La sla di mio marito

Intervista a Francesca Giordani di Dorotea Maria Guida

Nei mesi scorsi, com’è ben noto, molte persone affette da gravi malattie come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) hanno attuato proteste eclatanti, fino ad attuare un rischioso sciopero della fame, per rivendicare il loro diritto a vivere. Qui presentiamo una nostra intervista con Francesca, moglie di uno di loro, che spiega tra l’altro il perché con una patologia come la SLA “è una famiglia che si ammala”

Francesca Giordani a fianco del marito Alberto

In questi ultimi mesi nei quale le persone affette da gravi malattie come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) hanno “gridato” a gran voce per ottenere diritti vitali, abbiamo voluto ascoltare anche la voce di un familiare che condivide la patologia del marito.
Condividere è il termine più adatto che sono riuscita a trovare, perché Francesca dorme su una brandina vicina al letto pieno di apparecchiature del marito e lo accudisce come solo un cuore ricolmo d’affetto potrebbe fare in queste circostanze. Non basta però l’affetto! C’è bisogno anche di un piano di cure personalizzato e di un assegno di cura adeguato poiché i familiari svolgono il lavoro di un’équipe medico-infermieristica e la casa si trasforma in una vera e propria camera di degenza ospedaliera.
Francesca Giordani ha 55 anni ed è nata in provincia di Pordenone. La sua vita lavorativa è stata abbastanza variegata. Ma gli anni più intensi sono stati quelli come collaboratrice del Gruppo Abele, sia vivendo in comunità che lavorando nelle attività di tale organizzazione. «Un’esperienza molto intensa – ci racconta lei stessa – che si è conclusa quando ho sposato Alberto. Lui si era trasferito a Torino da Fossano (Cuneo), proprio per lavorare nel Gruppo Abele. Con l’arrivo di  Micol, poi, mi sono ritrovata a fare la mamma a tempo pieno. In seguito ho lavorato part-time per sei anni in una ludoteca del Comune di Torino e contemporaneamente come impiegata amministrativa in una ditta privata. Ora sono in aspettativa retribuita in base alla Legge 104, fino al luglio del 2013. Poi dovrò decidere se tornare al lavoro o se dare le dimissioni».
Quando hai esattamente conosciuto Alberto?
«Nel 1985. Come ho detto, lavoravamo entrambi nel Gruppo Abele. Sai come succede…. Fu amore a prima vista. A novembre vivevamo insieme e nel luglio successivo ci siamo sposati. Non siamo una coppia inossidabile, abbiamo attraversato momenti molto difficili e anche rotture che sembravano definitive, eppure…. siamo ancora qui».
Com’era la vostra vista prima della diagnosi di SLA? E com’è cambiata adesso?
«Conducevamo un’esistenza normale, lavoravamo, viaggiavamo molto, da soli, poi con Micol (fino all’adolescenza) e quindi nuovamente in coppia. È una cosa che mi manca molto, ma, come dice Alberto, “mai guardarsi indietro, la nostalgia uccide!”. Lui, patito della montagna, mi portava a camminare, io, invece, appassionata di vela, lo trascinavo in qualche uscita in barca. Si andava spesso al cinema, e sceglieva sempre Alberto, perché un film scelto da lui è una garanzia e io mi sono sempre affidata volentieri sapendo che non ci avrei rimesso.
L’ultima volta era già in carrozzina, una sala torinese, accessibile dall’ingresso alla sala, ma poi… solo scale. O ti facevi venire il torcicollo mettendo la carrozzina davanti alla prima fila e guardando lo schermo con una prospettiva piuttosto sgradevole o chiedevi a qualcuno compassionevole di aiutarti a fare le scale con la carrozzina. Il problema dell’accessibilità ci ha privato di parecchie uscite, anche quando potevamo ancora goderne. A teatro, spesso, i posti riservati ai disabili sono “in piccionaia”, solo al Carignano [Teatro Carignano di Torino, N.d.R.] era sistemato a metà sala, una collocazione decente e non da ultimi arrivati. All’Alfieri [Teatro Alfieri di Torino, N.d.R.] addirittura, per “motivi di sicurezza”, non potevamo lasciare Alberto in carrozzina nel passaggio (anche se c’era spazio a sufficienza sia per la carrozzina che per il passaggio delle persone), ma dovevamo spostarlo su una poltrona fissa e portare la carrozzina in fondo alla sala. Se fosse successo qualcosa, con quali tempi avremmo potuto allontanarlo? La “sicurezza” cui facevano riferimento non era certo la sua.
Questo Paese deve fare ancora molta strada per rispettare le persone con disabilità e l’accessibilità è ancora sin troppo spesso solo il formale rispetto di una norma di legge, che non prevede però che il disabile debba anche godere di quello che va a vedere. Insomma, era diventata più una fatica che un piacere e abbiamo smesso di vedere film o spettacoli, anche se avremmo ancora potuto farlo.
Oggi, ovviamente, ci muoviamo pochissimo perché Alberto si affatica facilmente, abbiamo amici che vengono a trovarci e ogni tanto ci portano qualche film da vedere insieme in TV. Ci fa piacere ricevere visite di amici che ci trattano come tali. Io non riesco a pensare ad Alberto come a un “malato”, penso a lui come una persona che ha delle condizioni di vita difficili e complicate. Non a un “ammalato”. La malattia ha fatto il suo corso (e speriamo abbia finito la sua opera distruttiva), ora basta, è una persona che vive in condizioni particolari. Chi viene a trovarlo non viene in visita a un ammalato, ma viene a chiacchierare del più e del meno, a commentare gli avvenimenti, a vedere un film, a parlare di cucina per farlo arrabbiare».
Chi è il più forte tra di voi?
«Non lo so. Entrambi o nessuno dei due. Siamo normali, abbiamo momenti di sconforto e altri più sereni. Certo, la nostra situazione è difficile, davvero se guardiamo a quello che abbiamo perso, rischiamo di finire in un baratro senza fondo, ma se guardiamo a quello che possiamo ancora cercare di avere, riusciamo ad andare avanti».
Parliamo brevemente del Comitato 16 Novembre [Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), N.d.R.]?
«È  nato a ruota di quella mobilitazione del 16 novembre 2010, appunto, che portò allo stanziamento di 100 milioni di euro per l’assistenza domiciliare ai malati di SLA. Si trattò di una mobilitazione spontanea di malati che non si sentivano rappresentati dalle grandi associazioni nazionali e che volevano una risposta e non le solite promesse che non avevano seguito».
Come siete giunti recentemente alla decisione di attuare lo sciopero della fame?
«Nell’aprile di quest’anno, a seguito di un’ennesima manifestazione a Roma, ci era stato detto che era allo studio, ormai da cinque mesi, un piano organico di intervento sulle disabilità. Ancora qualche mese di pazienza e il piano sarebbe stato reso pubblico. Qualcuno poi ha saputo qualcosa in merito?…
Non so se esasperi maggiormente la condizione in cui si vive o le eterne prese in giro da parte delle Istituzioni che dovrebbero garantirti. Si dice a mali estremi… estremi rimedi. Cos’altro possiamo fare? Credo non si tratti solo di rivendicare un diritto, ma sia anche un dovere costringere le Istituzioni ad adempiere il loro ruolo. Inoltre, gli ammalati di SLA avevano avuto un contributo e perché gli altri ammalati nelle stesse condizioni no? Ci sentivamo ingiustamente privilegiati. Quello che rivendichiamo è dunque che sia istituito un fondo per la tutela di tutti i non autosufficienti. Senza poi contare che il Nomenclatore degli Ausili è vecchio di oltre dieci anni (non vi è previsto, ad esempio, il comunicatore oculare) e che i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) andrebbero urgentemente aggiornati.
C’è chi ci accusa di fomentare una “guerra tra poveri”, di non tenere conto che anche le altre disabilità, meno gravi, vanno tutelate. È vero, ma in attesa della soluzione ideale per tutelare tutti, cominciamo a fare qualcosa almeno per chi sta peggio? Altrimenti rischiamo di restare eternamente in attesa di soluzioni fantastiche che non arriveranno mai. A una persona privata di tutto, meno che della lucidità di comprendere perfettamente la condizione in cui si trova, possiamo almeno risparmiare l’angoscia di sapere che – se decide di vivere ugualmente – costringe i propri familiari a una vita di sacrificio al limite delle possibilità? Oggi deve scegliere se vivere, mettendo agli “arresti domiciliari” il marito o la moglie e/o togliere il futuro ai figli (perché ha necessità di qualcuno costantemente al suo fianco), o rifiutare la tracheotomia e liberare la famiglia da un peso che, senza aiuti, è insopportabile».
È stato naturale che facessi anche tu lo sciopero della fame?
«Sì, quando si dice che con la SLA è “una famiglia che si ammala” e non una persona, è vero. Però quando ho paventato ad Alberto che se avessi dovuto sentirmi male, l’unica soluzione sarebbe stata quella di un ricovero… mi ha detto di mangiare».
Cosa ci si aspetta da questo Governo?
«Francamente avevo parecchie attese su questo Governo, e oggi sono abbastanza delusa. Infatti, non ha attaccato i privilegi e ha pescato nelle solite tasche. Quando il tesoriere di un partito può perdere 100.000 euro al gioco e nessuno se ne accorge, vuol dire che hanno troppo denaro. Se a me mancano 50 euro nel portafoglio, me ne accorgo subito e li vado a cercare, se non li cerchi è perché non ne hai bisogno.
Se davvero si volessero recuperare gli sprechi, ci sarebbe denaro sia per le esigenze del sistema sanitario che per gli interventi nel sociale. Quello che non riesco a capire è perché ci siano tante resistenze a rendere praticabile un progetto come quello per cui ci battiamo, che è a basso costo. Sono malati che in ospedale sono ricoverati in rianimazione, nelle RSA [Residenze Sanitarie Assistenziali, N.d.R.] fatichi a trovare posto, perché non sono molte quelle attrezzate per accoglierli, data l’alta intensità di cure di cui hanno bisogno. E in ogni caso il costo per la collettività è elevato, si stima in circa 70.000 euro all’anno. Per l’assunzione di assistenti familiari, noi abbiamo fatto la richiesta di 20.000 euro all’anno per i casi più gravi. A questo punto riesco solo a pensare che con le famiglie si possa intrallazzare poco… Oppure, siccome le famiglie spesso sono disposte a svenarsi piuttosto che ricoverare il familiare, cinicamente le si lascia dissanguare, costa ancora meno.
Forse la nuova forma di protesta potrebbe essere quella di far ricoverare contemporaneamente tutti i nostri cari, credo andrebbe in tilt il sistema. Alberto sicuramente preferisce non mangiare».
Cosa desideri più di tutto per il tuo compagno di vita?
«Serenità e qualche momento di allegria. Abbiamo una splendida figlia, di cui siamo enormemente orgogliosi, vorrei che potesse godere dei suoi successi e consolarla nei momenti bui».
Il futuro è solo domani, oppure?
«Sì, ho imparato a non fare progetti perché le condizioni di Alberto sono così imprevedibili che spesso facciamo programmi, anche a breve, che saltano all’ultimo minuto. Può diventare frustrante non riuscire a portare a termine quello che avevi progettato, qualsiasi cosa sia. Meglio vivere alla giornata, che non vuol dire rinunciare a tutto, solo si fa quello che si ha voglia di fare in quel momento».
Grazie Francesca.

fonte:http://www.superando.it/

Disabili: giovane con tetraparesi spastica si laurea su trasporti

CAGLIARI – Con una tesi dal titolo “Trasporti aerei e disabilita’” Paolo Puddu, ragazzo con tetraparesi spastica di 27 anni, socio dell’Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna, comunica con gli occhi attraverso una tavoletta nella quale sono indicate le lettere, domani si laurea in Lettere per diventare un operatore culturale del turismo.
Tutto il percorso prima scolastico poi universitario di Paolo – si legge in una nota dell’Abc – e’ un esempio virtuoso di come se i progetti vengono adeguatamente sostenuti (attivando una adeguata rete di sostegni) si ottengono risultati strepitosi e si migliora il benessere delle persone e della societa’.
In particolare Paolo – prosegue la nota – ha un’assistenza personalizzata, degli educatori che lo aiutano nella comunicazione e nella sua autonomia personale, permettendogli di frequentare le lezioni all’universita’, di studiare e di prepararsi e di sostenere gli esami, insomma di vivere una vita indipendente; questo anche grazie alla legge 162/98, il piano basato su un intervento cooprogettato e personalizzato, legge che e’ diventata Il modello Sardegna, invidiato in tutta Italia.
Rischiare di perdere questi servizi significherebbe rischiare che tanti, anche come Paolo, non riescano piu’ a vivere la loro vita dignitosamente. In questo contesto la recente battaglia di Salvatore Usala per il ripristino del Fondo per la non autosufficienza con 400 milioni di euro fa capire quanto sia importante lottare per non fare passi indietro e per non perdere i diritti cosi’ faticosamente ottenuti con tanta fatica e fortemente voluti dalle famiglie e dalle persone con disabilita’, nemmeno in Sardegna.

fonte: http://www.agi.it/

Vediamo un po' in Svizzera come vanno le cose...

NEUCHÂTEL - In Svizzera, due terzi delle persone disabili esercitano un'attività professionale. Tra queste, un po' più di un quarto (26%) riceve un aiuto, tasso che sale al 59% per le persone con grave disabilità. È quanto emerge da un rapporto pubblicato oggi dall'Ufficio federale di statistica (UST).
L'aiuto ricevuto può variare da un accorgimento organizzativo (lavoro sedentario, telelavoro, orari flessibili o lavoro meno fisico, 17%), a un'assistenza personale (aiuto da parte di una terza persona, 10%) a un ausilio di apparecchiature speciali (compresa la sistemazione del posto di lavoro, 7%), precisa oggi l'UST in una nota.
Dalla pubblicazione risulta ancora che il 73% delle persone con handicap dichiara di essere limitato nell'esercizio dell'attività professionale a causa dei propri problemi di salute. Le limitazioni più frequenti riguardano il tipo di attività (menzionato nel 62% dei casi) e il volume del lavoro (51%), mentre solo il 28% dei casi sono legati allo spostamento.
L'anno scorso le persone disabili attive professionalmente erano circa 600'000 in Svizzera, pari all'11% della popolazione tra i 15 e i 64 anni. Di queste, 150'000 si sono dichiarate fortemente limitate nell'esercizio del proprio lavoro.

fonte:http://www.tio.ch/

La "piazza" della grave disabilità: volti e storie di una pesante quotidianità

Sono le storie che spiegano le ragioni della protesta che ha portato in piazza malati di Sla e persone con gravi disabilità, accompagnati da familiari, assistenti, associazioni. La mamma di Luca, un ragazzo di 41 anni malato di Sla: "Per portarlo dall'ospedale a casa, devo pagare 80 euro di ambulanza". Andrea Diomede, anche lui con la Sla: "In Italia c'è il malcostume di lucrare sulla sanità, mentre le famiglie hanno 5 ore di assistenza al giorno"

ROMA - Ci sono volti, storie e gesti quotidiani di cura e di assistenza, dietro gli slogan e le rivendicazioni di chi oggi, a Roma, è sceso in piazza, davanti al ministero dell'Economia, insieme al Comitato 16 novembre. Sono queste storie che spiegano, meglio di tante parole, le ragioni della protesta e i bisogni che in questa si manifestano.
Giancarlo ha 45 anni, non è malato di Sla, ma di sclerosi multipla: "sono qui oggi perché loro stanno peggio di me e posso comprendere molto bene cosa provano - spiega - Quando devi vivere senza dignità, sulle spalle della famiglia, è facile e desiderabile mettere fine alla sofferenza. Io prendo 270 euro di invalidità civile e la mia compagna deve lavorare giorno e notte. Per fortuna l'11 dicembre ci sarà l'udienza, dove spero mi sarà finalmente riconosciuta l'invalidità, quindi l'accompagno e la pensione. Ma confesso che, quando vivi così, ti viene in mente di confessare un reato che non hai commesso, o di commetterne uno, per finire in galera e smettere di essere una bocca da sfamare per la famiglia. E' successo a me, che ancora riesco a camminare un po'. Figuriamoci a chi, come loro, sta molto peggio di me". Giancarlo era musicista, suonava il sassofono, finché 10 anni fa iniziò ad avere problemi alla mano. "Mi inviarono al Centro sclerosi multipla, dove mi curarono e dopo 9 mesi mi dimisero con una diagnosi di malattia demielinizzante. Stavo molto meglio, avevo ripreso l'uso della mano e ricominciai a lavorare, sicuro di essere guarito. Un anno e mezzo fa la ricaduta mi tolse ogni illusione: ho dovuto lasciare il lavoro, ma ancora riesco a fare almeno circa 400 passi al giorno".
Luca Pulino arriva in piazza in ambulanza, steso sulla barella: arriva da Capranica, ha 41 anni e da 11 anni è malato di Sla. "Era uno sportivo, un ragazzo vivace e dinamico - ricorda la mamma, Maria Antonietta - Tre anni dopo la diagnosi ha smesso di parlare, 5 anni dopo ha avuto bisogno di tracheotomia e Peg: è stata una sua scelta, sapeva a cosa andava incontro. Oggi è paralizzato al 99%, non muove più un dito, ma il suo cervello funziona benissimo. Conosce benissimo la malattia e sa quale sarà il suo decorso". L'assistenza di Luca pesa soprattutto sulla famiglia: "Abbiamo un'infermiera dalle 8 alle 14, per tutto il resto della giornata sono io sola con lui. Quando c'è l'assistenza, esco un'oretta per fare qualche commissione, ma poi torno subito a casa. Solo per lavarlo, ci vogliono due persone almeno. E circa un paio d'ore. Finché ho potuto, mi sono occupata io soltanto della sua igiene personale: mi sembrava più rispettoso, più dignitoso. Ora però non è più possibile". Così come è impossibile far uscire Luca di casa, se non in occasioni eccezionali: "Per portarlo dall'ospedale a casa, devo pagare 80 euro di ambulanza - racconta la mamma - Lo stato ci concede solo quelle 6 ore di assistenza, il resto è tutto a carico nostro. Almeno 1.200 euro al mese tra farmaci, pomate ecc. A cui vanno aggiunti circa 1.300 euro a bimestre di elettricità. Per fortuna, grazie al comunicatore, riusciamo a parlare tanto. E qualche volta anche a litigare".
Un'altra ambulanza arriva in piazza: scende Andrea Diomede, insieme ai suoi due assistenti, che ogni giorno si prendono cura di lui. Risponde alle nostre domande attraverso la sua "lavagna" trasparente, il comunicatore che usa nelle rarissime occasioni in cui è fuori casa. "I problemi li hanno i malati che non si chiamano Borgonovo o Melazzini - denuncia - e che ricevono appena 5 ore al giorno di assistenza. Nel loro caso, sono le famiglie che devono assisterli: e così, dopo un po', si ammalano tutti". Sorride, ma è severo il capo d'accusa che rivolge al sistema dell'assistenza: "c'è il malcostume di lucrare sulla sanità - continua - Le offerte d'appalto sono gonfiate, ci troviamo di fronte a una Prima Repubblica mai finita!Le Asl pagano 900 euro al giorno per l'assistenza di ogni malato h24. E siamo in pochi fortunati ad essere riconosciuti h24. Di questi 900 euro, solo 400 arrivano ai 3 assistenti che si prendono cura del malato: le cooperative lucrano: il problema si può risolvere solo con l'assistenza diretta".

fonte:http://www.superabile.it/

AUTISMO: IL SILENZIOSO MOSTRO DI GABRIELE

Un libro per conoscere la diversità e sentirsi meno soli

Giovanna Peddio è una mamma sarda che attraverso il suo libro "Gabriele vuole la luna" ci racconta con durezza e poesia il mondo di Gabriele e il mondo dell'autismo, questo Mostro silenzioso che ha privato il suo bambino del bene più prezioso: la consapevolezza di sé.

Il libro nasce proprio dall'esperienza diretta di mamma Giovanna attraverso mesi ed anni a contatto con la patologia di Gabriele. All'inizio si trattava di fogli sparsi pieni di appunti, una sorta di "diario di mamma" in cui Giovanna dava sfogo al suo dolore, alle sue preoccupazioni e alla sua frustrazione ma anche il suo amore di madre e la gioia di un sorriso o di una parola in più. Ne sono scaturite pagine di rabbia e protesta, pagine dure dettate dalla consapevolezza di quanti falsi miti ruotino attorno all'autismo, di quanta freddezza e incomprensione una mamma possa incontrare scontrandosi con questa realtà dal percorso accidentato.

"Nel tempo - racconta Giovanna - alcune circostanze fortuite hanno favorito la trasformazione dei tanti appunti in un vero e proprio libro che spero non rimanga una voce che urla nel deserto dell'indifferenza, ma venga ascoltata da tutti coloro che vivono a contatto con questi nostri ragazzi, con questi nostri fratelli e figli che non sanno parlare ma hanno tanto da dirci e tanto bisogno del nostro aiuto."

La finalità che il libro si pone è quella di sensibilizzare il lettore verso le difficoltà quotidiane che devono affrontare le migliaia di famiglie alle prese con un familiare autistico. Famiglie che troppo spesso vivono i loro problemi in grande solitudine, tra mille difficoltà, che conducono una vita ai limiti della sopravvivenza, che rinunciano ad avere una vita sociale, genitori che devono fare i salti mortali per conciliare le esigenze di assistenza del proprio figlio con il lavoro e gli altri impegni della vita quotidiana. Fratelli e sorelle segnati da una vita diversa, una vita difficile. Sono tante le persone autistiche che non hanno voce.

"Attraverso Gabriele - spiega ancora Giovanna - ho voluto dar voce a chi non sa parlare, a chi non sa chiedere, ma ha bisogno dell'affetto di tutti. Un autistico ha bisogno innanzitutto di rispetto. Di non essere considerato un cittadino di serie B, un figlio di un dio minore,ma un cittadino con dei diritti che la legge prevede e che devono essere rispettati da tutti: scuola, medici, istituzioni. Per questo i genitori devono saper alzare la voce: per dar voce ai propri figli."
La prefazione al libro è stata curata da un luminare della psichiatria, il prof Francesco Barale, Professore di Psichiatria presso l' Università di Pavia, nonché Presidente dell'Associazione ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, padre di un ragazzo autistico e soprattutto il fondatore della Cascina Rossago, la prima farm community italiana per autistici adulti.

Niente pietismi, niente piagnistei, ma tanta dignità: è questo quello per cui si batte l'ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici. Le famiglie non chiedono favori, non chiedono compassione, chiedono diritti per queste persone disagiate, affinché nessuno possa permettersi di danneggiarle ulteriormente in alcun modo privandole del sostegno e dell'assistenza scolastica, della abilitazione per ottenere il massimo recupero delle loro potenzialità.

fonte:http://www.disabili.com/

Roma, i genitori dei disabili occupano il Cem: “No alla chiusura”

Il piano di rientro messo a punto
dalla Polverini per riequilibrare
la sanità regionale ha ridotto
i finanziamenti del 30% in 3 anni
Che ne sarà ora degli ospiti,
malati incapaci di vivere da soli?

Prima notte di occupazione al Cem, il Centro della Croce Rossa che assiste 53 disabili alcuni molto gravi, altri meno ma comunque non autosufficienti. Gli occupanti hanno i volti, non più giovani, delle loro mamme, donne che trenta-quarant’anni fa hanno già conosciuto il dolore di mettere al mondo un figlio o una figlia con handicap molto seri e hanno trovato nel Cem il luogo dove lo Stato le aiutava nella difficile impresa di dare loro una vita più dignitosa possibile.

Dal primo gennaio il Cem chiuderà. L’annuncio ufficiale in una lettera dai toni drammatici inviata nei giorni scorsi dal commissario provinciale della Cri, Flavio Ronzi, che da due anni ha l’incarico di gestire la struttura provando a ridurre il più possibile i costi. Ha tagliato quello che poteva, i costi sono diminuiti molto ma nessuno può immaginare di portare in utile un’attività di assistenza di alto livello a oltre cinquanta disabili. Restano 3,5-4 milioni di disavanzo che secondo Ronzi dovrebbero essere una “battaglia di civiltà” e che rischiano invece di rappresentare la misura della sconfitta della civiltà.

“Fermi restando tutti i tentativi di dialogo che continueranno ad essere attuati, qualora continui l’inerzia ed il silenzio della Regione e dell’Asl, al fine di tutelare la salute e la continuità assistenziale agli utenti, sarà inevitabile il trasferimento in altre strutture a carico del Servizio Sanitario Nazionale”, ammette Ronzi nella sua lettera. Il piano di rientro messo a punto dalla Polverini per riequilibrare la sanità regionale mentre aumentava a dismisura i fondi ai gruppi consiliari come è emerso nelle ultime settimane che hanno portato alle dimissioni della presidente, ha progressivamente ridotto il finanziamento erogato al Cem: meno 30% in 3 anni. Che ne sarà ora dei suoi ospiti, cerebrolesi e malati, incapaci di vivere da soli?

I genitori non hanno dubbi. I loro figli non usciranno dal Cem e loro stessi occuperanno la struttura finché non avranno rassicurazioni sul futuro. Non temono le forze dell’ordine, gli sgomberi forzati. Sono delusi e arrabbiati. Nel video raccontano la loro disperazione. E le loro frasi sono pietre:
-“Che cosa sarà di questi ragazzi dopo di noi? Finiranno in mezzo ad una strada?”.
- “Ci sono malattie, incidenti, i figli possano nascere con problemi. E allora che facciamo? Ogni volta li buttiamo di sotto?”
-Un cerebroleso senza una particolare assistenza è una persona destinata a morire in poco tempo. “Io lo dico a tutti, e lo dico sempre – conclude una mamma - Tre giorni prima di me” 

fonte:http://www.lastampa.it/

Quei “maratoneti della disabilità”

Non un evento paralimpico, ma una particolare “gara” simbolica, riservata ai familiari di persone con disabilità gravissima, sempre più spesso carichi di anni e di fatica assistenziale, il cui obiettivo è quello di spostare più in là il “traguardo”, facendo bene attenzione a non tagliare il nastro che unisce la loro esistenza a quella dei figli

La proposta è semplice: organizzare una “maratona della disabilità”. No, non si tratterebbe di un evento paralimpico o comunque di una manifestazione aperta ad atleti con disabilità e neppure si correrebbe o si andrebbe di passo svelto, perché i simbolici partecipanti – le famiglie delle persone con disabilità gravissima, che necessitano (sia le persone stesse che le loro famiglie) di supporti assistenziali di particolare intensità e qualità – non ne avrebbero la forza.
Per essere ammessi alla “maratona” sarà richiesto unicamente di amare, crescere, sostenere, abilitare, riabilitare un figlio con disabilità gravissima che – talvolta malgrado una prognosi infausta – perdura e vive “tra di noi” per dieci, venti, trenta e più anni.
Vedremo allora vecchi genitori carichi di anni e di fatica assistenziale, alzare orgogliosamente la fronte, solitamente china per necessità professionale, che invece di tagliare il traguardo, lo sposteranno più in là, facendo bene attenzione a non tagliare il nastro che unisce la loro esistenza a quella del figlio.
Presidenti e Ministri di questa povera Italia, terra dei “pavidi”* e patria dei “prigionieri”*, scendete dai vostri scranni d’oro e velluto cremisi (attenti a non cadere!) e venite a darci una mano. A far cosa? Ma naturalmente a spostare il traguardo un po’ più in la!
*“Pavidi” e “prigionieri” sono coloro che temono la disabilità e vivono “segregati” dai loro pregiudizi verso di essa.

fonte:http://www.superando.it/

Roma Termini, la nuova sala blu per clienti con disabilità

ROMA – Prendere un treno quando si è disabili può essere un’impresa impossibile. Barriere architettoniche, scalini, mancanza di percorsi tattili possono rendere difficoltoso anche solo l’arrivo ai binari. Per assistere i clienti con difficoltà motorie e sensoriali arriva alla stazione Termini la nuova Sala Blu. L’ufficio, inaugurato in uno spazio al binario 1, coordinerà l’assistenza a persone non deambulanti, non vedenti, con disabilità uditive, anziani e donne in stato di gravidanza che transiteranno a Roma e in tutta Italia grazie a una rete di 252 stazioni presenti sul territorio.
APERTURA AL PUBBLICO – La Sala Blu è aperta al pubblico dalle ore 7 alle 21 (entro la fine dell’anno l’orario sarà ampliato, dalle 6.45 alle 21.30), ma fornisce assistenza 24 ore su 24 anche grazie a un servizio di reperibilità. Per prenotare il servizio si può chiamare il numero a pagamento 199.30.30.60 (attivo dalle 7 alle 21), ma presto per i clienti sarà a disposizione un numero verde gratuito.
252 STAZIONI ACCESSIBILI – «La nuova Sala Blu romana rientra in un network di 14 strutture simili che garantiscono l’assistenza in 252 stazioni. Contiamo presto di allargare la rete visto che la richiesta è in netta crescita: siamo passati dai 160 mila dell’anno scorso ai 170 mila previsti quest’anno», spiega il direttore produzione Rete ferroviaria italiana (Rfi) Maurizio Gentile. Un trend in crescita anche nella Capitale. «Nel 2011 – precisa Silvio Gizzi, direttore territoriale produzione Roma – abbiamo assistito 19 mila passeggeri con disabilità nelle 27 stazioni (20 nel Lazio, Roccaraso in Abruzzo e 6 in Sardegna) che gestiamo dalla Capitale. Oltre l’85% degli interventi è stato effettuato a Termini. Quest’anno poi abbiamo avuto un netto incremento delle richieste, più del 20%, e contiamo di arrivare a 25 mila servizi offerti alla clientela». Un aumento determinato anche dal maggiore traffico sul nuovo snodo di Roma Tiburtina.
SENZA PRENOTAZIONE – Prima a occuparsi dell’assistenza ai disabili era Trenitalia, ma la normativa europea ha stabilito che sia proprio chi gestisce le stazioni (e quindi Rfi) a doversi far carico del servizio in modo di garantire pari trattamento alle diverse compagnie di trasporto. «Il regolamento europeo prevede che il disabile debba prenotare il servizio almeno 48 ore prima del viaggio. Noi andiamo oltre e garantiamo assistenza a tutti e, compatibilmente con i carichi di lavoro, anche a chi si rivolga direttamente alla Sala Blu almeno mezz’ora prima di partire», aggiunge Gentile.
STAZIONI DI PROVINCIA – Le associazioni che uniscono le persone con disabilità hanno espresso apprezzamento per l’iniziativa della nuova Sala Blu, cogliendo l’occasione per sollevare altri problemi sulle barriere architettoniche: «A Roma la situazione migliora, ma il problema resta in provincia. Riceviamo una marea di segnalazioni di disservizi. Alla stazione di Poggio Mirteto c’è un ascendore bloccato da circa un anno, il disabile non può prendere il treno – racconta Carlo Cavani dell’Anmic (Associazione nazionale mutilati e invalidi civili) -. Alla stazione Tuscolana è stato chiuso l’ascensore. A Ladispoli c’è un attraversamento a raso bloccato». «Non è una giustificazione, ma facciamo un grande sforzo per la manutenzione e il decoro visto che siamo vittime di un vandalismo diffuso – replica Gentile – Per quanto riguarda il Lazio abbiamo creato una task force che sta lavorando sia sul decoro sia sul funzionamento delle stazioni e stiamo rimettendo in funzione gli ascensori. Quello di Poggio Mirteto è stato ripristinato poche ore fa: erano state addirittura divelte le porte’».

fonte:http://www.disablog.it/

Anziani, malati e disabili: a Bari assistenza domiciliare pari a zero

BARI – Ospedali chiusi, medici di famiglia che aspettano di organizzarsi e una popolazione di anziani e bisognosi di cure che non sa a quale santo rivolgersi. Quanto scritto sulla Costituzione sul diritto alla salute e spesso sventolato resta purtroppo un sogno: parliamo dell’assistenza domiciliare integrata, quella forma di terapia domiciliare che servirebbe a evitare stress ai pazienti e soprattutto realizzare quei tanto attesi risparmi fino a questo momento concretizzati con il taglio degli ospedali.
Bari, purtroppo, come emerge dai dati del Ministero della Salute (riferiti all’anno 2010) è fanalino di coda nella Regione con appena lo 0,7% di assistenza domiciliare integrata (Adi) erogata rispetto a una popolazione ultra 65enne stimata in oltre 220mila unità. Una percentuale che arriva all’1,8% nella sola Puglia, rispetto a una media nazionale del 4,2%. Inutile il raffronto con l’Emilia Romagna, regione con cui spesso si fa un confronto avendo una popolazione vicina alla nostra, dove l’assistenza domiciliare integrata tocca una media dell’11,6%. Tre volte la Puglia. Facendo un paragone con Bologna, il capoluogo emiliano ha una percentuale pari a poco più del 14%, cioè 15 volte il dato di Bari.
Nel centro-nord, con tali politiche territoriali, riescono a far quadrare i conti anche se – va detto per amor di verità – l’Emilia Romagna chiude i conti della sanità in attivo grazie proprio alla mobilità attiva, cioè a quegli «immigrati» della salute che ogni anno le regalano centinaia di milioni di euro. Al netto della mobilità, infatti, la Puglia non avrebbe nulla da rimproverarsi in termini di gestione: come emerge dai dati della Corte dei Conti, i risultati finanziari della regione del centro-nord sono peggiori di quelli pugliesi. Inutile avventurarsi nella ricerca di spiegazioni sul dato finale positivo della regione di Vasco Errani che potrebbero andare dalla presenza del privato (in Emilia Romagna c’è il doppio di posti letto rispetto alla Puglia che contribuiscono ad accrescere l’attrattività, come da studio Confindustria) a una cultura di territorialità grazie ai programmi della medicina di base e così via.
L’assistenza domiciliare integrata, in tale contesto, rappresenta uno degli elementi che ancora oggi è affidato alla «improvvisazione»: il nostro sistema non riesce a garantire la domanda di prestazioni che non riguarda solo la popolazione anziana (è aumentato il trend di invecchiamento della popolazione) ma anche una platea di ammalati affetti da una serie di patologie neurovegetative, oncologiche e per finire anche a quelle da trauma.
L’Asl di Bari, che ha pagato il tributo più alto in termini di chiusura degli ospedali per effetto del Piano di rientro (19 ospedali chiusi in tutta la Puglia nel tempo record di 11 mesi), si ritrova adesso a gestire un territorio che reclama un camice bianco. Prima, quegli ospedali chiusi – che rappresentavano un fardello in quanto eseguivano ricoveri inappropriati – erano comunque un avamposto sanitario, un luogo dove poter chiedere aiuto. Adesso, sono rimasti i medici di famiglia: il decreto Balduzzi prevede forme associate, ma di Case della salute se ne parla da tempo e senza risorse si non se ne fa nulla.
Nel frattempo si assiste a una mobilità di pazienti, soprattutto anziani, costretti ad affollare i posti di pronto soccorso o – come sta emergendo in questi ultimi mesi – a rivolgersi al 118 causando così un ritardo nelle prestazioni da codice rosso. Purtroppo, i tempi scanditi dai «ragionieri» ministeriali hanno imposto alla Regione scelte immediate, i cosiddetti tagli con l’accetta senza prevedere una fase di transizione. C’è da augurarsi che la situazione migliori, evitando che qualcuno tassi anche il diritto alla salute.

fonte:http://www.disablog.it/

Disabili in ospedale. La denuncia di una mamma: "La situazione è disastrosa"

Marina Cometto, madre di una donna di 38 anni con gravissima disabilità e fondatrice dell'associazione Claudia Bottigelli racconta le disavventure: "Due medici si rifiutarono di prendere in cura mia figlia, disabile grave, uno le negò visite a domicilio". In Pronto soccorso problemi di accesso, comunicazione e privacy.

ROMA - Incapacità di comunicazione, mancanza di privacy, inadeguata competenza del personale medico e sanitario: sono solo alcune delle gravi criticità che il sistema ospedaliero italiano - oggi sotto i riflettori della cronaca - riserva ai pazienti disabili. A raccontarci la sua esperienza è Marina Cometto, mamma di una donna di 38 anni con gravissima disabilità e fondatrice dell'associazione Claudia Bottigelli. "Quando mia figlia era più piccola e avevamo poca esperienza - ricorda Marina - ci recavamo molto spesso nelle strutture ospedaliere o in pronto soccorso: la sua patologia è complessa e il supporto sanitario è fondamentale per offrirle almeno la possibilità di vivere senza dolore fisico e per scoprire per tempo le possibili complicanze. Negli ultimi anni i ricoveri sono perlopiù programmati e mediamente una volta all'anno passiamo qualche giorno in ospedale per le visite ambulatoriali e gli esami preventivi".
Sta emergendo in questi giorni l'inadeguatezza degli ospedali italiani nell'accoglienza e la cura dei pazienti: qual è la sua esperienza?
E' disastrosa la situazione dell'accoglienza e della cura negli ospedali per i pazienti con esigenze particolari come le persone con disabilità. C'è innanzitutto un problema di accesso: negli ospedali pubblici torinesi, per esempio, non ci sono quasi mai sollevatori per disabili, e quando ci sono non sempre gli operatori sono in grado di farli funzionare. Capita spesso che persone disabili vengano sottoposte a esami non validi perché effettuati seduti in carrozzina, non essendoci i sollevatori per spostarli dalla carrozzina alla barella.
Quali sono le altre criticità?
Per prima cosa, la comunicazione: quando un paziente ha difficoltà o assenza di comunicazione verbale, è necessario che i medici si affidino all'esperienza del care-giver. Purtroppo spesso questo non accade e bisogna imporsi con forza per far capire che chi non parla o non si lamenta non è perché non ha dolore, semplicemente ha un altro modo per dimostrarlo: può essere un irrigidimento, un aumento delle crisi epilettiche, un batter di ciglia, un rilassamento insolito. Poi c'è il problema della privacy: se devo cambiare il pannolone a mia figlia in Pronto Soccorso, lo devo fare davanti a tutti. E infine c'è un grande problema di competenze.
Qualche esperienza significativa?
Anni fa ho accompagnato Claudia al pronto soccorso perché secondo me aveva dolore: si irrigidiva, non voleva mangiare, era seria. L'hanno messa in barella in attesa della visita, con codice verde. Dopo mezz'ora di attesa ho sollecitato e mi è stato detto non è grave. "Mi scusi - ho chiesto all'infermiere - come fa a capire se è grave se lei non è i grado di spiegarsi? Non sarà grave, ma è un caso urgente, perché solo con gli esami diagnostici potrete capire cos'ha". Dopo una radiografia all'addome, mi hanno detto che probabilmente erano calcoli alla cistifellea: le hanno dato un calmante e mi hanno spiegato che saremmo rimaste in P.S. tutta la notte, con Claudia sulla barella, senza neppure un lavandino per lavarmi le mani prima di cambiarle il pannolone, senza un cuscino per sollevarle un po' la testa e darle da bere. Ho firmato e l'ho portata a casa. Il giorno seguente ho telefonato a un Centro diagnostico privato per fare un'ecografia: hanno confermato i calcoli, aggiungendo che doveva essere operata con urgenza. E' stata operata in un ospedale convenzionato, perché le stanze erano a due letti con bagno attiguo, che è per noi fondamentale. Ci sono state complicazioni e siamo rimaste in ospedale quasi 1 mese. Dico "siamo", perché noi ci ricoveriamo in due, visto che nessun ospedale, pubblico o privato, è in grado di offrire l'assistenza necessaria a persone con gravissima disabilità come Claudia, per cui io sono la sua ombra!
Come si relazionano i medici, nei loro studi o negli ospedali, con i pazienti disabili?
Nessuno cura volentieri una persona con disabilità complessa, vista la grande responsabilità che comporta: triste dirlo, ma è così. Non c'è capacità né volontà di dedicare più attenzione a questi pazienti. Un esempio? Alcuni anni fa, ho deciso di cambiare il medico di base, perché con il nostro avevamo avuto problemi per le visite domiciliari per noi fondamentali. Mi sono recata presso un primo studio medico, ho aspettato il mio turno, ho chiesto al medico se aveva posti disponibili e mi ha risposto di sì. Quando però gli ho spiegato di Claudia e delle sue necessità ha detto di no. Sono andata da un altro medico sempre in zona, stesso iter e spessa risposta, a questo punto sono andata all'ASL ho chiesto del medico capo: ho raccontato ciò che ci succedeva e ho chiesto che un medico me lo cercassero. La dottoressa ha telefonato e fatto la richiesta, che ovviamente è stata accettata. Questo medico ha messo Claudia in Apd (assistenza domiciliare programmata), cioè visite di routine a scadenza fissa. Ho segnalato la mia storia alla Regione, ma il medico che ci negava le visite a domicilio è ancora al suo posto.
Di quali attenzioni avrebbero bisogno le famiglie come la vostra, da parte degli ospedali?
Credo che bisognerebbe prevedere per le persone con disabilità, specie quelle complesse, un percorso dedicato, che dovrebbe disporre di almeno una stanza in P.S in cui il paziente con il suo accompagnatore possano essere assistiti con maggior attenzione e con i servizi necessari. Molte persone con disabilità, infatti, devono fare i cateterismi, cambiare il pannolone e l'igiene è fondamentale. Invece, la prassi prevede tutt'altro: legare certe tipologie di pazienti ai letti, o somministrare tranquillanti per farli dormire.

fonte:http://www.superabile.it/

Non ha l'assistenza, ragazzo con disabilità sospeso da scuola

E' successo a un quindicenne affetto da autismo. La scuola, un istituto professionale, non ha l'insegnante di sostegno e l'assistente “ad personam” è presente solo per poche ore. Ledha: “La scuola lo deve assistere”.

Sospeso da scuola perché non ha un'assistenza adeguata. È successo a Matteo (nome di fantasia), un ragazzo con disabilità che lo scorso 14 settembre è stato allontanato dal Centro IAL dove frequentava il primo anno del corso professionale "Operatore delle lavorazioni artistiche - Decorazione degli oggetti". Un istituto che, tra l'altro, offre corsi personalizzati per i ragazzi con disabilità.
Un duro colpo per la famiglia che si era rivolta a questo istituto proprio per avere la certezza che Matteo, che ha 15 anni e soffre di autismo, venisse adeguatamente seguito. "Al momento dell'iscrizione eravamo stati rassicurati sul fatto che ci sarebbero sempre stati in classe due insegnanti e un educatore part-time che avrebbe dovuto seguire solo mio figlio - spiega Angela, la mamma -. In realtà così non è stato". E così, dopo soli tre giorni di scuola, i genitori di Matteo hanno ricevuto una lettera con cui l'istituto scolastico, di fatto, sospendeva il ragazzo.
Per poter stare in classe, Matteo ha bisogno sia di un insegnante di sostegno (che deve essere fornito dall'istituto) sia di un assistente all'autonomia e alla comunicazione (il cosiddetto "assistente ad personam", che deve essere fornito dall'ente locale). Queste figure però non ci sono. Il direttore del Centro, in una lettera inviata ai genitori, ha fatto presente che l'insufficiente numero di insegnanti (a causa delle poche risorse assegnate dalla Regione) e le poche di ore di sostegno "ad personam" fornite dal Comune sono alla base dell'impossibilità di gestire il ragazzo.
Ma la mancanza di risorse non giustifica però la decisione della scuola. Secondo l'avvocato Gaetano De Luca, del servizio legale di Ledha, si tratta di situazioni molto diffuse nel settore della formazione professionale. "Dove si ritiene, erroneamente, che non sia applicabile la normativa sull'inclusione scolastica e che quindi i ragazzi non abbiano diritto a figure di supporto - spiega -. In realtà la normativa antidiscriminatoria impone alle istituzioni di formazione professionale di fornire tutti i supporti necessari a consentire il diritto allo studio".
Sulla base di questi principi, il servizio legale di Ledha ha inviato all'istituto scolastico una diffida per bloccare la sospensione di Matteo. "Abbiamo avuto un incontro con i dirigenti e la neuropsichiatra - spiega Angela -. Il Comune si è impegnato a fornire alcune ore in più di assistenza a Matteo". Ma il compromesso è ancora troppo basso e dalla scuola non ci sono stati nuovi interventi a favore del ragazzo. "Per questo primo mese potrà frequentare solo sei ore a settimana - racconta la mamma -. Nella speranza che Matteo riesca ad adattarsi un po' al nuovo ambiente". La situazione è particolarmente delicata anche perché Matteo deve ancora assolvere l'obbligo scolastico.

fonte:http://www.personecondisabilita.it/

Un videogioco insegna come assistere un disabile in caso di emergenza

Come comportarsi in caso di incendio o terremoto se è presente anche una persona disabile? Da oggi le mosse giuste si imparano con un videogioco. L’idea è del Laboratorio di Interazione Uomo-Macchina dell'Università di Udine (Hci Lab) che ha realizzato “Help!”, un serious game messo a punto in collaborazione con la Consulta regionale delle associazioni dei disabili del Friuli Venezia Giulia. L’applicazione è disponibile gratuitamente su Facebook (http://www.facebook.com/HelpTheSeriousGame). “I serious game – spiega il direttore del Laboratorio, Luca Chittaro – sono lo strumento più recente e innovativo per la formazione, in ambiti che spaziano dal militare all’aziendale, ma il nostro è l’unico serious game al mondo dedicato alle emergenze che coinvolgono persone disabili”.

Il gioco mette l’utente si trova di fronte a eventi come un terremoto o un incendio con l’obiettivo di aiutare un disabile in sedia a rotelle nell’evacuazione di un edificio. Il livello iniziale è una palestra di addestramento che, sotto la guida di un vigile del fuoco virtuale, permette di apprendere le nozioni necessarie. Le linee guida insegnate si basano su quelle ufficiali raccomandate dai vigili del fuoco. Per il futuro il gioco sarà implementato con altri tipi di disabilità e di emergenze.

“Ogni giorno le persone costrette su una sedia a rotelle devono affrontare ostacoli imprevisti – sottolinea il rappresentante della Consulta regionale Mauro Morassut – e questo videogioco offre la possibilità di imparare in modo semplice ma efficace come condurre una persona in carrozzina e superare i gradini. Inoltre, vista la sua alta valenza sociale, potrebbe essere utilmente impiegato nelle scuole per sensibilizzare i giovani nei confronti della disabilità”.

“Help!” è l’ultimo risultato delle attività nate dal progetto di ricerca “Servizi avanzati per il soccorso sanitario al disabile basati su tecnologie ICT innovative” coordinato dal Laboratorio dell’ateneo e cofinanziato dalla Regione. Sono coinvolti nell’iniziativa la Centrale operativa 118 Udine - Elisoccorso regionale FVG, l’Istituto di medicina fisica e riabilitazione “Gervasutta” di Udine e la Consulta regionale. Nell’ambito del progetto sono stati anche realizzati un sistema informatico (Presydium) che utilizza il web per migliorare il soccorso sanitario al disabile, un ambiente virtuale (Emsave) per l’addestramento alle procedure di emergenza su pazienti disabili e un sistema mobile (Slec) per la comunicazione tra soccorritori e pazienti sordi.



fonte:http://affaritaliani.libero.it/

Ascensore rotto: sette disabili prigionieri in casa

Ancora disabili prigionieri di uno stabile Aler, causa la rottura degli ascensori. Dopo la vicenda di via Statuto di qualche settimana fa, con venti persone costrette agli «arresti domiciliari» per oltre 24 ore, l'altro giorno è toccato agli inquilini del palazzone di via Lope De Vega 21. Anche in questo caso telefonate, proteste, gran via vai di tecnici e solo il giorno dopo il guasto è stato riparato.Lo stabile di Via Lope De Vega, zona Famgosta, è un enorme cubo in cemento di circa 250 appartamenti distribuito sugli otto piani del corpo centrale e sette delle due ali. Il mastodontico edificio è dotato di 14 accessi, con altrettanti scale e ascensori, però non comunicanti tra loro. Così quando giovedì verso metà pomeriggio gli inquilini dell'ala sud si sono accorti del guasto non hanno potuto utilizzare altri impianti. Un vero guaio perché molti residenti, almeno una ventina, si muovono su sedie a rotelle e anche una sola rampa di scale rappresenta un ostacolo insormontabile.Fra di loro, al quinto piano, abita Riccardo Baldinotti, 56 anni, che di non poter arrivare in orario al suo lavoro di tecnico informatico in Regione. Su una sedia a rotelle per la distrofia muscolare, guarda però con ancora più preoccupazione ai giorni successivi. «Il 6 ottobre mi devo sposare e vorrei riuscire ad uscire di casa». L'Aler ha inviato ieri i propri tecnici scoprendo che non si era rotto l'ascensore ma il quadro elettrico che lo alimenta. Fatti uscire gli elettricisti, l'Azienda si è impegnata a risolvere il guasto in serata.Un guaio simile era capitato il 19 agosto agli inquilini di via Statuto 17, in pieno centro. Il palazzo, che un tempo ospitava gli uffici della Marina Mercantile, si sviluppa su cinque piani serviti da due ascensori che si sono però rotti entrambi nel giro di pochi giorni. Tanto che la sera del 19 tre dei venti disabili che abitano nell'edificio furono costretti a chiamare il 113 e farsi portare a casa in spalla dagli agenti di una volante.

fonte:http://www.ilgiornale.it/

Cane guida ed esperienza(terrificante) in treno

Nonostante le rassicurazioni all'acquisto del biglietto, una volta a bordo del treno il mio cane viene ritenuto d'intralcio

Le Paralimpiadi attualmente in corso stanno riportando l'attenzione dell'opinione pubblica sulle imprese sportive delle persone disabili, mostrando come queste, al di là delle limitazioni che le loro condizioni impongono loro, siano in grado di condurre una vita piena e in molti casi autonoma. L'autonomia della persona disabile è senz'altro il risultato in primis della sua stessa condizione (più o meno invalidante), ma anche e soprattutto degli strumenti messi a disposizione affinchè la persona possa vivere appieno la sua esistenza. Molti e diversi sono gli ostacoli che le persone con disabilità si trovano ad affrontare nella quotidianità, rappresentando impedimenti anche nelle più (altrimenti) semplici operazioni  della vita di tutti i giorni, come ad esempio viaggiare. 

Questa è la testimonianza di Renata Sorba, che racconta la sua esperienza di viaggiatrice non vedente accompagnata dal suo cane guida.

Sono una non vedente che si muove sempre in compagnia di Rudy, un meraviglioso cane guida che mi permette di condurre una vita autonoma e di viaggiare. Mi capita spesso di utilizzare il servizio "per disabili" offerto da Trenitalia per gli spostamenti in varie città italiane. Il servizio è molto utile per chi, come me, ama viaggiare e soprattutto vuole mantenere la sua autonomia.

Purtroppo, sempre più frequenti sono gli spiacevoli episodi che si manifestano durante i viaggi in treno, da parte del capo-treno e dell'assistenza ai disabili incaricata all'accompagnamento all'interno della stazione.
Ogni qualvolta mi sono  trovata a viaggiare su un Frecciabianca, nonostante il posto assegnato e  l'avviso al capo-treno della presenza del cane guida, vengo invitata in modo scortese a spostarmi altrove, poiché il cane viene ritenuto d'intralcio. Al momento dell'acquisto del biglietto, invece, vengo rassicurata in quanto il cane è il prolungamento della mia persona e pertanto non dovrebbe creare problemi durante il viaggio.
Si è verificato anche martedì 14 agosto, quando, sul treno da Torino Porta Nuova a Venezia, il capotreno mi  ha evidenziato il problema del cane.

All'arrivo a Verona non sono stata presa in carico dal capo-treno che avrebbe dovuto consegnarmi all'assistente disabili che mi attendeva sulla banchina. Mi sono fatta aiutare da alcuni passeggeri per il recupero del bagaglio  e per guadagnarmi l'uscita. Tale disguido avviene per una mancata collaborazione tra capo-treno e assistenza: l'incaricato all'accompagnamento spesso non sale sul treno per timore di rimanerci in quanto vengono chiuse le porte e ciò fa sì che il disabile in questione venga  lasciato solo.

Con questa mia testimonianza chiedo a chi di dovere di provvedere e soprattutto di ricordare agli interessati che la superficialità e la leggerezza con cui vengono fatte o omesse certe azioni possono creare traumi ed insicurezze a chi quotidianamente si impegna per avere autonomia e dignità.

fonte: http://www.disabili.com/

“I disabili restano in classe sporchi”

"NAPOLI – Carlo 7 anni (nome di fantasia) è affetto da un importante deficit cognitivo e in più è autistico. Alle elementari, durante le lezioni, non riesce a trattenere feci e urina. Carlo se la fa sotto. E resta con il pannolino sporco fino a che la mamma non si precipita a scuola per riaccompagnarlo a casa, sporco e in lacrime.
ORRORE QUOTIDIANO – Pasquale (altro nome di fantasia), 5 anni, non parla. Non può comunicare alla maestra che ha bisogno di andare a fare la pipì. Se la fa addosso anche lui e il copione si ripete identico: Pasquale resta bagnato chissà per quanto tempo. Scene dell’orrore quotidiane nelle scuole dell’obbligo della Campania (ma anche di altre regioni italiane). Vittime: i bambini disabili o (con definizione ipocrita) diversamente abili con gravi patologie che da quest’anno sono abbandonati a loro stessi e al buon cuore di maestre o bidelli che per legge e contratto di lavoro devono fare altro.
ACCUDIENTI MATERIALI – Mancano i soldi per pagare gli «accudienti materiali» cioé quelle figure a metà strada tra il maestro e il tutore che, fino allo scorso anno, si occupavano delle «piccole» necessità degli alunni. Un servizio ritenuto dalla legge «accessorio» e quindi tra i primi ad essere fortemente ridimensionato in tutt’Italia, se non abolito del tutto, per effetto della spending-review. Così, quando Carlo o Pasquale la fanno nel pannolino, se nel frattempo una mano pietosa non li avrà soccorsi, dovranno restare a scuola in mezzo alle proprie feci.
ABOMINIO SCOLASTICO – Il lettore ci perdonerà per la crudezza degli esempi, ma ciò che accade nelle scuole di Napoli e provincia in questi primi giorni «è un abominio» per usare le parole di Toni Nocchetti, battagliero medico napoletano presidente dell’associazione «Tuttiascuola», il quale denuncia l’esistenza di decine, centinaia di casi come quelli cui abbiamo accennato. Per chi avesse dubbi o pensasse che stiamo esagerando, il 13 settembre scorso Manuela Ghizzoni, presidente della Commissione Cultura e Istruzione della Camera ha detto: «Il nostro Paese è al di sotto della soglia di civiltà sui temi della disabilità. Occorre invertire questa tendenza, è una questione improcrastinabile se l’Italia vuole ancora dirsi Stato di diritto». Chiaro, no? «Per i disabili l’anno scolastico non è mai iniziato» incalza Toni Nocchetti. «In tutt’Italia ci sono 215 mila bimbi con problemi e 65.000 insegnanti di sostegno in meno. Il che significa 120mila bambini senza assistenti di sostegno. Per l’accudienza materiale poi il quadro è ancor più drammatico. Di fatto è prossima ad essere abolita».
DISCRIMINAZIONI – In questo panorama desolante non mancano decisioni che creano discriminazioni tra gli alunni disabili. Molti Comuni infatti riservano i pochi accudienti materiali agli iscritti residenti, mentre lasciano «scoperti» i disabili che arrivano dai Comuni vicini. «Una guerra tra poveri inaccettabile — tuona ancora Nocchetti — che di fatto viene utilizzata come estrama ratio dalle amministrazioni comunali sulle quali gli effetti della spending review sono stati devastanti». Problema nazionale grave, che al Sud diventa gravissimo, quello della mancata assistenza. Del resto, in conferenza Stato-Regioni, tutti i governatori italiani hanno rifiutato la dotazione complessiva di 187 milioni di euro per il Fondo nazionale per le politiche sociali, ritenendola assolutamente insufficiente.
TECNICISMO SENZA UMANITA’ – Il presidente di «Tuttiascuola» accusa Monti e i suoi ministri di «tecnicismo senza umanità» e invita provocatoriamente il Governo «a ripristinare le classi separate per i disabili, perché almeno cesserebbe l’ipocrisia e non si parlerebbe più a sproposito di un’integrazione che esiste solo sulla carta». Cosa devono fare i genitori di un bimbo con handicap per non ritrovarlo sporco e piangente alla fine delle lezioni? A chi devono votarsi? Dall’apertura dell’anno scolastico sono aumentate considerevolmente le famiglie che hanno deciso di non mandare più il figlio disabile all’asilo e alle elementari di farlo frequentare a giorni alterni. Una situazione angosciosa perché tutto il peso dell’assistenza resta sulle spalle di mamma e papà. Scrive una madre disperata sul sito di Tuttiascuola: «Ah, se potessi mi suiciderei. Non mi suicido perché non me lo posso permettere. Non mi posso ammalare perché ho un figlio handicappato». Perciò, prima di sprecare un solo euro, finanziando sagre della salsiccia o grandi eventi, ogni pubblico amministratore pensi a quei bimbi che nelle classi delle scuole dell’obbligo se la fanno addosso. E restano soli."

fonte:http://www.disablog.it/