I mini-siblings (fratelli e sorelle di disabili) sono una realtà

Due giorni fa mia figlia di 8 anni esce da scuola in lacrime. L’ennesima “amichetta” litigando, alla fine per colpire bene, ha insultato lei usando la sorella Diletta. Sono anni che di tanto in tanto arriva la mazzata tra capo e collo.
Raccolgo lo sfogo di mia figlia, coccolata da altre amichette e dalla sorellina di quasi sei anni che arriva precipitosamente in aiuto. La sorellina più piccola, l’ultima delle tre, le promette aiuto. “Ci penso io” le dice con aria sconsolata.
L’impeto di madre è di urlare e di perdere il controllo. Respiro e capisco che devo insegnare loro a canalizzare tutto questo in un qualcosa di utile. Mi sento dire che purtroppo altri figli non li avrei dovuti fare sapendo che la gente è così. Sento però moltissima gente che invece inorridisce dinanzi a questo.
Torniamo a casa e lascio sfogare mia figlia. Muta mi limito ad ascoltare fin quando ad un certo punto mi dice : “allora io cambio scuola e non dico a nessuno che esiste Diletta, così mi lasciano in pace e ci gioco solo io!”.
Capisco che gli argini sono rotti, asciugo le lacrime e inizio un dialogo. Cerco di spiegare a mia figlia che quei bambini non si rendono conto di quanto possano ferirla e non si rendano neanche conto delle parole che usano. Spiego che non hanno nessuna colpa. Che così come lei sa tante cose perché esiste qualcuno che gliele spiega, in altri casi ciò non avviene.
Prendo spunto e cerco paralleli con altri esempi: bambini figli di separati, bambini con disagio sociale, bambini troppo ricchi addirittura…e riporto il dialogo al principio del rispetto, all’essenza del non giudicare, alla bellezza del conoscere.
Mi racconta il suo mondo visto dai suoi 8 anni e mezzo. Scopro un mondo meraviglioso ma estremamente fragile. Le offro la possibilità di discernere attraverso questi comportamenti la sensibilità e il senso di civiltà e di riconoscersi in questo. Le spiego che tanti anni fa era molto più frequente e che oggi invece su venti bambini sono pochi quelli ancora così a digiuno.
Le spiego anche che esistono i siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità. Le propongo di rendere la sua esperienza qualcosa che possa incuriosire, piacere, avvicinare.
Nasce così l’idea del comitato mini siblings. Faremo questo comitato, con un potere enorme: giocare, scherzare, organizzare, incontrarsi. Questi bambini sono disabili di riflesso e per loro l’unico appoggio è la percezione che noi genitori abbiamo. Quanti momenti difficili per loro? Quante difficoltà capire il giusto equilibrio nel comportamento? Un comitato spontaneo che si ritrovi offre loro la possibilità di sfogarsi tra bambini, trovare un confronto, sentirsi meno soli.
Uno dei modi per diffondere civiltà. Coinvolgendo tutti i nostri grandi di domani. Perché a volte, temo che lavorare sui grandi di oggi, sia davvero una missione impossibile purtroppo!


fonte: http://www.ilfattoquotidiano.it/

Esplorazione di un fondale marino con una carrozzella ad eliche

Nella scorsa estate Londra e altre località del Regno Unito hanno ospitato, oltre ai Giochi Olimpici e Paralimpici, anche la finale delle Olimpiadi Culturali di Londra 2012, un eccezionale festival culturale celebrato nel corso di 12 settimane in tutte le isole britanniche.
Dalle Shetland alla Cornovaglia, in teatri, prati, vecchie fabbriche, cinema, ovunque si è assistito ad un'esplosione di arte e creatività.

L'artista Sue Austin, munita di una carrozzella ad eliche, ha girato e presentato alle Olimpiadi Culturali, un video molto bello. L'opera appare come un'illuminante metafora di esplorazione della profondità, dove il fondale marino è la disabilità stessa, incrostato dei pregiudizi che l'ammantano, e gli spettatori divengono esploratori di un'idea di disabilità che, forse, manca di respiro.

Da vedere!

fonte:http://www.millenuvole.org/

 

Storia d'amore from LOVE ABILITY !

Marco:

Anna ed io nella nostra storia non ci siamo fatti mancare proprio nulla di ciò che può rendere una storia “più complicata”, è un elemento caratterizzante della nostra relazione. Il primo aspetto è la mia disabilità cui poi si aggiungono la distanza e la nostra giovane età.

Ma procediamo un passo alla volta. Io, Marco, sono un ragazzo di 19 anni mentre la mia compagna d’avventura, Anna, ha solamente 16 anni; ma questo non è tutto: io e Anna siamo assieme da 3 anni (immagino che i conti li sappiate fare perciò non vi sarà difficile comprendere a che tenerissima età ci siamo conosciuti)!

Altro aspetto è la distanza, già perché tra me e Anna ci sono ben 666 km a dividerci: io sono di Roma e lei di Udine.

Ma veniamo a ciò che può essere d’aiuto ai lettori di quest’articolo: la mia disabilità. Mi rendo conto che se qualcuno si limiti a osservare la nostra relazione dall’esterno potrebbe finire che sia questo l’aspetto più “penalizzante”, ma dopo 3 anni mi sento di dire che per noi è stata un qualcosa in più e non in meno. Può sembrare alquanto strano ma vi assicuro che capirete il perché. Anna ed io ci siamo conosciuti grazie alla mia disabilità: sì perché la prima volta che l’ho vista fu proprio a un convegno organizzato dall’associazione che si occupa di promuovere la ricerca scientifica sulla mia malattia, io come tutti gli anni mi ero recato lì con l’idea e il piacere di incontrare “vecchi” amici mentre lei era lì con l’incarico di accompagnatrice della cugina (anche lei affetta dalla mia stessa malattia). Ma non ci ha “aiutato” solo in quel caso: a causa della distanza noi due possiamo vederci circa una volta al mese ed anche questo incontro non è sempre semplice da organizzare ma per nostra fortuna a causa dello sport che pratico, il wheelchair hockey (sport per disabili appunto), sono andato spesso a giocare a Lignano Sabbiadoro (non lontano da Udine) e ciò ha reso possibile i nostri incontri.

Conosco diversi ragazzi/e disabili e so le grandi difficoltà che possono incontrare a intraprendere una relazione: io sono stato fortunato perché Anna è sempre stata una ragazza che si è dimostrata molto più matura rispetto alla sua età e soprattutto lei è sempre riuscita a guardare oltre la mia disabilità, ciò è stato favorito anche dalla sua esperienza personale perché è cresciuta ed è sempre stata molto legata alla cugina di cui parlavo prima.

Le probabilità che la nostra relazione andasse avanti erano veramente esigue inizialmente ma noi ugualmente ci siamo lanciati in quest’avventura e ora, dopo 3 anni, posso dire che quelle stesse probabilità non fanno che crescere con il passare dei giorni e soprattutto delle tappe di vita che affrontiamo insieme.

Anna:

A quello che ha detto Marco mi sento di aggiungere anche la mia opinione, un punto di vista in più e un po’ diverso dal solito credo.

Sono Anna, e beh sto vivendo una relazione che nasconde molte sorprese! La disabilità del mio ragazzo non mi turba, proprio per nulla, anzi! È una sfida continua e adoro imparare a prendermi cura di lui. Sembrerà assurdo ma non rinuncerei a nulla.

Le difficoltà ci sono, soprattutto a causa della lontananza e della mia difficoltà a viaggiare (i miei genitori non sono molto propensi a farmi andare fino a Roma) per cui Marco deve percorrere sempre tanta strada per venire da me. Bisogna anche dire che se siamo ancora insieme dopo 3 anni, è fattibile!

Non ho mai avuto nessun tipo di problema a presentarlo ai miei amici quando uscivamo insieme, ho sempre detto come stavano le cose e tutti conoscono la sua situazione e forse grazie alla mia sicurezza nessuno ha mai criticato la nostra storia. Spesso mi trovo a rispondere a domande sconcertate, come se la nostra relazione fosse assurda e quasi inverosimile. Beh non nego che è parecchio strana ma si può fare tutto quello che si desidera impegnandosi al massimo… per cui a tutti quelli che leggeranno quest’articolo voglio dire che le occasioni esistono, coglietele! Marco mi ha conquistato dal niente e ora stiamo insieme da 3 anni, e almeno io non intendo smettere!

fonte:http://www.loveability.it/

Quei “maratoneti della disabilità”

Non un evento paralimpico, ma una particolare “gara” simbolica, riservata ai familiari di persone con disabilità gravissima, sempre più spesso carichi di anni e di fatica assistenziale, il cui obiettivo è quello di spostare più in là il “traguardo”, facendo bene attenzione a non tagliare il nastro che unisce la loro esistenza a quella dei figli

La proposta è semplice: organizzare una “maratona della disabilità”. No, non si tratterebbe di un evento paralimpico o comunque di una manifestazione aperta ad atleti con disabilità e neppure si correrebbe o si andrebbe di passo svelto, perché i simbolici partecipanti – le famiglie delle persone con disabilità gravissima, che necessitano (sia le persone stesse che le loro famiglie) di supporti assistenziali di particolare intensità e qualità – non ne avrebbero la forza.
Per essere ammessi alla “maratona” sarà richiesto unicamente di amare, crescere, sostenere, abilitare, riabilitare un figlio con disabilità gravissima che – talvolta malgrado una prognosi infausta – perdura e vive “tra di noi” per dieci, venti, trenta e più anni.
Vedremo allora vecchi genitori carichi di anni e di fatica assistenziale, alzare orgogliosamente la fronte, solitamente china per necessità professionale, che invece di tagliare il traguardo, lo sposteranno più in là, facendo bene attenzione a non tagliare il nastro che unisce la loro esistenza a quella del figlio.
Presidenti e Ministri di questa povera Italia, terra dei “pavidi”* e patria dei “prigionieri”*, scendete dai vostri scranni d’oro e velluto cremisi (attenti a non cadere!) e venite a darci una mano. A far cosa? Ma naturalmente a spostare il traguardo un po’ più in la!
*“Pavidi” e “prigionieri” sono coloro che temono la disabilità e vivono “segregati” dai loro pregiudizi verso di essa.

fonte:http://www.superando.it/

Com'è l'amore tra due sordomuti?

MILANO - Incontra ostacoli anche nella sfera affettiva chi ha una disabilità, come se non avesse diritto a innamorarsi. Pregiudizi diffusi anche tra i familiari, come evidenzia il film «170 hz», premiato al Giffoni Film Festival. La pellicola, che racconta la storia d’amore tra due ragazzi sordomuti, ha vinto il «Premio Cial per l’Ambiente», istituito nel 2005 con il patrocinio del ministero dell'Ambiente e giunto alla sua ottava edizione. Il film, diretto dal regista olandese Joost van Ginkel, al suo primo lungometraggio, era in concorso nella categoria generator + 16 (giurati dai 16 ai 18 anni).
LA TRAMA - Un amore tra non chi ha voce né suoni quello tra il diciannovenne Nick (interpretato dall’attore Michael Muller) e la sedicenne Evy (l’attrice Gaite Jansen), contrastato dal padre di lei che si oppone alla relazione quando scopre che anche il ragazzo è sordomuto. Ma i due ragazzi si ribellano e decidono di fuggire da tutto e tutti, trovando rifugio nel relitto di un vecchio sottomarino sovietico. Nell'isolamento del loro silenzio riescono a comunicare con spontaneità le loro emozioni attraverso gli sguardi e il tatto.
CONTRO I PREGIUDIZI - I ragazzi della giuria hanno scelto di assegnare a «170 Hz» il Premio Ambiente «per la poeticità e il coraggio con cui viene affrontato il rapporto tra un giovane e travagliato amore e la natura che protegge e rende liberi». Il sentimento incondizionato tra i due adolescenti , fatto di silenzi e gesti, li rende protagonisti di un mondo esclusivo e isolato dai pregiudizi, grazie anche all’“aiuto” della natura.
ACQUA, CATARSI DEI SENTIMENTI - Si legge infatti nella motivazione del premio: «Per contrastare i giudizi dei loro genitori, decisi a separarli negando loro la possibilità di vivere questo amore di per sé già complicato e “diverso”, i due ragazzi decidono di rifugiarsi in un sottomarino abbandonato, chiuso agli occhi del mondo esterno. Questa grande scatola di metallo sarà per loro il nido dove essere se stessi e conoscersi profondamente, anche attraverso l'elemento naturale dell'acqua, vera catarsi dei loro sentimenti».

fonte:http://www.corriere.it/