoga dell’ottobre scorso, non sono né giovani né in forze. Forse non è chiara a tutti la loro situazione fisica. Respirano perché hanno un buco nella trachea da cui parte un tubo attaccato a un ventilatore polmonare. Si nutrono solo grazie a una pompa che spinge una sostanza semiliquida nello stomaco e che entra attraverso un buco nell’addome. Il fisico è profondamente debilitato. Negarsi il cibo, in questi casi, comporta danni (non reversibili) molto più velocemente che in qualsiasi altra persona in salute. Il rischio che ci scappi il morto è drammaticamente elevato.
Resteranno poi da dividersi le responsabilità di quell’omicidio. Di chi saranno? Chi se le assumerà?
Sarà colpa degli attuali Ministri, in particolare Grilli (Economia e Finanze), Fornero (Lavoro e Politiche Sociali), Balduzzi (Salute)? O sarà colpa dell’ultimo Governo Berlusconi che in quattro anni ha demolito le politiche sociali anche (ma non solo) tagliando i Fondi del 90%?
Saranno correi quei deputati e senatori troppo presi in pseudo-riforme elettorali, in decreti “salva-Sallusti”, in conflitti per le coalizioni e le primarie, o a far cantare l’Inno di Mameli? Troppo presi per essere vicini alle necessità della loro gente? Dove sono i “paladini della vita” e i “difensori della famiglia”?
Sarà correa la grande stampa che si occupa di disabilità e degli anziani solo nei casi estremi e più eclatanti? Che si occupa delle situazioni quando diventano disperate? Che pensa che questa sia un’azione di pochi e per pochi?
Chi si prenderà la responsabilità di quel morto? E quali saranno le risposte?
Le risposte – c’è da scommetterci – saranno ipocrite e insufficienti e il perché è presto detto. Perché le richieste di chi sta per ripartire con lo sciopero, e quelle delle associazioni serie (non quelle dei tesseramenti forzosi), non vengono nemmeno ascoltate. Vengono banalizzate a dispetto della chiarezza di chi le proferisce: «Soldi per la SLA».
E sì che l’appello è molto chiaro: si rifinanzi il Fondo per la Non Autosufficienza; si avviino politiche e servizi adeguati per migliaia di persone che questa bella Italia lascia in stato di abbandono, destruendo anche le loro famiglie.
Dietro un malato di SLA, dietro un anziano con Alzheimer all’ultimo stadio, dietro a una persona in stato vegetativo, c’è una famiglia, una moglie e dei figli che passano le ore con la compagnia del brusio del ventilatore polmonare e del tic-tac della pompa per l’alimentazione. Un’eco che ti resta nel cervello anche quando il tuo caro non c’è più. Quando continui a svegliarti di soprassalto pensando di aver sentito un rumore sospetto…
Non è solo la stato della persona, ma anche quella dei familiari che si dedicano al lavoro di cura che marchia quella famiglia, la sua salute, il suo benessere, la sua felicità. Nemmeno per la famiglia c’è nulla. Nemmeno per le donne che lasciano il lavoro per dedicarsi al proprio congiunto e si ritrovano dopo vent’anni senza la persona amata, senza un lavoro e senza una copertura previdenziale.
Chi si prenderà la responsabilità di quel morto?
E chi si prende la responsabilità delle “morti bianche” della disabilità, della malattia mentale, della non autosufficienza? Dei figli, dei fratelli, dei padri o delle madre uccisi in raptus “maturati in un clima di disperazione”? Chi si prende la responsabilità dei comportamenti omissivi che generano abbandono, esclusione, impoverimento?
Quello che potrebbe accadere fa venire i brividi. Pensare che una vita umana possa andare persa per la caparbietà del pareggio di bilancio crea angoscia prima ancora che riprovazione.
Ma di morti ne abbiamo già tutti i giorni lontano dai riflettori, lontano dalla bagarre mediatica. Morti annoverate (sempre che ce se ne accorga) fra le tragiche fatalità.
E rinunciare a qualche cacciabombardiere F35 (130 milioni di euro l’uno)? Sarebbe così banale privarsi di uno strumento di morte per investire sulla vita? Può un vincolo di bilancio comprimere la vita, la dignità, i diritti umani?

fonte:http://www.superando.it/

mercoledì 31 ottobre 2012

Diversamente thriller

Intervista a Sergio Rilletti, curatore della raccolta "Capacità nascoste", la prima antologia di racconti noir che hanno per protagonisti persone con disabilità.
Un libro che vi lascerà (letteralmente) col fiato sospeso. Venticinque racconti "diversamente thriller" scritti da altrettanti autori che si sono cimentati in un'ardua sfida: tessere storie ad alto tasso adrenalinico in cui il protagonista è un uomo (o una donna) con disabilità. Personaggi "diversamente abili" che, nonostante il loro handicap riescono ad affrontare e risolvere situazioni di grave pericolo. Grazie alle loro capacità e a un pizzico di astuzia.
“Capacità nascoste. La prima antologia diversamente thriller" (No replay) raccoglie spunti e linee narrative differenti: dallo spionistico al bellico, al racconto storico ambientato durante gli anni della Seconda guerra mondiale, nel campo di sterminio di Auschwitz. "Gli autori non hanno avuto paura ad affrontare temi spinosi come l'Olocausto, la follia, il sesso o l'Alzheimer", commenta Sergio Rilletti curatore dell'antologia assieme a Elio Marracci e autore del racconto "Snuff movie - Inconsapevole gioco di morte".
Storie avvincenti, in cui il protagonista parte da una situazione di svantaggio ma riesce sempre a ribaltare la situazione e uscirne vincitore. Racconti crudi, crudeli persino, come "l'annusatore" cieco che finisce nelle mani di una spietata banda di trafficanti d'organi. Ma dove non c'è spazio per la banalità né per il pietismo.
Come avviene per Mister Noir, il primo eroe disabile della letteratura italiana, creato dalla penna di Sergio Rilletti. "In questo racconto Mister Noir dovrà compiere mirabolanti evoluzioni fisiche per riuscire a scappare dalla casa dove è stato rinchiuso da un gruppo di persone che lo vogliono ammazzare", anticipa Rilletti.
Qual è il "filo rosso" che lega i racconti dell'antologia?
Senza dubbio la caparbietà. La caparbietà delle persone (o, in questo caso, dei personaggi) diversamente abili che, se occorre, riescono a superare situazioni di pericolo grazie alle proprie capacità, sia fisiche che mentali. Non a caso questa antologia è nata dal mio thriller autobiografico "Solo!", che vi invito caldamente a scaricare, gratuitamente, dal web.
La narrativa, diversamente dal cinema, è più restia a raccontare la disabilità. Qual è il motivo?
Di solito si divide la narrativa in due grandi categorie: il "romanzo" - senza alcuna altra definizione, poverino! - e il romanzo "di genere", ovvero thriller, giallo, noir, horror, fantasy, spy-story, western, rosa, erotico, di fantascienza, di avventura, e tutti i relativi sottogeneri.
Il "romanzo" ha l'oneroso compito di far riflettere, mentre il romanzo "di genere" deve soprattutto divertire. La disabilità è un problema serio e si pensa che sia necessario affrontarlo in modo altrettanto "serio" e particolarmente approfondito. In realtà non è così.
Se io creo un personaggio e lo metto in una determinata situazione, il lettore, paragonabile ad un passante occasionale, vede subito il problema e come il personaggio lo affronta. Esattamente come accade nella vita quotidiana. E nei film.
Come è nato Mister Noir?
La prima scintilla, quella che poi mi ha portato a creare "Le avventure di Mister Noir", è scoccata nell'inverno 2001, guardando la soap opera "CentoVetrine". L'espressività di Serena Bonanno, una delle protagoniste più brave e versatili, mi ricordava molto quella di Diana Rigg quando interpretava la bella e simpatica Emma Peel nel telefilm "Agente speciale", che vedevo quand'ero bambino.
Ma, non trovando alcun attore che potesse "sostituire" Patrick Macnee nei panni del flemmatico e ironico John Steed, accantonai l'idea di creare una serie di racconti ispirata a quel telefilm. Quando poi fu annunciato che il 2003 sarebbe stato l'anno Europeo della disabilità, mi venne l'idea di celebrarlo creando il primo eroe disabile seriale della storia della letteratura italiana - protagonista, oltretutto, di thriller umoristici - per M-Rivista del mistero, diretta da Andea Carlo Cappi e Andrea G. Pinketts, con la quale stavo collaborando da quasi due anni.
Ripresi, quindi, l'idea di realizzare un serial letterario ispirato ad "Agente speciale", di cui volevo riproporre al pubblico lo spirito brioso e di cui avevo già trovato la mia "attrice italiana ideale" per il ruolo della protagonista. Così ho sostituito il normodotato protagonista maschile con Mister Noir, un investigatore privato in carrozzina...liberamente ispirato a me stesso.
Come hai coltivato la tua passione di scrittore? Hai frequentato corsi? Sei autodidatta?
Ho cominciato da autodidatta - studiando alcuni manuali di scrittura creativa generale -, poi ho frequentato tre corsi - di sceneggiatura per fumetti, di scrittura creativa mystery, e di sceneggiatura per film -, ho fatto pratica - collaborando, soprattutto, come giornalista all'Agenzia Hpress, e, come scrittore, a M-Rivista del mistero -, e ora sto continuando come autodidatta, leggendo con estrema attenzione i romanzi altrui per carpirne le tecniche, "adottando" quello che considero particolarmente efficace. Ed eliminando tutto ciò che non mi piace, affinando, così, il mio stile personale.
Scrivere è sempre stata la mia grande passione, fa proprio parte di me come le cellule del mio Dna: diventare uno scrittore famoso è sempre stato il mio obiettivo sin dall'età di 19 anni (o anche da molto prima, se si considerano i sogni da bambino). Nella mia vita, tutte le mie scelte, a volte anche drastiche e definitive, sono sempre state incentrate su questo e a farmi mantenere sempre un attivo e costante contatto con il mondo della scrittura creativa, nelle sue diverse forme ed espressioni, scartando a priori tutte le alternative che mi avrebbero allontanato da esso.

fonte:http://www.personecondisabilita.it/