Chi si prenderà la responsabilità?

«Quello che potrebbe accadere – scrive Carlo Giacobini, nell’imminenza di un nuovo sciopero della fame, da parte di decine di persone con gravissime forme di disabilità – fa venire i brividi. Pensare che una vita umana possa andare persa per la caparbietà del pareggio di bilancio crea angoscia prima ancora che riprovazione»

Nel 1981 l’irlandese Bobby Sands morì dopo sessantasei giorni di sciopero della fame

Il primo marzo 1981, Bobby Sands, militante dell’IRA, la nota organizzazione irlandese, stava rinchiuso nel carcere di Long Kesh. Quel giorno Bobby iniziò uno dei più drammatici scioperi della fame che la storia ricordi e che si concluse sessantasei giorni dopo, nel modo peggiore. Bobby Sands, infatti, morì nell’infermeria del carcere, senza essere riuscito a convincere il Governo Britannico di Sua Altezza a concedere condizioni di umane di detenzione ai prigionieri repubblicani. La sua morte segnò in modo determinante la successiva storia dei rapporti fra irlandesi e britannici. Sands aveva 27 anni, un giovanottone sano come un pesce e nel pieno delle forze.
In Italia, di scioperi della fame ce ne sono stati tanti e rarissimamente hanno sfiorato la tragedia. Chiunque abbia praticato quella strada partiva da una situazione di normalità e di salute. Alcuni sono arrivati, dopo molti giorni, a una debilitazione comunque reversibile.
I malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che fra qualche giorno inizieranno il secondo round di sciopero della fame, dopo la prima iniziativa analoga dell’ottobre scorso, non sono né giovani né in forze. Forse non è chiara a tutti la loro situazione fisica. Respirano perché hanno un buco nella trachea da cui parte un tubo attaccato a un ventilatore polmonare. Si nutrono solo grazie a una pompa che spinge una sostanza semiliquida nello stomaco e che entra attraverso un buco nell’addome. Il fisico è profondamente debilitato. Negarsi il cibo, in questi casi, comporta danni (non reversibili) molto più velocemente che in qualsiasi altra persona in salute. Il rischio che ci scappi il morto è drammaticamente elevato.
Resteranno poi da dividersi le responsabilità di quell’omicidio. Di chi saranno? Chi se le assumerà?
Sarà colpa degli attuali Ministri, in particolare Grilli (Economia e Finanze), Fornero (Lavoro e Politiche Sociali), Balduzzi (Salute)? O sarà colpa dell’ultimo Governo Berlusconi che in quattro anni ha demolito le politiche sociali anche (ma non solo) tagliando i Fondi del 90%?
Saranno correi quei deputati e senatori troppo presi in pseudo-riforme elettorali, in decreti “salva-Sallusti”, in conflitti per le coalizioni e le primarie, o a far cantare l’Inno di Mameli? Troppo presi per essere vicini alle necessità della loro gente? Dove sono i “paladini della vita” e i “difensori della famiglia”?
Sarà correa la grande stampa che si occupa di disabilità e degli anziani solo nei casi estremi e più eclatanti? Che si occupa delle situazioni quando diventano disperate? Che pensa che questa sia un’azione di pochi e per pochi?
Chi si prenderà la responsabilità di quel morto? E quali saranno le risposte?
Le risposte – c’è da scommetterci – saranno ipocrite e insufficienti e il perché è presto detto. Perché le richieste di chi sta per ripartire con lo sciopero, e quelle delle associazioni serie (non quelle dei tesseramenti forzosi), non vengono nemmeno ascoltate. Vengono banalizzate a dispetto della chiarezza di chi le proferisce: «Soldi per la SLA».
E sì che l’appello è molto chiaro: si rifinanzi il Fondo per la Non Autosufficienza; si avviino politiche e servizi adeguati per migliaia di persone che questa bella Italia lascia in stato di abbandono, destruendo anche le loro famiglie.
Dietro un malato di SLA, dietro un anziano con Alzheimer all’ultimo stadio, dietro a una persona in stato vegetativo, c’è una famiglia, una moglie e dei figli che passano le ore con la compagnia del brusio del ventilatore polmonare e del tic-tac della pompa per l’alimentazione. Un’eco che ti resta nel cervello anche quando il tuo caro non c’è più. Quando continui a svegliarti di soprassalto pensando di aver sentito un rumore sospetto…
Non è solo la stato della persona, ma anche quella dei familiari che si dedicano al lavoro di cura che marchia quella famiglia, la sua salute, il suo benessere, la sua felicità. Nemmeno per la famiglia c’è nulla. Nemmeno per le donne che lasciano il lavoro per dedicarsi al proprio congiunto e si ritrovano dopo vent’anni senza la persona amata, senza un lavoro e senza una copertura previdenziale.
Chi si prenderà la responsabilità di quel morto?
E chi si prende la responsabilità delle “morti bianche” della disabilità, della malattia mentale, della non autosufficienza? Dei figli, dei fratelli, dei padri o delle madre uccisi in raptus “maturati in un clima di disperazione”? Chi si prende la responsabilità dei comportamenti omissivi che generano abbandono, esclusione, impoverimento?
Quello che potrebbe accadere fa venire i brividi. Pensare che una vita umana possa andare persa per la caparbietà del pareggio di bilancio crea angoscia prima ancora che riprovazione.
Ma di morti ne abbiamo già tutti i giorni lontano dai riflettori, lontano dalla bagarre mediatica. Morti annoverate (sempre che ce se ne accorga) fra le tragiche fatalità.
E rinunciare a qualche cacciabombardiere F35 (130 milioni di euro l’uno)? Sarebbe così banale privarsi di uno strumento di morte per investire sulla vita? Può un vincolo di bilancio comprimere la vita, la dignità, i diritti umani?

fonte:http://www.superando.it/

Cittadinanzattiva, “A rischio qualità protesi per disabili”

ROMA – A rischio la qualità di protesi ed ausili per malati cronici e disabili. Per effetto di successivi e reiterati tagli (dl 98/2011 e dl 95/2012), ultimati dalla legge di stabilità 2013, la spesa relativa ai dispositivi medici si ridurrà di 1.250 milioni di euro nel 2013 e di ulteriori 1.750 milioni nel 2014, ossia rispettivamente del 18 e 25 per cento in meno rispetto agli attuali livelli di spesa. è la denuncia di Cittadinanzattiva, il cui responsabile del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc), Tonino Aceti, spiega: “Il rischio per malati cronici e persone con disabilità è quello di vedere minato il proprio diritto all’accesso, ma anche e soprattutto alla qualità, innovazione, personalizzazione e sicurezza di dispositivi come carrozzine, pannoloni. Come affermato dalla Corte dei Conti, la scelta di operare una riduzione indistinta dei finanziamento statale al SSN potrebbe produrre effetti indesiderati”.
Secondo Cittadinanzattiva, “le Regioni, infatti, a fronte di tagli sempre più frequenti e massicci saranno costrette, come già stanno facendo, ad erogare prodotti scadenti e al costo più basso, individuato anche attraverso procedure di acquisto centralizzate, che nel medio lungo periodo produrranno un’esplosione della spesa ospedaliera per il trattamento delle relative complicanze causate dal loro stesso utilizzo.
Una scelta miope e poco lungimirante. è il caso dei dispostivi per le stomie, utilizzati nel Lazio, che stanno ‘rovinando la vità di molte persone atomizzate”.
“Non si può continuare ad avere un approccio esclusivamente economicistico – conclude Aceti – non considerando la ‘qualità della vita’ delle persone con malattie croniche e rare. Il Governo anzichè tagliare in modo lineare i tetti di spesa, garantisca una riqualificazione selettiva della stessa, ad esempio attraverso l’implementazione di un’attività di Hta (valutazione delle tecnologie sanitarie), che preveda anche la partecipazione delle Organizzazioni civiche e di pazienti”.

fonte:http://www.disablog.it/

Italo Romano: lo skater senza gambe

 

Ci sono alcune vicende nella vita di ognuno di noi che lasciano un segno indelebile. Alcune però sono così forti da segnarci per sempre eppure, anche quando sono negative, ci sono persone che riescono ad andare avanti e trarre proprio da esse la propria forza. Questo è ciò che è accaduto a Italo Romano un ragazzo di 23 anni nato a Curitiba in Brazil che all’età di 13 anni ha perso entrambe le sue gambe cadendo da un treno. Da quell’età il giovane Italo ha dovuto convivere con la sua disabilità, ma anziché viverla come un problema ne ha tratto la giusta grinta e tenacia per arrivare dove quasi nessuno, anche in condizioni di piena salute, potrebbero arrivare facilmente. Italo è diventato, infatti, uno skater ed è famoso per i suoi numeri acrobatici, nel gergo trick. Oltre che un ottimo sportivo, Italo è anche un ottimo esempio per i giovani e per chi, come lui, deve convivere con problemi del genere. Attualmente è divenuto testimonial per la Dc e si è qualificato alle finali del contest di Tampa Pro 2012 in Florida.

fonte:http://www.aciclico.com/