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Ilaria

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sabato 8 dicembre 2012

L’imprenditore che aiuta gli autistici a trovare un lavoro


immagine newsThorkil Sonne ha creato un'azienda che trova 
un'occupazione ai ragazzi affetti dal disturbo.
  
Il New York Times ci racconta la storia di una
 coppia danese, Thorkil Sonne e la moglie 
Annette e del loro rapporto con l’autismo, nato
 dopo che il loro figlio di tre anni, Lars, era affetto 
da questa malattia.
VITA DIFFICILE. Cosa fare quando un figlio si ammala? S’inizia a leggere per
 capire meglio la malattia, affrontando la tristezza e le difficoltà. Lars avrebbe 
avuto una vita difficile, mai completamente indipendente, si sarebbe dovuto
 rapportare con un mondo che non l’avrebbe capito. Questo era il contenuto 
delle letture. Invece Lars era tutto fuorché triste. Era felice, allegro, cresceva 
e mostrava al mondo le proprie abilità. Lars sapeva tutto, ricordava tutto, 
poteva dire anche l’orario ferroviario della stazione di Copenhagen per 
dare una mano ai genitori, pendolari.
L’IDEA. A sette anni poi Lars riuscì a replicare a memoria tutto un atlante 
geografico tracciando su dei fogli dei quadrati colorati con dei numeri, 
corrispondenti alle pagine ed ai contenuti. Tutto a memoria, a soli sette 
anni. Il papà rimase senza parole. Attenzione, cura, perfezione. Sonne, 
direttore tecnico di un’azienda legata alla Tdc, l’azienda pubblica di
 telecomunicazioni danese, capì che le qualità di Lars avrebbero 
potuto fare molto comodo ad un’azienda. A quel punto iniziò a
 confrontarsi con altri genitori di figli autistici avendo la prova che
 cercava. Chi più chi meno, erano tutti come il figlio, Lars.
UNA NUOVA VITA. A questo punto ecco l’idea, coadiuvata da associazioni 
del settore. Perché non creare un’azienda che faccia da tramite con il
 mondo del lavoro far fare lavori noiosi e ripetitivi come inserimento dati
 o controllo di tabelle ai ragazzi autistici, assolutamente impeccabili
 in questo tipo di operazioni? Lasciato il suo lavoro di tecnico ha dato
 il via ad una nuova realtà, chiamata “Specialisterne”, parola danese
 per “specialista”. Il concetto di base è semplice: in un giusto 
ambiente un ragazzo autistico non diventa solo un premi-bottone, 
ma una risorsa concreta.
IL PREMIO. Nel primi decennio di vita l’azienda impiegava 35 
autistici usati come consulenti per 19 aziende del Paese. Sonne
 però si è fatto un nome nel mondo vincendo in occasione del 
World Economic Forum di Tianjin, Cina, dello scorso settembre,
 uno dei 26 premi per l’imprenditoria sociale. Specialisterne è 
diventata un’ispirazione ed ora possiede cinque aziende in giro 
per il mondo. Tali numeri hanno portato la famiglia a fare il grande 
passo, ovvero a trasferirsi negli Usa, paese dove ogni anno diventano
 maggiorenni 50 mila autistici.
GRAZIE. L’idea di Sonne è stata semplice ma per certi aspetti 
nessuno ci aveva mai pensato prima di lui. Negli Usa, come dimostrano
 alcuni studi, i ragazzi autistici non vanno all’università e possono 
aspettare anche due anni dopo il college prima di trovare lavoro.
 Ed in tutto questo non riescono ad essere autosufficienti. Per 
questo Sonne ha ricevuto e riceve tutt’ora ogni giorno centinaia di 
messaggi di ringraziamento da parte di famiglie di ragazzi 
affetti da questo terribile problema. Addirittura una donna d
elle Hawaii si è detta disponibile a trasferirsi in Danimarca 
 pur di far lavorare il figlio nella Specialisterne.
NON E’ PER TUTTI. Eppure non è tutto oro quel che luccica. 
Sonne lo sa benissimo. Non tutti gli autistici sono portati nel
 lavoro, così come non tutte le persone possono compiere 
determinate mansioni. E’ solamente umano. Per questo motivo
 la sua azienda in genere compie una grande scrematura così 
da trovare le figure più affidabili per i lavori di precisione e controllo
 che richiedono i clienti della sua creatura. Quella di Sonne non è 
un’associazione ma un’impresa, e come tale dev’essere vista e trattata.
PRECISIONE. La Tdc è stata il primo cliente di Sonne. Qui gli autistici
 si occupano dell’aggiornamento dei software dei telefonini. Una persona
 normale dopo un po’ vedrebbe la sua attenzione calare e cercherebbe 
delle scorciatoie per risolvere meglio il lavoro con conseguenze 
nefaste per quanto riguarda la produttività. Invece gli autistici si 
dimostrano a proprio agio in un controllo quasi ossessivo di quello che 
a tutti gli effetti è un lavoro di catena di montaggio. Christian Andersen
 è un altro consulente di Specialisterne che lavora da Lundbeck, una 
compagnia farmaceutica tra le più importanti della Danimarca. Qui gli 
autistici si occupano di verificare che i documenti dei prodotti corrispondano 
con le evidenze sul pc.
I TEST. Per decenni gli scienziati hanno sottovalutato le capacità dei ragazzi
 autistici. Ora invece le cose sono diverse. Un team di scienziati canadesi ha
 pubblicato un documento nel 2007 dimostrando come questi ragazzi siano
 dotati di grandi capacità da usare in maniera accorta. Secondo il test di 
Welscher, conosciuto come modello standard per la verifica dell’intelligenza
 nei ragazzi affetti da autismo, un terzo dei bambini dimostra delle disabilità 
intellettuali e nessuno ha una buona intelligenza. Attraverso invece il Raven’s
 Progressive Matrices, un altro test dell’intelligenza che non prende però in 
esame le abilità di linguaggio
, gli stessi ragazzi hanno avuto risultati migliori con tanto di alta intelligenza.
 Anzi, qualcuno di questi ragazzi ha dimostrato di avere capacità superiori a 
quelle dei normodotati riuscendo addirittura a lanciarsi in complesse immagini 
mentali di oggetti tridimensionali.
PROBLEMI RELAZIONALI. Purtroppo l’intelligenza non basta. Come 
tutti sanno ci vuole anche una buona capacità relazionale per lavorare
 in un ufficio. Queste difficoltà si riscontrano anche nella Specialisterne.
 In Danimarca è tradizione portare una torta in ufficio il venerdì ma
 i ragazzi autistici, per quanto contenti della merenda, non riescono
 a partecipare preferendo un approccio più “tranquillo”. In azienda è 
anche presente una “scuola” nella quale i dipendenti o i ragazzi possono
 esprimere la propria creatività con i lego.
E’ UN LAVORO. Invece in Usa le cose saranno lievemente differenti. A 
differenza di quanto non accada in Danimarca, in America il governo
 non incentiva l’assunzione di ragazzi autistici e non paga l’azienda. 
Invece in Delaware ci penseranno le singole fondazioni. Gli stipendi 
saranno più bassi e bisognerà lottare per avere finanziamenti. Inoltre 
ormai c’è la percezione che gli autistici siano dei geni. Non è vero, 
sono persone come tutti le quali, come già detto, possono non avere 
l’attitudine lavorativa. In fondo una persona può fare del suo meglio 
per dare una speranza, ma un lavoro è sempre un lavoro e non tutti 
possono avere il loro posto al sole. L’importante è regalare una speranza.
 Il resto verrà da se. 

domenica 2 dicembre 2012

Autismo e schizofrenia: rischi col papà-nonno

Con l'avanzare dell'età paterna aumentano le possibilità che il nascituro sviluppi queste malattie. Gli anni della madre non hanno alcuna influenza sulle due patologie


Scegliere di ritardare il momento della paternità può essere un fattore influenzato dalle condizioni economiche o dalla voglia di far perdurare le proprie abitudini da ragazzino. Ma l'età paterna potrebbe influenzare la salute del nascituro.
Secondo uno studio pubblicato da Nature problemi come autismo e schizofrenia potrebbero essere ricondotti proprio alla scelta di rimandare il momento in cui diventare genitori.

Aumenta il numero di mutazioni genetiche

L'analisi coordinata dall'azienda islandese Decode Genetics ha esaminato l'intero genoma di 78 famiglie composte da madre, padre e figlio, con genitori di un'età media intorno ai trent'anni, per verificare quante mutazioni genetiche venivano trasmesse da una generazione all'altra.
Lo studio ha scoperto che, in media, un bambino nato da un padre di 20 anni ha 25 mutazioni casuali dovute al papà, un numero che cresce di due mutazioni ogni anno arrivando a 65 con un genitore maschio di 40 anni.
Nella donna invece, che produce tutti gli ovuli entro la pubertà, le mutazioni sono sempre 15, indipendentemente dall'età.
Gli autori precisano che la maggior parte di questi cambiamenti genetici non sono pericolosi ma in alcuni casi possono aumentare il rischio di problemi neurologici come autismo e schizofrenia, e il fenomeno dei padri sempre più anziani potrebbe essere alla base del 20-30 per cento dell'aumento dei casi di autismo registrato negli ultimi anni.
Kari Stefansson, tra gli autori dello studio commenta: “È sbalorditivo che l'età del padre sia così determinante in questa malattia e lo è ancora di più che invece l'età della madre non abbia alcun effetto”.

giovedì 29 novembre 2012

Se un cucciolo migliora l'autismo

Un amico peloso donato dopo i cinque anni aumenterebbe empatia e capacità di condivisione

 I bambini autistici possono migliorare le proprie abilità sociali se hanno un cucciolo con cui giocare. A patto, però, che l'animaletto sia donato loro dopo i cinque anni.
I ricercatori francesi del Centro ospedaliero di ricerche universitarie di Brest hanno scoperto che i bambini affetti dalla patologia diventano più aperti nelle relazioni e nella condivisione delle cose se hanno un amico peloso. Al contrario, coloro che non hanno mai avuto un cucciolo non mostrano miglioramenti.
Comunque, questo effetto non è stato rilevato nei bambini che hanno cuccioli in famiglia dalla nascita. I ricercatori affermano che la causa di ciò possa essere individuata nel valore di novità che assume un cucciolo portato in casa più tardi. Tale elemento rafforzerebbe i legami familiari aumentando l'interazione reciproca tra i membri.

Gli studi

Marine Grandgeorge e i suoi colleghi hanno realizzato due studi che sono stati pubblicati su Plos One.
Nel primo, hanno analizzato ventiquattro bambini autistici con un'età media di undici anni. Metà dei bambini ha ricevuto un cane, un gatto o un coniglio dopo aver compiuto i cinque anni mentre gli altri non hanno mai avuto un cucciolo. I genitori dei bambini hanno completato un questionario utilizzato comunemente per diagnosticare l'autismo sia quando i bambini hanno compiuto cinque anni che al termine dello studio.
I risultati hanno evidenziato che i bambini con un cucciolo sono maggiormente in grado di condividere cibo o giocattoli sia con i loro genitori che con altri bambini e inoltre riescono a offrire conforto quando qualcuno è triste o ferito.
Un secondo studio, invece, ha comparato otto bambini che avevano un cucciolo in casa fin dalla nascita e otto che non ne hanno mai avuti. Non è risultato alcun miglioramento tra i bambini con un amico peloso rispetto agli altri.
Gli scienziati affermano che i bambini passano più tempo a giocare e a coccolare i cuccioli se li ricevono da piccoli, mentre coloro che hanno da sempre un animaletto in famiglia mostrano una minore interazione. I ricercatori precisano che altri studi hanno mostrato che i cuccioli migliorano autostima ed empatia tra i bambini con uno sviluppo particolare.

mercoledì 28 novembre 2012

Più rischi di autismo con lo smog

Probabilità fino a tre volte superiori con un'esposizione neonatale all'inquinamento


 Una nuova ricerca mostra un collegamento tra l'esposizione neonatale all'inquinamento e i disturbi dello spettro autistico.
Nei bambini affetti da questa patologia sono state riscontrate probabilità da due a tre volte maggiori di essere stati esposti ai fumi esalati dal tubo scappamento, allo smog e ad altre sostanze inquinanti dell'aria nei primi giorni di vita rispetto agli altri. Questi i risultati di un nuovo studio condotto dalla University of Southern California e pubblicato su Archives of General Psychiatry.
La ricerca
Gli scienziati hanno analizzato cinquecento bambini residenti nello Stato della California: grosso modo la metà era affetta da autismo. Le madri dei piccoli hanno fornito l'indirizzo in cui hanno vissuto durante la gravidanza e il primo anno di vita del bambino. I ricercatori hanno raccolto questi dati - insieme con quelli del volume di traffico, delle emissioni dei veicoli, modelli meteorologici e le stime locali di sostanza inquinanti come le particelle sottili, ossidi di azoto e loro miscele e ozono – per stimare l'esposizione verosimile all'inquinamento dei piccoli.
In base ai risultati, i bambini esposti a un maggior numero di sostanze inquinanti avevano un numero di probabilità di essere autistici rispetto a coloro che erano stati esposti alle minori concentrazioni di sostanze tossiche.
Questa conclusione, tuttavia, non prova in modo definitivo che l'inquinamento sia la radice dell'autismo. Concetto esplicitato da Heather Volk, autore principale dello studio: "Non stiamo dicendo che l'inquinamento atmosferico causa l'autismo. Ma che potrebbe essere un fattore di rischio. Si tratta di un disturbo complesso ed è verosimile che molti fattori contribuiscano al suo sviluppo".
In particolare, secondo l'esperta, le differenze genetiche potrebbero rendere alcuni bambini più suscettibili di altri nei confronti di eventuali danni derivati da stimoli ambientali come le sostanze inquinanti. Comunque, i cambiamenti dell'inquinamento atmosferico non spiegano del tutto l'impennata della diffusione del disturbo che si è registrata negli ultimi trent'anni.

martedì 27 novembre 2012

"Ruby? Soffriva di autismo". L'associazione Autismando: "Attenzione al danno informativo"

Dall'affermazione della psicologa nell'ambito del processo in corso a Milano per Kharima el Marough il presidente Zampiceni prende spunto per ribadire i luoghi comuni che circondano la malattia, le cui cause sono complesse e tuttora poco chiare: "Per anni ci siamo sentiti dire: Autismo? Ah, sì... come Rain Man"
Ruby ROMA - Nei giorni scorsi, a seguito dell'audizione nell'ambito del processo in corso a Milano della psicologa che aveva effettuato dei colloqui con Kharima el Marough, nota come "Ruby rubacuori", un lancio dell'Ansa, ripreso anche da altri organi di stampa, titolava "Ruby, psicologa: soffriva forma autismo". Il fatto è sottolineato e preso come spunto da Paolo Zampiceni, presidente di Autismando, associazione di genitori di bambini con autismo di Brescia e provincia, che parla di "danno informativo" e scrive in una lettera aperta: "Non so, e non sono interessato a conoscere quanto effettivamente riferito dalla psicologa, ma vorrei richiamare l'attenzione sul danno informativo che la diffusione di notizie con queste modalità possono provocare". Zampiceni riporta i dati di una ricerca recente di Censis e Fondazione Serono secondo cui "gli autismi (...) rappresentano la patologia associata a disabilità della quale gli italiani dichiarano di essere meno a conoscenza, evidenziando una carenza di informazione che appare particolarmente grave" (...); "anche tra gli italiani che pensano di sapere di cosa si tratti, quando si parla di autismo le conoscenze si limitano nella maggior parte dei casi a informazioni superficiali e luoghi comuni, che al minimo livello di approfondimento mostrano tutta la loro fragilità".
Luoghi comuni che i familiari conoscono bene per doverli fronteggiare, "visto che per anni - continua Zampiceni - una delle affermazione più frequenti che ci capitava di sentire quando parlavamo dei nostri figli era "Autismo? ... Ah, sì... come Rain Man!". Da qui la volontà del presidente di Autismando di spiegare: "Forse è il caso di ricordare che l'autismo non è un meccanismo psicologico di difesa, non deriva da problematiche relazionali con i genitori nella prima infanzia (le "mamme-frigorifero" di alcuni anni fa) e, purtroppo, non è un disturbo transitorio. Oggi la medicina ci dice che l'autismo è una complessa condizione neurologica, la cui causa, verosimilmente su base genetica, non è ancora del tutto chiarita rispetto alla possibile azione di cofattori ambientali, virali, metabolici, ecc. L'autismo compare entro i primi tre anni di vita ed è caratterizzato da un diverso funzionamento della mente i cui aspetti più evidenti sono le difficoltà nelle relazioni sociali, nella comunicazione, l' attaccamento a abitudini e rituali rigidi, interessi limitati, spesso bizzarri. Pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale, l'autismo è una grave disabilità ma proprio l'apparente normalità dei nostri ragazzi favorisce la sottovalutazione del problema e la rappresentazione di una disabilità nascosta, invisibile. L'autismo, o, meglio, gli autismi - prosegue Zampiceni - vista l'eterogeneità delle manifestazioni, può modificarsi nel tempo, non sempre in meglio, e accompagna la persona per tutta la vita limitando, o impedendo in molti casi, la possibilità di una completa autonomia. Ad oggi non c'è una cura risolutiva anche se specifici interventi educativi, sulle autonomie, competenze sociali e comunicative possono contribuire a migliorare l'autonomia e la qualità della vita delle persone con autismo e delle loro famiglie". Evidenzia il presidente dell'associazione lombarda: "Purtroppo anche nel territorio bresciano, nonostante l'aumento dell'offerta di servizi che si è verificata negli ultimi anni, l'accesso a questi interventi non è facile e spesso fa i conti con lunghe liste d'attesa".
Insomma, "nulla a che vedere, citando il lancio Ansa, con lo "spostarsi in un mondo immaginario" (...), "fuggire dalla realtà come un meccanismo di difesa'', "una forma autistica legata ad alto stress e alla sofferenza'' ... eppure questi aspetti emergono con una certa frequenza fra i luoghi comuni sull'autismo, a volte anche da parte di figure professionali da cui ci si aspetterebbe una maggior attenzione". Quello dell'autismo è un mondo complesso e spesso difficile da spiegare anche da parte di chi, come gli stessi genitori, il problema lo vive ogni giorno. "E' un mondo fatto di un grande amore, speranze, gioie ma anche rabbia, impotenza e, spesso, senso di solitudine, di abbandono". Proprio pensando alle famiglie e ai ragazzi, per il presidente di Autismando è "importante evitare che notizie come quella da cui ho preso spunto contribuiscano a portare ulteriore confusione e ambiguità ... Perché non succeda che domani qualcuno ci dica "Autistico? ... Ah, sì ... come Ruby!".

fonte:http://www.superabile.it/

martedì 20 novembre 2012

AUTISMO: IL SILENZIOSO MOSTRO DI GABRIELE

gabriele vuole la lunaUn libro per conoscere la diversità e sentirsi meno soli

Giovanna Peddio è una mamma sarda che attraverso il suo libro "Gabriele vuole la luna" ci racconta con durezza e poesia il mondo di Gabriele e il mondo dell'autismo, questo Mostro silenzioso che ha privato il suo bambino del bene più prezioso: la consapevolezza di sé.

Il libro nasce proprio dall'esperienza diretta di mamma Giovanna attraverso mesi ed anni a contatto con la patologia di Gabriele. All'inizio si trattava di fogli sparsi pieni di appunti, una sorta di "diario di mamma" in cui Giovanna dava sfogo al suo dolore, alle sue preoccupazioni e alla sua frustrazione ma anche il suo amore di madre e la gioia di un sorriso o di una parola in più. Ne sono scaturite pagine di rabbia e protesta, pagine dure dettate dalla consapevolezza di quanti falsi miti ruotino attorno all'autismo, di quanta freddezza e incomprensione una mamma possa incontrare scontrandosi con questa realtà dal percorso accidentato.

"Nel tempo - racconta Giovanna - alcune circostanze fortuite hanno favorito la trasformazione dei tanti appunti in un vero e proprio libro che spero non rimanga una voce che urla nel deserto dell'indifferenza, ma venga ascoltata da tutti coloro che vivono a contatto con questi nostri ragazzi, con questi nostri fratelli e figli che non sanno parlare ma hanno tanto da dirci e tanto bisogno del nostro aiuto."

La finalità che il libro si pone è quella di sensibilizzare il lettore verso le difficoltà quotidiane che devono affrontare le migliaia di famiglie alle prese con un familiare autistico. Famiglie che troppo spesso vivono i loro problemi in grande solitudine, tra mille difficoltà, che conducono una vita ai limiti della sopravvivenza, che rinunciano ad avere una vita sociale, genitori che devono fare i salti mortali per conciliare le esigenze di assistenza del proprio figlio con il lavoro e gli altri impegni della vita quotidiana. Fratelli e sorelle segnati da una vita diversa, una vita difficile. Sono tante le persone autistiche che non hanno voce.

"Attraverso Gabriele - spiega ancora Giovanna - ho voluto dar voce a chi non sa parlare, a chi non sa chiedere, ma ha bisogno dell'affetto di tutti. Un autistico ha bisogno innanzitutto di rispetto. Di non essere considerato un cittadino di serie B, un figlio di un dio minore,ma un cittadino con dei diritti che la legge prevede e che devono essere rispettati da tutti: scuola, medici, istituzioni. Per questo i genitori devono saper alzare la voce: per dar voce ai propri figli."
La prefazione al libro è stata curata da un luminare della psichiatria, il prof Francesco Barale, Professore di Psichiatria presso l' Università di Pavia, nonché Presidente dell'Associazione ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, padre di un ragazzo autistico e soprattutto il fondatore della Cascina Rossago, la prima farm community italiana per autistici adulti.

Niente pietismi, niente piagnistei, ma tanta dignità: è questo quello per cui si batte l'ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici. Le famiglie non chiedono favori, non chiedono compassione, chiedono diritti per queste persone disagiate, affinché nessuno possa permettersi di danneggiarle ulteriormente in alcun modo privandole del sostegno e dell'assistenza scolastica, della abilitazione per ottenere il massimo recupero delle loro potenzialità.

fonte:http://www.disabili.com/

lunedì 19 novembre 2012

Corso di Formazione al Volontariato nell'autismo e nella disabilità psichica

Dal titolo: “Viaggio alla scoperta dell’Autismo. L’importanza della relazione e dell’ascolto emotivo”

Il Corso sarà suddiviso in due sessioni con orario 9.00 /13.00:
30 Novembre 2012
1 Dicembre 2012

Il corso di Formazione al Volontariato si pone i seguenti obiettivi:
  • Fornire conoscenze e competenze sull’autismo e la disabilità psichica, sulle modalità d’intervento e le strategie relazionali
  • Porre l’attenzione sull’ascolto emotivo e relazionale e nel lavoro con il bambino con disabilità
Alla fine del corso i partecipanti potranno:
  • Svolgere attività di volontariato con i bambini e ragazzi dell’associazione
  • Occuparsi delle iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno dei nostri progetti
  • Continuare il percorso di formazione diventando un operatore specializzato
Alla fine del Corso verrà rilasciato un attestato di partecipazione.

Per informazioni e prenotazioni:
Sede di Roma: Tel: 06/66165072 – 3355778869
Sede di Milano: Tel: 02/49437843 -3312070196



Io ci sarò ;)

fonte:http://www.filodallatorre.it/

sabato 17 novembre 2012

Convivere con l'autismo: la lezione di John Elder Robison

Ex ingegnere del suono dei Pink Floyd, Robinson è affetto dalla sindrome di Asperger. A Torino ha presentato il suo ultimo libro "Be different", ancora inedito in Italia, in cui si rivolge direttamente ai ragazzi affetti dalla sindrome per fornir loro "indicazioni e strategie per il successo personale". Nel 2006, la sua autobiografia "Guardami negli occhi" è diventata una best seller tradotto in più di dieci paesi
John Elder Robison TORINO - Può una malattia come l'autismo trasformarsi in una benedizione? John Elder Robison - mago della meccanica e della tecnologia ed ex ingegnere del suono per Kiss e Pink Floyd - crede fermamente di si. Da 55 anni convive con la sindrome di Asperger, una forma di autismo "ad altro funzionamento" che può compromettere lo sviluppo e le interazioni sociali dell'individuo: nel 2006, la sua autobiografia "Guardami negli occhi" è diventata una best seller tradotto in più di dieci paesi. E nei giorni scorsi l'autore è arrivato a Torino, al culmine di un ciclo di conferenze dal titolo "Sii Diverso. Le mie avventure con la sindrome di Asperger e i miei consigli per i compagni aspergiani". Negli incontri, organizzati dal Gruppo Asperger e dal Laboratorio di neuroscienze cognitive e sociali della sapienza di Roma, Robison ha presentato il suo ultimo libro "Be different" ancora inedito in Italia, in cui si è rivolto direttamente ai ragazzi affetti dalla sindrome per fornir loro "indicazioni e strategie per il successo personale".
"Molti dei consigli scritti nel mio libro - spiega l'autore - possono sembrare ovvi a chi non abbia idea di cosa sia la sindrome di Asperger. Ma non lo sono affatto per chi deve conviverci. Attraverso esempi concreti, ho cercato di disegnare un metodo per compensare, con la logica e l'intelletto una mancanza di intelligenza emotiva e sociale". Proprio questo tipo di deficit, infatti, è una delle condizioni più invalidanti per le cosiddette "persone Asperger". Le quali, ad esempio, non sono in grado leggere la mimica corporea e facciale dei loro interlocutori e dunque di supporre il loro stato emotivo. Oltre ad avere forti difficoltà a guardarli negli occhi, a gestire l'attenzione condivisa e ad andare oltre il senso letterale di ciò che gli altri dicono. Ostacoli, questi, che possono comprometterne la vita di relazione, favorendo a volte l'insorgere altre di patologie, come la depressione. "Una persona cosiddetta normale - continua Robison - può guardare in faccia qualcuno e capire istintivamente cosa stia provando in quel momento: rabbia, affetto, frustrazione. Una persona affetta da Asperger semplicemente non può farlo: possiamo però insegnargli con la logica i veri significati del linguaggio del corpo e delle espressioni facciali".
"Le persone asperger - prosegue Robison - spesso coltivano interessi in maniera maniacale. Alcuni di questi interessi possono essere ulteriormente invalidanti, come ad esempio i videogames. Altri, come la musica, la pittura o la meccanica, possono invece dare delle opportunità di carriera e devono essere dunque coltivati. Credo, ad esempio, che ogni direttore d'orchestra abbia in se qualcosa della sindrome di Asperger". Proprio la percezione enfatizzata di suoni, immagini e colori, insieme a una grande capacità logica e di linguaggio, sono i doni che questa condizione può portare con se: molti artisti, come ad esempio David Byrne, cantante del gruppo inglese Talking Heads, hanno scoperto in tarda età di esserne affetti. "Per poter comprendere quali capacità siano da coltivare e quali comportamenti correggere - continua Robison - è importante una diagnosi tempestiva. Uno studio internazionale ha stimato in uno su cento, l'incidenza della sindrome sulla popolazione mondiale. Oggi esistono diversi strumenti per l'autodiagnosi: c'è ad esempio il test sul quoziente di Asperger, sviluppato dal. dottor Simon Baron Cohen, che può stabilire molto accuratamente se e a quale livello la malattia sia presente nell'individuo. Per accedere al test basta registrarsi al sito del Dipartimento di psicologia dell'università di Oxford".
In Italia, però, la situazione non sembra esattamente rosea. "C'è sicuramente una grossa carenza a livello di servizi e strumenti di diagnosi" spiega la dottoressa Stefania Goffi, responsabile piemontese del gruppo Asperger, che si occupa di sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema e di fornire aiuto ad adulti e ragazzi affetti dalla sindrome. "Molti soggetti, anche dopo la diagnosi, trovano difficoltà per quanto riguarda la presa in carico da parte delle asl, che spesso non sono in grado di fornir loro un'attività precisa e programmata." E sarebbero ancora molti gli errori di diagnosi, in Italia e all'estero. "Spesso - spiega Ilaria Minio Paluello, ricercatrice del laboratorio di neuroscienze cognitive e sociale dell'università La Sapienza di Roma - alle persone Asperger vengono diagnosticati disturbi della personalità, come il cosiddetto Disturbo borderline: il che li porta a ricevere un trattamento di tipo psichiatrico, totalmente inadeguato. La mancata diagnosi è altrettanto pericolosa, perché lascia l'individuo in preda alla sensazione di essere semplicemente ‘difettoso'. E la frustrazione che ne consegue può favorire l'insorgere della depressione e può portare infine ad avere guai con la giustizia. Basti pensare che una ricerca ha evidenziato, tra la popolazione nera nelle carceri americane , un'incidenza di disturbi dello spettro autistico di sei volte maggiore rispetto al resto della popolazione ".

fonte:http://www.superabile.it/

giovedì 8 novembre 2012

AUTISMO: UN SONDAGGIO PER LE FAMIGLIE SUL TRATTAMENTO DEI BAMBINI

autismo: bambino dietro un vetroCinquanta ricercatori europei chiedono ai genitori di bambini con autismo di partecipare a un sondaggio per migliorare i servizi dedicati ai loro figli

L'autismo è uno dei disturbi più complessi da seguire, poiché la grande varietà delle sue declinazioni fa sì che all'interno della denominazione di spettro autistico si trovino una serie di disturbi che comportano anche approcci terapeutici differenziati, in particolare per i bambini.

Comprendere direttamente dalle famiglie le difficoltà e il tipo di trattamenti e servizi presenti nelle diverse aree anche transnazionali, permetterebbe di fare una sorta di mappatura generale anche geografica della situazione europea dei servizi possibili. Avere dunque le best practice potrebbe consentire di fare delle eccellenze un esempio su cui basarsi, nel tentativo di sviluppare servizi sanitari e continentali  e politiche europee in questo ambito.

Nell'ottica di interpellare i diretti interessati, è stato realizzato il Progetto Europeo Azione ESSEA (Enhancing the Scientific Study of early Autism), il quale invita tutti i genitori di bambini dai sei anni in giù a partecipare a un questionario on line. La ricerca, prima nel suo genere, è finanziata dalla Fondazione Europea per la Scienza (European Science Foundation) e sottoscritta da cinquanta ricercatori di ventidue paesi europei, e consiste in un Sondaggio Europeo sulla disponibilità del trattamento per i bambini con autismo. "Al momento - spiega Erica Salomone, una delle ricercatrici coinvolte  - non sappiamo bene quali trattamenti siano disponibili in Europa nei servizi sanitari, educativi e a domicilio per i bambini con un disturbo dello spettro autistico. Né sappiamo quanto siano diffusi i cosiddetti "trattamenti alternativi", tra i quali vi sono anche approcci potenzialmente pericolosi per la salute".

Questo prevede un questionario che passo passo chiede ai genitori informazioni sul tipo di trattamenti e di servizi educativi il bambino abbia ricevuto negli ultimi 6 mesi. Servizi che possono essere quelli forniti da terapisti, come per esempio psicologi o logopedisti, i servizi educativi come nido e materna, così come i farmaci e i trattamenti complementari/alternativi. Al termine della raccolta dei dati, i risultati saranno elaborati e pubblicati in un report sul sito del progetto, che sarà reso disponibile e consultabile.

fonte:http://www.disabili.com/

Autismo: la lettera di un padre.


NON SONO " DIEGO DELLA VALLE"  CHE SI PUò PERMETTERE DI ACQUISTARE UNA PAGINA DI UN GIORNALE E SCRIVERE QUEL CHE  VUOLE, TUTTAVIA VI CHIEDO DI PUBBLICARE QUESTA LETTERA AFFINCHE' POSSA ARRIVARE DOVE IL BUON SENSO NON ARRIVA.


Immedesimarsi in una persona con Autismo... è praticamente impossibile,  ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile.
Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell'autismo  e dell'autismo istituzionale.
Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa d'inaspettato.
Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi.
Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta.
Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori.

Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico.

Si continua a parlare  di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica...ed indirettamente o direttamente...anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili, una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese ABNORMI per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti...((( qualcuno sa dirci perchè?))) .

Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.
Ci dicono "vedrai tutto si risolverà" ed intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ((( il tempo))), ogni giorno cresce lo sconforto, perchè non sai che fare... Poichè ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme...e qualche volta ASETTICO.

Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere  ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (((locali e non)))...BASTA...MA BASTA.
Bisogna intervenire SUBITO...come?
Partendo dalla soluzione e non dal problema...ascoltare i genitori... può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto...poi occorre cuore e buona volontà.

Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali.
Una vita difficile , dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile.

Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, ed allora ti chiedi:
-Perchè proprio a me?
-Cosa ho fatto di male?
-Cosa posso fare?
-Chi mi aiuterà?
E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre piu' di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo...ed in qualche caso anche volutamente abbandonato...poichè considerato un peso dalla comunità.

Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, SONO UN GENITORE COME VOI, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell'autismo, MA HO CAPITO COSA SERVE AI MIEI FIGLI, QUALI SONO LE STRATEGIE DA ADOTTARE E PERCHE'.
Ho capito che non è piangendomi addosso, che darò un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro  a tuo figlio e a tutti figli dell'autismo, ALLORA SEI GIA' TRE PASSI AVANTI.
 Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così 2 anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c'erano.
Ho perduto del tempo prezioso che  mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi  che solo un genitore come me può capire lo stato d'animo nel vedere il proprio figlio  autistico....un misto tra angoscia e impotenza,  per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la  vita sociale ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico AUTISTICI.
Ho conosciuto Mara, una mamma ed una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l'autismo di suo figlio,  senza nessuno a cui raccontarlo,  con la consapevolezza di essere SOLA. In lei ho rivisto i stessi miei occhi.
Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza , a sorridere verso un suo simile,  anche se solo uno sconosciuto e comprendere che insieme è possibile  vincere.
Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal titanic per risalire sull'arca....non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.
Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed in mezzo alle gambe ...per farsi cavoli suoi.
Vedendo , anni fa, "rain man" , oggi in una tournè teatrale, pensavo, durante e dopo a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho 3 figli di cui 2 autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro.
 Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo Non possiamo spianare loro la strada, ma  costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi.
voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all'esistenza.

Nelle parole di questo padre ho ritrovato anche il mio, il nostro dolore di genitori con bambini con DSA, un dolore, una  preoccupazione infinitamente più piccoli, perché i problemi del mio bambino sono nulla di fronte a ciò che deve affrontare questo papà con i suoi figli.
Tuttavia noi, che seppure con minore gravità viviamo comunque una "diversità" dei nostri bambini, ragazzi, sappiamo cosa sia lo sconforto che attanaglia nell'affrontare il  "loro"  quotidiano, l'ansia che assale ogniqualvolta si pensa a cosa sarà la "loro" vita.
Comprendiamo con il cuore il significato del vivere in un mondo che corre e non ha intenzione di aspettare chi è più debole, meno veloce. Le buone intenzioni questa società oggi le mostra spesso solo a parole, ma di fatto chi "non è a norma" è lasciato da parte, come un macchinario obsoleto.
Si incontra anche chi capisce e accoglie, ma individualmente, mentre la società, le istituzioni, la scuola per prima tante volte se ne lavano le mani, lasciano i genitori soli; spesso, ed oggi anche a fatica, si concede un insegnante di sostegno che troppe volte,per la scarsità di risorse e volontà, ho visto tramutarsi nel mezzo per isolare ancora più un ragazzo.
Noi siamo fortunati oggi ad avere una legge che ci permette di difendere i nostri ragazzi con disturbi di apprendimento, ma io credo che il prossimo passo da compiere sia quello perché ogni diversità sia accolta, perché i ritmi di ciascuno siano rispettati ed in ognuno sia vista una ricchezza, perché il vissuto di questo padre e di tanti genitori come lui sia intessuto di solitudine.
In una società degna di essere chiamata "civile" tutti i ragazzi sono figli di ciascuno di noi, e per ognuno dobbiamo volere il meglio.

fonte:http://disllessiaemamme.blogspot.it/

fonte:

lunedì 5 novembre 2012

Sugli aiuti ai disabili il cuore viene prima


La protesta dei malati di SlaNella galassia frastagliata e spesso misteriosa all'esame della spending review , c'è un mondo, quello della disabilità, che sta subendo da anni, dunque da ben prima del rigore imposto dal governo Monti, un martellamento costante e inesorabile nella riduzione dei sostegni finanziari. Oggi la situazione è talmente drammatica e umiliante da mettere in discussione il grado di civiltà di una nazione. La cronaca ci segnala 60 disabili gravi (tra cui malati di Sla) che hanno intrapreso uno sciopero della fame. Al di là dei gesti disperati sono le associazioni assieme al mondo del volontariato e del terzo settore ad aver ribadito il loro allarme con una serie di manifestazioni, l'ultima mercoledì scorso davanti a Montecitorio.
I DATI - Alcuni dati, forniti dalla Fish (Federazione italiana superamento handicap), sono da brivido: il Fondo nazionale per le politiche sociali, che dovrebbe garantire risorse aggiuntive agli enti locali per servizi di supporto è passato dai 929,3 milioni del 2008 a 44,8 milioni previsti per il 2013. Il Fondo per la non autosufficienza, istituito per fornire sostegno a persone con gravissima disabilità in modo che conducano una vita dignitosa nella propria casa disponeva di 400 milioni ed è da tre anni a zero euro. Facile capire come questa scure inesorabile che ha cancellato il concetto di solidarietà abbia messo in crisi ogni tipo di intervento e di prestazione. Un esempio per tutti, la situazione vergognosa di molti istituti scolastici in tutta Italia che non hanno potuto garantire alla ripresa delle lezioni il personale di sostegno. Il Corriere ha più volte raccontato in questi mesi storie di ingiustizia inaccettabile e su Corriere.it il blog InVisibili accoglie costantemente rabbia e angosce (non rassegnazione) di chi deve aggiungere alle oggettive difficoltà quotidiane la battaglia per affermare i propri diritti.
LA SPERANZA - Questa settimana si è aperta una speranza concreta: ci sarebbe un'intesa tra i partiti della maggioranza e il ministro Grilli perché il Fondo sociale e quello per la non autosufficienza vengano ripristinati rispettivamente con 450 e 400 milioni. Spetta ora al Parlamento confermare l'impegno quando approverà la legge di Stabilità: il rischio che il finanziamento possa disperdersi in mille altri rivoli è sempre dietro l'angolo. Ma il semplice denaro non basta: bisogna per esempio aggiornare il nomenclatore tariffario (assurdo che un computer di sintesi vocale non venga erogato dal servizio sanitario), evitare (come stava per accadere) che nella certificazione dell'invalidità restasse fuori la disabilità intellettiva come la sindrome autistica. Sono tutti aspetti che misurano il grado di sensibilità di uno Stato. Da cui, poi, poter agire senza titubanze su sprechi e truffe.

 fonte:http://www.corriere.it/

mercoledì 31 ottobre 2012

L’inclusione comincia dalla campagna


L’inclusione comincia dalla campagnaLa Regione Toscana ha diffuso i risultati del bando sull’agricoltura sociale lanciato lo scorso maggio con lo scopo di finanziare progetti di accoglienza di persone con disabilità e/o svantaggio, per il miglioramento della loro autonomia e capacità tramite lo svolgimento di esperienze in attività rurali. Un’iniziativa unica in Europa che permetterà l’occupazione, in un’azienda o in una cooperativa agricola, di 356 persone con disabilità o disagio sociale. Di queste, 44 hanno problemi di autismo, 236 hanno malattie di carattere psichiatrico, 45 hanno problemi di tossicodipendenza e 15 sono ex detenuti. Tra i partecipanti, ci sono 12 minori di 18 anni, 153 giovani fra 18 e 30 anni, 86 fra 31 e 40 anni, 64 fra 41 e 50 anni e 41 over 50.

Fonte:http://www.west-info.eu/it/

lunedì 29 ottobre 2012

Il ragazzo autistico sopravvissuto nel deserto

William Martin Lafever ha 28 anni ed è affetto da autismo. È stato protagonista di un’impresa davvero incredibile: è riuscito a sopravvivere per ben tre settimane in una delle zone più inospitali e insidiose del mondo, il deserto che occupa la parte occidentale dello Utah, negli Stati Uniti. Un paesaggio lunare, asciugato da un sole che butta sui sassi i suoi 40 gradi di fuoco. Tutto ciò che si può vedere sono solo brulle catene montuose e aride vallate color ruggine. William è sopravvissuto per tanto tempo cibandosi solo di rane e radici, e dissetandosi con l’acqua del fiume Escalante, sulle cui rive è stato alla fine trovato dall’elicottero della polizia che stava sorvolando la zona. Era emaciato, pelle e ossa, disorientato, debole tanto da non riuscire a sollevare le braccia, ma incredibilmente vivo.
“Quando ce lo siamo trovato di fronte non potevamo credere che fosse vivo” ha detto Shane Olfield, il pilota della Contea di Garfield che lo ha salvato. Il ragazzo ha raccontato di avere camminato per circa 80 chilometri in quei 21 giorni. Secondo quanto riportato dalla stampa locale, sarebbe stato poi ricoverato in condizioni stabili al Garfield Memorial Hospital di Panguitch.
Tutto aveva avuto inizio il 6 giugno scorso, quando William, all’insaputa del padre, si era allontanato da casa con il suo cane per un’escursione con l’obiettivo di raggiungere la città di Page, in Arizona. Ma poco dopo essere andato via, il ragazzo aveva effettuato un’unica telefonata ai familiari dicendo di trovarsi poco lontano, di avere perso il cane e di essere stato derubato dei soldi e dell’attrezzatura per l’escursione, e comunque di non avere intenzione di fare ritorno a casa. Dopo di ciò, il silenzio fino al giorno del ritrovamento.
L’autismo è considerato una grave malattia ad esordio infantile che coinvolge essenzialmente la sfera psichica, quella delle interazioni sociali e delle emozioni. Nell’ambito di questo disturbo complesso e ancora in parte misterioso della funzione cerebrale, possono essere presenti in modo isolato ed eccellente singole competenze che vanno ben oltre la normalità. Tutto ciò deve costituire elemento di attenta riflessione verso coloro che la società, spesso in maniera frettolosa e superficiale, liquida come disabili, cioè privi di risorse. Nel caso specifico, possiamo davvero dire che William ha dimostrato di possedere una diversa grande abilità.

fonte:http://www.lottimista.com/

martedì 23 ottobre 2012

Mio figlio autistico fermato come spacciatore dalla polizia


Madre accusa la polizia di violenze sul figlio autisticoUna madre accusa la polizia di Verona di aver scambiato il figlio di 19 anni, autistico, come un possibile spacciatore e di averlo portato in ospedale per controlli, ma il questore Michele Rosato difende l'operato dei suoi uomini e parla di un intervento dovuto solo alla richiesta di alcuni passanti che avevano visto il giovane molto agitato e aveva comportamenti violenti; giovane che era risultato privo di documenti o altre indicazioni relative all'eventuale suo stato di salute. Il caso, risalente al 22 settembre scorso, e' nato dal racconto fatto dalla madre, originaria del Camerun, a 'Repubblica', che cita un referto del medico di guardia dell'ospedale di Verona in cui si dice che il collega del 118 e gli agenti gli hanno posto "il problema di ingestione di ovuli".

"Una pattuglia - ha dichiarato al quotidiano il dottor Massimo Montinari, che ha in cura il ragazzo - lo ha considerato come un trafficante di droga. come e' possibile che non si siano accorti che si trattava di un ragazzo autistico?". "Non e' vero - dice oggi il questore Rosato - che il giovane e' stato sedato per trovare gli ovuli, semplicemente nelle condizioni in cui e' stato trovato non poteva essere trasportato all'ospedale ne' con l'ambulanza, ne' con l'auto della Volante".

"Siamo intervenuti in una strada di Verona - spiega - perche' un cittadino ci ha segnalato che un ragazzo di grossa corporatura aveva comportamenti violenti. Gli agenti hanno accertato che il giovane era in forte stato di agitazione, non aveva documenti e nemmeno un biglietto con indicato un numero cui rivolgersi in caso di emergenze". "La prassi - sottolinea Rosato - e' questa per chi non sta bene di salute. Quindi gli agenti diligentemente hanno allertato il 118".

"Con altrettanta professionalita' e celerita' - aggiunge - i sanitari sono intervenuti e per calmare il ragazzo che era molto agitato. Una diagnosi di autismo non e' certo possibile da fare all'istante, anche per un medico, quindi il giovane e' stato sedato e trasportato in ospedale dove sono stati fatti gli accertamenti del caso. L'aspetto medico poi lo lascerei commentare ai sanitari veronesi che sono molto competenti".

Sul piano ipotetico, il questore di Verona, rileva come "la rottura di un ovulo contenente droga" possa dare vita ad atteggiamenti caratterizzati da forte agitazione, ricordando pero' che gli eventuali accertamenti vengono compiuti dai sanitari, "sui quali noi non interveniamo". "Abbiamo personale di grande professionalità - aggiunge - impegnato 24 ore su 24 per garantire sicurezza ai cittadini". Rosato sottolinea che "c'è un rapporto di grande collaborazione con i sanitari dell'ospedale di Borgo Trento e del Policlinico".

"Devo aggiungere - spiega il questore Rosato - che il giorno dopo mi sono sentito in dovere di disporre che il dirigente delle Volanti telefonasse ai genitori del ragazzo. Abbiamo spiegato le modalità dell'intervento e che cosa era successo e ci siamo resi disponibili, qualora i genitori ed il medico curante lo ritenessero opportuno, ad aprire le porte della questura per risollevarlo dal punto di vista psicologico". "Noi abbiamo operato - conclude - in modo molto professionale, limpido e trasparente, nessuno di noi si è voluto intromettere in diagnosi".

fonte:http://www.rainews24.it/

lunedì 15 ottobre 2012

Non ha l'assistenza, ragazzo con disabilità sospeso da scuola

E' successo a un quindicenne affetto da autismo. La scuola, un istituto professionale, non ha l'insegnante di sostegno e l'assistente “ad personam” è presente solo per poche ore. Ledha: “La scuola lo deve assistere”.
Sospeso da scuola perché non ha un'assistenza adeguata. È successo a Matteo (nome di fantasia), un ragazzo con disabilità che lo scorso 14 settembre è stato allontanato dal Centro IAL dove frequentava il primo anno del corso professionale "Operatore delle lavorazioni artistiche - Decorazione degli oggetti". Un istituto che, tra l'altro, offre corsi personalizzati per i ragazzi con disabilità.
Un duro colpo per la famiglia che si era rivolta a questo istituto proprio per avere la certezza che Matteo, che ha 15 anni e soffre di autismo, venisse adeguatamente seguito. "Al momento dell'iscrizione eravamo stati rassicurati sul fatto che ci sarebbero sempre stati in classe due insegnanti e un educatore part-time che avrebbe dovuto seguire solo mio figlio - spiega Angela, la mamma -. In realtà così non è stato". E così, dopo soli tre giorni di scuola, i genitori di Matteo hanno ricevuto una lettera con cui l'istituto scolastico, di fatto, sospendeva il ragazzo.
Per poter stare in classe, Matteo ha bisogno sia di un insegnante di sostegno (che deve essere fornito dall'istituto) sia di un assistente all'autonomia e alla comunicazione (il cosiddetto "assistente ad personam", che deve essere fornito dall'ente locale). Queste figure però non ci sono. Il direttore del Centro, in una lettera inviata ai genitori, ha fatto presente che l'insufficiente numero di insegnanti (a causa delle poche risorse assegnate dalla Regione) e le poche di ore di sostegno "ad personam" fornite dal Comune sono alla base dell'impossibilità di gestire il ragazzo.
Ma la mancanza di risorse non giustifica però la decisione della scuola. Secondo l'avvocato Gaetano De Luca, del servizio legale di Ledha, si tratta di situazioni molto diffuse nel settore della formazione professionale. "Dove si ritiene, erroneamente, che non sia applicabile la normativa sull'inclusione scolastica e che quindi i ragazzi non abbiano diritto a figure di supporto - spiega -. In realtà la normativa antidiscriminatoria impone alle istituzioni di formazione professionale di fornire tutti i supporti necessari a consentire il diritto allo studio".
Sulla base di questi principi, il servizio legale di Ledha ha inviato all'istituto scolastico una diffida per bloccare la sospensione di Matteo. "Abbiamo avuto un incontro con i dirigenti e la neuropsichiatra - spiega Angela -. Il Comune si è impegnato a fornire alcune ore in più di assistenza a Matteo". Ma il compromesso è ancora troppo basso e dalla scuola non ci sono stati nuovi interventi a favore del ragazzo. "Per questo primo mese potrà frequentare solo sei ore a settimana - racconta la mamma -. Nella speranza che Matteo riesca ad adattarsi un po' al nuovo ambiente". La situazione è particolarmente delicata anche perché Matteo deve ancora assolvere l'obbligo scolastico.

fonte:http://www.personecondisabilita.it/

mercoledì 3 ottobre 2012

Stephen Wiltshire e la sua incredibile memoria fotografica


Di stranezze nel mondo ce ne sono un’infinità. Probabilmente avrete già sentito associare il termine “memoria fotografica” attribuito a coloro che hanno l’abilità di custodire accuramentente informazioni all’interno del proprio cervello, ricordandosi per esempio date, avvenimenti, numeri matematici ecc…
Quello che vedrete, però, è ancora più stupefacente, perché Stephen Wiltshire è anche soprannominato come la fotocamera vivente. Egli, infatti, è in grado di replicare su carta, la perfetta mappatura di edifici e delle sue architetture, dai più grandi monumenti ai piccoli palazzi.
Questa, sicuramente, è una storia che ha dell’incredibile: Stephen Wiltshire è nato a Londra nel 1974 e all’età di tre anni è stato diagnosticato come autistico, ma sicuramente le sue potenzialità lo rendono decisamente unico e speciale, diverso da ogni altro essere umano.


mercoledì 8 dicembre 2010

I benefici in relazione ai deficit

Alla nostra attività partecipano persone con differenti handicap,i quali possono essere solo fisici,solo "mentali",o fisici e anche mentali. Sicuramente i benefici cambiano in relazione alla patologia,ma,a mio parere,anche solo piccoli passi di miglioramento ci sono stati,ci sono e ci saranno per tutti.
Nel caso della Trisomia 21,altrimenti detta Sindrome di Down,il muscolo poco tonico e forte della persona acquisisce sempre più forza ed elasticità grazie ai movimenti facilitati dall'essere in acqua. In piscina una ragazza affetta da questa patologia se la cava molto bene a nuotare,si aggrappa al bordo della vasca e riesce ad arrampicarsi per uscire.
Nel caso di cecità la situazione è un po' più complessa. Cito quanto scritto dal sito idea blu :
"Le persone non vedenti in acqua trovano numerose occasioni di sviluppo della capacità di orientamento, sono agevolati dal mezzo che stimola i loro propriocettori e i recettori tattili di tutto il corpo. Anche chi ha perso la vista gradualmente, e normalmente per timore di perdere il possesso dello spazio riduce sensibilmente l'attività personale, trova nella piscina un ambiente circoscritto, è protetto dai colpi che l'acqua attutisce, deve tenere sotto controllo un numero limitato di fattori spaziali."
Per esperienza confermo che è parecchio complicato avere il senso dello spazio e che ci dev'essere parecchia tranquillità attorno alla persona,altrimenti si agita e prende paura. Però anche in questo caso ho seguito una ragazza che,seppur con ausili appositi,nuota proprio bene.
Per quanto riguarda la sordità e il mutismo,la situazione è più semplice,nel senso che si può ben comunicare mediante gesti o comunque attraverso il "non verbale", e quindi l'attività si può svolgere tranquillamente.
Nel caso di individui affetti da paraplegia " in acqua è garantita la possibilità di movimento, per cui la persona acquista autonomia, può imparare a spostarsi in acqua e a nuotare da sola.
Le persone affette da spasticità ottengono benefici soprattutto grazie al rilassamento muscolare dovuto al massaggio dell'acqua, quindi riescono a compiere gesti a loro impossibili a secco e con maggiore ampiezza di movimento. I movimenti bruschi sono frenati e la densità dell'acqua offre sostegno al corpo."(idea blu )

Troviamo poi diverse altre patologie e sindromi che più o meno presentano gli stessi benefici di quelli sopracitati.