Pisa abbatte le barriere e apre ai disabili

Pisa sta diventando una città sempre più accessibile ai disabili. È stato presentato il nuovo piano di abbattimento delle barriere architettoniche e il sito, all’interno di quello del comune stesso, in cui i portatori di handicap potranno trovare tutte le informazioni necessarie per potersi muovere con maggiore sicurezza nella città della Torre Pendente. Il nuovo portale garantisce l’accesso a migliaia di documenti e piantine così da poter programmare accuratamente i percorsi per circolare serenamente all’interno della città e i suoi edifici. Ecco quindi che il disabile saprà con chiarezza cosa avrà di fronte in termini di accessibilità, fruibilità e sicurezza d’uso dell’ambiente urbano.

fonte:http://www.west-info.eu/it/

L’amore di Barbara, la forza di Christian

Una forma tumorale pediatrica e la vita che diventa una lotta quotidiana, che continua ancora oggi, su tutti i fronti, dopo che la malattia si è “ritirata”, lasciando duri segni nel fisico di un bimbo. Una lotta fatta di amore, forza e condivisione, che può passare anche per le parole di un dirigente scolastico, intenzionato a «non investire soldi su un bambino con il cancro» e per il tentativo di far riconoscere la figura del “caregiver”

Barbara e Christian

Aspettare un bambino è una delle gioie più importanti per una donna. Ma quando si scopre che il proprio bimbo è vittima di una grande sofferenza, la gioia viene ostacolata da altri sentimenti: primo fra tutti l’impotenza. Ma la forza dell’amore di una mamma, si sa, non si ferma davanti a nulla.
Barbara e Christian, una mamma e il suo bambino di nove anni. La breve vita di Christian appesa a un filo. Il suo nemico non ha bisogno di presentazioni, basta il suo nome: cancro, o più specificamente neuroblastoma, forma tumorale pediatrica ad alta malignità. Parole che fanno paura, tanta, troppa. Ma quando a conoscerle è un bambino, tutto diventa ancora più insopportabile. E tuttavia la forza di Christian è veramente speciale e la sua voglia di vivere ancor più grande.
Barbara, raccontaci un po’ di te.
«Ho 39 anni e tre figli meravigliosi: Federico di 17 anni, Aurora di 15 e il più piccolino Christian che ne ha 9. Sono diventata mamma a 21 anni, ma ho imparato il valore dell’esistenza quando nel 2004 Christian si è ammalato. Una lotta quotidiana, ma siamo pieni di vita e speranza».
Quali sono le lotte più importanti che dovete affrontare?
«Quelle a cui teniamo di più sono sicuramente quelle da portare avanti per non vedere calpestati i diritti di chi è stato più sfortunato, ma che ha tanto da offrire!».
Come sono i tuoi figli?
«Federico è un ragazzo timido e riservato, mentre Aurora è solare ed estroversa e riesce a tirar fuori le sue paure. Christian, invece, è molto tenace e caparbio. Mi sono sempre dedicata a loro, trascurando (forse) una mia realizzazione personale. Ho lasciato l’università, le mie passioni come l’archeologia, lo sport e il volontariato presso una struttura per anziani. Insomma, ho abbandonato tutto ciò che viene fatto a vent’anni e mi sono immersa in una realtà fatta di pannolini, biberon e pappe, che mi hanno dato tante gioie e soddisfazioni».
Poi cos’è successo?
«Poi nel 2004, come ho detto, è accaduto quello che mai nessuno si aspetterebbe. Christian, il mio bambino più piccolo, si è ammalato. Aveva 10 mesi e mezzo e da un paio di giorni era particolarmente agitato e nervoso. Mentre gli facevo il bagnetto, mi sono accorta che aveva uno strano livido sulla spalla, così mi sono preoccupata e l’abbiamo portato al Pronto Soccorso dell’Ospedale Civile di Pescara. È stato subito ricoverato al Reparto di Pediatria».
Da questo primo ricovero, Christian è stato sottoposto a vari esami medici. Che cosa è emerso?
«Dopo alcuni esami, i medici gli hanno fatto una risonanza magnetica e da lì è emersa la diagnosi: neuroblastoma. Non è stato facile assorbire il colpo… mi ci è voluto quasi un anno per riuscire ad associare la parola cancro a mio figlio».
Qual è stato poi il vostro percorso?
«Il 17 aprile di quello stesso anno siamo entrati nel Reparto di Oncologia Pediatrica al Policlinico Gemelli di Roma. La biopsia non fece altro che confermare la massa tumorale di sette centimetri che si estendeva dal plesso branchiale della spalla sinistra fino ad arrivare alle prime vertebre cervicali. Praticamente si tratta di un tumore maligno, il terzo per tasso di mortalità tra i bambini. Era inoperabile e al primo stadio. Non essendoci però l’amplificazione del gene N-Myc, si hanno buone probabilità di guarigione».
Quindi, da quel momento che cosa è successo?
«Dopo abbiamo firmato il consenso per iniziare il protocollo internazionale per la cura del neuroblastoma, ma con tante incertezze e paure. Mi sentivo molto sola e spaesata in quel reparto pieno di dolore e di angoscia. Si capiva che eravamo i “nuovi arrivati”; lo si capiva dalle nostre lacrime e dai nostri movimenti impacciati».
Poi è arrivato un momento ancora più critico, giusto?
«Quando siamo arrivati, dicevo, era aprile, ma poi, il 2 giugno, Christian ha smesso di respirare e lo hanno messo in terapia intensiva. Ci è rimasto per tre lunghissimi mesi. Ci hanno detto che la massa tumorale era progredita, nonostante la chemioterapia. Eravamo increduli, sfiniti. Ad agosto lo hanno risvegliato lentamente dal coma farmacologico. Purtroppo, a causa dell’aumento della massa tumorale, Christian è diventato tetraplegico e non muove più nessun muscolo del corpo».
Si sono tentate altre cure?
«Lo hanno sottoposto a trasfusioni, tracheostomia, gastrostomia, terapie antibiotiche… veramente di tutto. Gli sono venute anche delle infezioni.
A settembre, poi, la caposala ci propose un corso di addestramento, per prenderci cura del nostro bimbo. Avevamo a disposizione due ore al mattino, bardati di càmice, cuffie e quant’altro e osservavamo le infermiere. All’inizio non riuscivamo nemmeno a rifare il letto! Poi, comunque, gli hanno fatto un po’ di riabilitazione motoria e respiratoria e il 23 marzo 2005 lo hanno dimesso e siamo tornati a casa».
Barbara, cosa ti ha aiutato in tutto questo?
«Sicuramente la preghiera. Ma una preghiera tutta mia, cerchi di metterti nelle mani di qualcuno che decide del tuo destino. Pregavo tanto affinché il “mostro” che viveva nel corpo di mio figlio si arrestasse. Avrei rinunciato a tutto pur di non perderlo!».
Come è stato il vostro rientro a casa?
«La cameretta di Christian era sommersa da garze, farmaci, siringhe, ventilatore e altro. Eravamo soli. Molti amici e anche familiari si erano allontanati da noi, perché non è facile stare vicino a un malato terminale. Da allora sono seguiti altri ricoveri».
Nel 2005 invece avete avuto un incontro speciale…
«Sì, è stata davvero un’emozione incredibile. Durante uno dei ricoveri di Christian, infatti, nel Reparto di Oncologia Pediatrica, venne a farci visita il Santo Padre Giovanni Paolo II.
Se da una parte, poi, i vecchi amici si erano allontanati, dall’altra sono nate nuove amicizie proprio nel reparto. Amicizie vere e sincere».

Nel 2006, invece, Christian ha subìto una gastrite emorragica. Cosa avete fatto?
«Eravamo convinti che fosse arrivato il momento di lasciarlo andare. Di lasciarlo libero di volare su una nuvola su cui correre, saltare. Libero dai fili, dai tubi, dai farmaci. Ma i medici del Gemelli ci dissero di portarlo in eliambulanza da Pescara – dove era nuovamente ricoverato – a Roma. E così abbiamo fatto. Nonostante io soffra di vertigini, ho volato oltre le montagne con il mio bambino».
Tutto questo accadeva ad agosto. Poi, nel novembre successivo, che cosa è successo?
«A novembre siamo tornati di nuovo a casa. La chemioterapia a Christian venne sospesa, perché il suo fisico non reggeva più quei “veleni” e anche perché le cellule del suo tumore erano completamente necrotiche, morte. Anche il professor Riccardi rimase sbalordito, perché in genere il neuroblastoma non si comporta così. In Italia ci sono stati altri cinque casi e mio figlio è un “caso medico raro”».
Il 2007, quindi, è stato l’“anno della rinascita”, della consapevolezza, delle lotte per i diritti di mio figlio. Perché è vero che i bambini disabili “nascono due volte”, come dice anche il celebre libro di Giuseppe Pontiggia, Nati due volte, appunto. Con il tempo ho capito che tutto dipende dalla forza di volontà e dall’atteggiamento con cui noi adulti ci poniamo nei confronti dei nostri bimbi “speciali”. L’amore è un’ottima cura».
Le lotte che avete dovuto continuare a fare sono sempre molto dure…
«Purtroppo sì! Su tutti i fronti, ma soprattutto su quello della scuola. Volevano negare a Christian il diritto all’istruzione domiciliare. Il dirigente scolastico è arrivato a dirmi: “non possiamo investire soldi su suo figlio perché ha il cancro e non ha prospettive future”. Questo mi ha fatto letteralmente andare su tutte le furie!».
Dal 2008, poi, vi siete appoggiati a Pescara?
«Sì, anche se è stato difficile adattarci, mi mancava tutto di Roma… Ma poi pian piano le cose sono migliorate. E poi un conto è stare a 300 chilometri da casa e un altro stare a venti chilometri. Anche la mia famiglia si è ricompattata e devo dire che tutto sommato sono soddisfatta dell’assistenza che offrono al mio bimbo durante ogni ricovero».
Cosa diresti alle persone che in qualche modo vivono un problema di salute determinante?
«Posso solo dire di non perdere mai la speranza. Di lottare e di condividere il proprio dolore, di parlarne perché aiuta molto. E poi mi batto personalmente per la figura del “caregiver”, una figura non riconosciuta, ma molto importante per i genitori che si occupano dei figli “speciali”. Esiste anche un sito dove si possono trovare tante utili informazioni su tali questioni, che è il sito ufficiale del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi».

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Ubaldo Cecilioni: "Il judo ha migliorato la mia vita, anche se non vedo"

Il nuovo campione italiano di judo categoria 100 kg, che agli ultimi campionati assoluti Csen di Terni ha vinto anche la cintura nera 1° dan, si racconta. "Ho fatto altri sport prima di questo, ma nessuno mi ha mai regalato il rispetto e la considerazione che ho riscosso nel judo"

ROMA - Il judo per non vedenti ha il suo nuovo campione italiano. E' l'eugubino Ubaldo Cecilioni, portacolori del Centro Judo Ginnastica Tifernate, che agli Assoluti di Terni del 9 dicembre scorso, passati in rassegna sotto le insegne CSEN (Centro Sportivo Educativo Nazionale), che si cuce sul judogi il tricolore nella categoria 100Kg. Il titolo è arrivato nel torneo organizzato dalla FISPIC, ma nella classifica integrata CSEN, che vede in elenco judoka normodotati e disabili, Ubaldo è secondo ed ha meritato sul tatami la cintura nera 1° dan, che a norma di regolamento CSEN va  a primo e secondo classificato agli Assoluti. Gongola di gioia l'atleta umbro, che a Terni era sotto gli occhi attenti del coach azzurro Pino Maddaloni e del coordinatore tecnico nazionale Augusto Mariotti, e che doveva difendere il titolo già conquistato la scorsa stagione allo Star Judo Club dello stesso Maddaloni. "Nella mia categoria ero l'unico - dice Ubaldo, che fino a l'altro ieri era cintura marrona, e che oggi ha ancora addosso l'adrenalina della gara in casa-, ma per vincere la cintura nera CSEN mi sono confrontato con due judoka normodotati, battendone uno ma perdendo dall'altro. Una grande soddisfazione, io vengo dal tiro con l'arco e dal getto del peso, dove ho vinto diversi titoli nazionali, ma in nessuno sport come nel judo ho ricevuto rispetto e riconoscimento generale".
E' persona consapevole dei propri mezzi che non nasconde grandi ambizioni, Cecilioni. "Gli ultimi campionati di tiro con l'arco li ho fatti nel 2009 - continua Ubaldo-, poi è arrivata l'atletica, ma era molto faticosa e a livello internazionale non avevo grandi risultati. Invece, il judo mi ha offerto grandi possibilità, Ha un movimento molto strutturato, ha un calendario agonistico serrato e di altissimo livello, con Europei, Mondiali, Paralimpiadi. E' molto selettivo e c'è agonismo serio, ma proprio per questo è uno sport molto stimolante e motivante, io sono una persona ambiziosa e competitiva".
Non solo viaggi e podi, promette il judo, per Cecilioni è stato una grande scoperta: "Il judo mi ha dato grandi benefici soprattutto per la vita di tutti i giorni: mi ha insegnato a gestire l'autocontrollo e la calma, mi ha dato una migliore motricità del corpo e lucidità mentale, mi ha aiutato a reagire, a dare una risposta fisica nell'impatto con l'ambiente. Una persona che non vede, come me, tutto il giorno si trova a contatto con ostacoli, urta cose e spazi, e il judo è stato un vero toccasana". Ottime le prospettive anche di viaggiare: "Sì, solo l'anno scorso, ho fatto i Mondiali in Turchia, un raduno a Cuba, poi purtroppo è sfumato il sogno dei Giochi di Londra. Adesso ci stiamo preparando per gli Europei di Germania del prossimo aprile. Con il Maestro Maddaloni lavoreremo duro, non vogliamo fallire i prossimi Giochi. A nessuno piace perdere, tanto meno a uno che è abituato a vincere come lui, che non solo è una leggenda del judo, ma è il vanto del nostro movimento, perché è l'unico oro olimpico al mondo passato ad allenare una nazionale paralimpica".

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"Desigual". Dalle mamme H arriva il calendario per la differente felicità

Iniziativa realizzata dal gruppo attivo sui social network e composto da madri con figli disabili: in 15 posano assieme ai loro bambini per foto che trasmettono serenità e amore. "Oltre le difficoltà, siamo famiglie come le altre"

ROMA - In questo periodo in cui si avvicina il Natale e tutti sono ancora alla ricerca del regalo giusto, perché non scegliere qualcosa che, oltre ad essere utile, sia anche solidale? E' appena uscito "Desigual, Il Calendario della Differente Felicità", un progetto realizzato dal gruppo delle Mamme H. Si tratta di un gruppo, nato su Facebook e coordinato da Marina Cometto, di madri orgogliose di figli disabili che si battono per costruire concretamente una nuova cultura della disabilità e per creare nuove opportunità di integrazione e una migliore qualità della vita per i loro ragazzi e famiglie.
Dodici mesi in compagnia delle 15 mamme partecipanti immortalate nel calendario assieme ai loro figli: foto che le ritraggono come donne e come madri normali, belle, amorevoli e dai volti sereni. Ed è proprio questo lo scopo del progetto: mostrare una condizione legata alla disabilità che non risponda al solito stereotipo del disabile triste o tendente a suscitare compassione, che è un'espressione purtroppo ricorrente e fuorviante, ma al contrario, proporre un'immagine di sé consapevole e positiva. Come spiegano dalle pagine di un blog dedicato all'integrazione scolastica dei bambini disabili che pubblicizza l'iniziativa, è questa una sfida che le Mamme H intendono vincere: "l'handicap non significa automaticamente disabilità, ma lo diventa nel momento in cui la società presenta delle strutture inadeguate, delle barriere fisiche e mentali che rendono la vita difficile ai soggetti portatori di handicap e alle loro famiglie". Denunciando il fatto che troppo spesso queste famiglie sono state abbandonate, non solo dalle istituzioni, ma anche dal resto della società perché diverse e non classificabili in parametri standard di cosiddetta normalità, con questo calendario le Mamme H invitano a considerare la disabilità come una risorsa, per quanto fragile essa sia, e non solo come un problema o una fonte di dolore. Anzi, il messaggio forte è proprio che, al di là delle difficoltà da affrontare, le famiglie con figli disabili sono famiglie come le altre, piene d'amore e di voglia di vivere.
Un punto importante sottolineato da queste donne è che l'essere portatore di handicap è una condizione che può essere sperimentata temporaneamente da chiunque e legata più che altro al contesto in cui ci si muove: basti pensare a un anziano, a una donna incinta o ad una persona con una gamba ingessata. In tutti questi casi, se le strutture non sono adeguate si viene a creare disagio, difficoltà all'accesso e, in una parola, disabilità. E' per questo che in una società civile si dovrebbero tenere in considerazione i bisogni di queste persone e sostenerne, attraverso l'integrazione scolastica e lavorativa innanzitutto, i progetti di vita.
Tutta la progettazione del calendario è "autoprodotta", cosa che conferisce all'opera un ulteriore valore aggiunto: dall'idea alla realizzazione grafica (a cura di Cristiana Orecchini), dal materiale fotografico alle dediche personali che le mamme partecipanti hanno lasciato e che accompagnano ogni foto. Inoltre, ogni pagina contiene alcuni stralci della legge 104/92, il principale riferimento in materia di disabilità, contribuendo così a far conoscere questo fondamentale strumento a chiunque ne avesse bisogno.

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Informatica : a tu per tu con DAVIDE MULFARI

Hardware, software, soluzioni che vivono in Rete. Dialogo con Davide Mulfari, giovane informatico premiato da Google
Una nuvola all’orizzonte per l’informatica accessibile: non un cattivo presagio, ma la scommessa per una tecnologia che punta a farsi largo. Il cloud computing (dal termine inglese che significa per l’appunto “nuvola”) trasforma i server in grandi hard disk in cui salvare i propri dati, che si possono anche elaborare con software funzionanti in Rete. È come avere, dunque, il proprio computer disponibile in ogni parte ci si trovi.
Per un disabile, che prospettive si aprono? Una risposta arriva da Davide Mulfari, 27 anni, da 25 utente di computer. Fin da piccolo, lo usa per interagire e comunicare: Davide ha infatti una tetraparesi spastica. Per la laurea specialistica in Ingegneria Informatica all’università di Messina, ha presentato uno studio su cloud computing e software di accessibilità. Progetto notato anche da Google: nel 2012 Davide ha vinto una delle borse di studio che l’azienda assegna a studenti universitari disabili, iscritti a corsi di informatica, e con carriere scolastiche meritevoli. Un concorso aperto anche per il 2013 (Vedi il bando). Ora Davide ha un contratto di collaborazione di un anno con l’università messinese. Lavora su un progetto legato al cloud rivolto non solo ai disabili. E intanto continua a tenere d’occhio le novità in campo informatico, dove l’accessibilità resta una questione di legame tra hardware e software.
Immaginiamo questa scena. Deve comprare un computer nuovo: va quindi in un negozio, in cui sono esposti diversi modelli. Nella scelta, quale caratteristica tiene d’occhio prima di tutto?
“Valuto le prestazioni globali. Prima di tutto, però, guardo il pulsante di accensione. Sembra una sciocchezza, però per me è importante, perché il primo controllo del computer è proprio l’accensione, ma non sempre le case produttrici mettono dei pulsanti adeguati. Per esempio, io ho difficoltà con l’iMac, perché il tasto è nella parte posteriore. Altro aspetto che controllo è il tastierino numerico nella tastiera, che mi serve per simulare i movimenti del mouse”.
Più in generale, in base alle disabilità un computer si presta a diverse personalizzazioni. Da informatico, cosa consiglia per acquistare una macchina che garantisca accessibilità nel tempo?
“Non si può dire ‘per sempre’, perché la tecnologia va avanti, e magari un computer diventa vecchio subito. Nel mio caso, il discorso è un po’ diverso: considerando il mio problema motorio, per scrivere uso una griglia da applicare sulla tastiera, e ho questo ausilio da 25 anni. La difficoltà per me può essere quindi il collegamento della tastiera al computer, perché può cambiare l’adattatore: PS2, USB, per fare un esempio”.
Windows, Macintosh, Linux, iOS, Android. I vari sistemi operativi, per computer e per apparecchi mobili, dichiarano di avere diversi strumenti per l’accessibilità. Secondo lei, nell’uso concreto questi accorgimenti sono adeguati o si dovrebbero potenziare?
“A mio parere, su Windows probabilmente c’è più scelta di programmi per disabili. Anche Apple ha diverse soluzioni. Penso che invece su Linux ci sia qualcosa di meno: bisognerebbe migliorare la situazione. Per quanto riguarda l’ambito mobile, ora vanno molto i tablet, con i quali, però, purtroppo non ho un buon rapporto per via dei miei problemi di movimento: toccandoli non riesco a controllarli bene. Cerco di adeguare i tablet alle mie necessità, ma è difficile”.
Il suo progetto basato sulla tecnologia cloud è semplice da padroneggiare?
“Con il mio studio voglio centrare il problema del disabile in mobilità, che ha bisogno di usare diversi computer, o uno occasionale, come in biblioteca o in aeroporto. Esiste la possibilità di utilizzare una macchina virtuale che si comporta come se fosse un computer reale. La mia idea, dunque, è personalizzare la macchina virtuale con i programmi di accessibilità necessari all’utente. Il sistema funziona in modo molto semplice ed immediato: basta usare un browser tra i più recenti, comporre un opportuno indirizzo web, ed ecco comparire il proprio desktop, ovunque si lanci la connessione.  Con il mio progetto non ho inventato una nuova tecnologia di accessibilità, ma estendo l’uso dell’accessibilità esistente”.
Considerando i vari adattamenti in base alle disabilità, con il cloud si riesce a soddisfare le esigenze di tutti gli utenti?
“Siccome il progetto è in una fase di prototipo, per il momento mi sono concentrato su tre casi di studio. Uno prende in esame una situazione come la mia, ovvero la tetraparesi spastica, con l’uso del tastierino numerico come simulatore del mouse. Il secondo riguarda i non vedenti, che necessitano di screen reader: in questo caso è importante analizzare la trasmissione dell’audio attraverso la Rete. Il terzo caso considera gli ipovedenti che hanno bisogno di ingranditori video, fatti funzionare nel browser. Per ogni caso di studio, si sono testati i programmi più noti. Nel complesso, il primo caso funziona, mentre bisogna migliorare i risultati con gli strumenti per non vedenti e ipovedenti. Ora sono impegnato in un altro progetto universitario, ma spero di poter lavorare di nuovo sullo studio”.
Ha vinto una borsa di studio assegnata da Google, che l’ha poi ospitata per trascorrere un momento di formazione. Che atmosfera si respira in una delle aziende più in vista del momento?
“Anch’io ambisco a lavorare in Google. Ho trascorso due giorni nella sede di Zurigo. L’atmosfera era bella. Assieme agli altri vincitori della borsa di studio si sono seguiti dei corsi intensivi, e l’azienda ci ha reso partecipi delle sue attività, presentandoci le sue applicazioni più importanti. In quell’occasione, noi vincitori abbiamo potuto presentare i nostri progetti, in un momento di discussione con i dipendenti. Per partecipare al concorso per le borse di studio, ho presentato anche lo studio svolto per la mia precedente tesi triennale. Riguarda gli accelerometri: sensori di movimento già in uso in smartphone e console di videogiochi. Se si applicano alle parti mobili del corpo, consentono di dare comandi al computer. Io, ad esempio, li ho usati per digitare su una tastiera virtuale, ma anche per interagire con altri dispositivi: tv, attraverso il telecomando, e una webcam fatta girare a seconda dei movimenti del capo. Ho realizzato pure un applicativo per un braccio meccanico che ho pilotato solo con i movimenti della testa, sempre grazie all’accelerometro. L’idea è stata buona, ha vinto un paio di premi, e spero che in futuro possa riscuotere più successo”.
La borsa di studio prima, e poi l’esposizione del progetto cloud nell’ultima edizione di Handimatica le hanno aperto strade professionali?
“A Handimatica lo studio è stato descritto in un tabellone collocato nel corridoio dedicato ai progetti di ricerca. Ho avuto contatti, anche con membri dell’Asphi, che si sono detti interessati all’applicazione del progetto, soprattutto in ambito scolastico. A questo proposito: il cloud può essere utile anche agli insegnanti di sostegno, perché permette di offrire loro un’assistenza standardizzata anche da lontano”.
Disabili al lavoro nel mondo dell’informatica: come vede la situazione allo stato attuale e cosa prevede per il futuro?
“Sto cominciando adesso a guardare com’è il mondo del lavoro. Spero di poter dare una risposta magari il prossimo anno”.

fonte:http://www.solsis.it/

Max Laudadio e Laura Boerci, l’inviata “spinta”

Il mondo della disabilità ha ottenuto la sua prima inviata ufficiale nel programma satirico “Striscia la notizia”, un’occasione di visibilità per sensibilizzare e per denunciare quello che non va. Laura Boerci, l’inviata “spinta” di Max Laudadio, invita le persone con disabilità e le associazioni ad approfittare del suo nuovo ruolo e a contattarla per segnalarle situazioni su cui intervenire

Proprio mentre la stiamo intervistando, viene chiamata al telefono dal team di Striscia la notizia. Si mettono d’accordo per incontrarsi la prossima settimana e valutare la redazione di un servizio circa la scarsa presenza di bagni accessibili nei luoghi pubblici di Milano.
Lei è Laura Boerci, classe 1969, milanese, artista di cui abbiamo già scritto in Superando a proposito del libro I colori del buio, firmato insieme a Filippo Visentin. Autrice anche di opere teatrali, pittrice e decoratrice, Laura si espone non solo nell’espressione artistica, ma anche nella politica locale, ricoprendo il ruolo di assessore comunale all’Accessibilità e al Tempo Libero in un Comune della provincia milanese, Zibido San Giacomo.
Affetta da atrofia muscolare spinale, è attivamente coinvolta in diverse situazioni che operano a favore delle persone con disabilità. Ora, tra le sue tante esperienze, si aggiunge quella di inviata speciale di Max Laudadio, uno dei nomi più noti della trasmissione di Canale 5 Striscia la notizia.
Se ci siete anche voi tra gli oltre 6 milioni di telespettatori che ogni sera si sintonizzano sul programma satirico firmato da Antonio Ricci, allora sapete già di cosa vogliamo parlarvi. Lo avrete senz’altro notato che recentemente per ben due volte Max Laudadio si è occupato dell’accessibilità del Comune di Milano, insieme alla sua nuova inviata speciale, Laura Boerci, appunto.
Il debutto ha avuto a che fare con la metropolitana, carente in servoscala e in ascensori, questi ultimi spesso non funzionanti. Insieme a Laudadio, Laura – l’inviata “spinta” (Laudadio infatti ogni volta dà una spinta alla sua carrozzina e la “lancia” verso la prossima avventura) – ha incontrato alcuni rappresentanti dell’azienda responsabile della mobilità locale e anche del Comune. Da parte di entrambi rimane ora la promessa di un aggiornamento nei prossimi mesi.
Il secondo caso di Laura, invece, ha preso di mira una stazione di polizia, sempre nel Milanese, che non è accessibile. Una persona in carrozzina, che debba sporgere una denuncia o rinnovare il passaporto o altro ancora, deve chiedere di essere trasportata in braccio per superare i gradini d’ingresso oppure dev’essere ricevuta sul marciapiede. Una soluzione inammissibile, tanto più da parte di chi riceve denunce per mancata messa a norma di una struttura di servizio pubblico che presenta barriere architettoniche.
Per capire come si sia offerta alla Boerci l’opportunità di questa collaborazione e per avere un po’ di informazioni sul “dietro le quinte”, l’abbiamo intervistata.
Qual è l’inizio della storia della tua collaborazione con Striscia la notizia?
«Risale tutto a settembre, in occasione di una festa organizzata dall’Associazione Motociclisti per un sorriso. Si trattava di un evento rivolto alle persone con disabilità, durante il quale diverse moto venivano messe a disposizione degli ospiti disabili che potevano “farsi un giro”. Max Laudadio era l’invitato d’onore».

E tu?
«La vicepresidente dell’Associazione è una mia amica e mi aveva invitato a partecipare, chiedendomi anche di prendere il microfono per un piccolo discorso pubblico sulla disabilità. Inoltre mi aveva detto che le avrebbe fatto piacere presentarmi Laudadio e così è stato».
Com’è andata?
«Abbiamo parlato di quello a cui avevo accennato nel breve discorso che avevo appena tenuto, circa la mia visione sulla disabilità, e lui ha trovato le mie idee interessanti».

Qual è la tua visione?
«Secondo me è ora di finirla di avere un atteggiamento buonista verso le persone con disabilità. Sia nel senso di guardarle pensando che sono “poverine”, sia anche nel senso di considerarle “brave” per qualsiasi cosa, anche la più banale. Vorrei che ci trattassero come tutte le altre persone, giudicandoci a prescindere dalla disabilità. Solo se facciamo una cosa fatta davvero bene, siamo “bravi”, e non serve farci una carezza sulla testa, specie se neanche ci conosci».
Laudadio che ti ha detto?
«Mi ha chiesto se ero disponibile a indossare una telecamera e fare delle inchieste. A me non mancano né la faccia tosta né la curiosità, per cui ho risposto subito di sì. Penso che Striscia la notizia sia una bella opportunità per raggiungere moltissime persone e stimolare un cambiamento culturale con leggerezza, con ironia e con il sorriso».

Da quell’incontro di settembre alla realizzazione dei servizi com’è andata?
«Ci siamo salutati con la promessa che mi avrebbero richiamato loro. Io sinceramente pensavo che sarebbe finito tutto così, una volta sbollito l’entusiasmo iniziale della conoscenza di persona. E invece, una decina di giorni dopo, mi ha cercato una collaboratrice di Laudadio e mi ha proposto un appuntamento con un’autrice e una responsabile dello staff logistico. Sono venute a trovarmi a casa e abbiamo conversato insieme.
Ho evidenziato alcuni temi da approfondire, anche al di là delle barriere architettoniche “classiche”. Ho parlato di Vita Indipendente, ma anche della difficoltà che incontro quando voglio partecipare a un concerto. Così mi hanno lasciato una piccola telecamera nascosta, che posso indossare senza che si noti. Mi hanno suggerito di andare in esplorazione a vedere cosa riuscivo a raccogliere».
Quindi sei tu a individuare gli argomenti e il modo di approcciarli?
«Sì, fin dall’inizio e finora è così. Io vado in giro, per ora solo per Milano, ma intendo spostarmi in futuro, e individuo delle situazioni che secondo me sono da segnalare. Allora mi avvicino, le esploro, parlo con chi di dovere se necessario, e poi mando tutto il registrato alla redazione di Laudadio. Loro valutano se c’è qualcosa di interessante e in caso positivo, Max viene con me a registrare il servizio con il suo intervento diretto».

Sei contenta fin qui?
«Sì, è l’approccio leggero e ironico che mi immaginavo. Mi piace essere l’inviata “spinta” e mi sembra che abbiamo trovato un modo per rimanere in mente al pubblico. È bellissimo vedere quello che succede dopo la messa in onda di un servizio: tantissime persone scrivono per offrire le loro impressioni, commentare positivamente o negativamente. È fondamentale: per continuare ho bisogno sempre più che il mondo delle persone con disabilità mi appoggi e approfitti del mio ruolo, per segnalare a me o direttamente a Laudadio le varie situazioni di disagio, indicandoci già delle strade possibili per la soluzione».
Quando abbiamo iniziato l’intervista, ti ha contattato al telefono proprio Striscia la notizia. Cosa bolle in pentola?
«Ho già altro materiale pronto su cui lavorare. In particolare mi sono interessata ai bagni di Milano. Quelli pubblici non ci sono e nei bar la maggior parte non sono accessibili. Quasi la totalità dei negozi non ha nemmeno la pedana all’ingresso e mentre una carrozzina manuale è leggera e può essere impennata per affrontare il gradino, quella elettrica è costretta a restare fuori. La settimana prossima ho un appuntamento con il team di Laudadio e vedremo come organizzare il servizio».
Dicevi che intendi uscire dal territorio milanese.
«Sì, certo. In ogni caso già qui c’è tanto da fare, e soprattutto mi piace l’idea di poter stimolare interventi di miglioramento in vista della prossimo Expo 2015. Ci sono tantissimi problemi a Milano, non solo le metropolitane, ma anche gli autobus, che soprattutto in periferia hanno le cinture troppo corte e non riescono a tenere agganciata la carrozzina che quindi si muove pericolosamente all’interno del veicolo. Un altro problema è il ciotolato della pavimentazione storica. Mi rendo conto che è una questione che non si può davvero superare, ma quando ci sono anche i binari del tram, per una carrozzina diventa davvero un rischio. Suggerisco delle gettate di cemento negli attraversamenti».

Come ti trovi con Laudadio?
«Max è molto simpatico, alla mano. Si capisce che la sua spavalderia deriva anche dalla consapevolezza che dietro di lui c’è tutta Striscia e che quindi le sue parole e azioni possono davvero incidere. Ma al di là di questo, è una persona schietta e con me ha preso subito confidenza, scherza. Lo stesso discorso vale per tutto il suo team».

Quello che fai per loro è un lavoro? Sei pagata?
«All’inizio mi avevano detto che avrebbero dovuto verificare se i servizi fatti insieme funzionavano oppure no. Finora non mi hanno pagato, anche se non capita a tutti di poter dire di collaborare con Striscia la notizia, perciò sono contenta già così. Però se continueremo a lavorare insieme, mi è stato detto che la collaborazione verrà formalizzata e che verrò pagata come attrice. Mi sarebbe utile, almeno per coprire il costo del mio assistente personale che mi sta seguendo in tutte queste peripezie».

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Autismo, lo sfogo di una madre: "Popolo d'invisibili stanco di gridare in silenzio"

La lettera di Rosi Pennino alle istituzioni siciliane: "Dal sostegno al mondo del lavoro, nulla o quasi di quanto contenuto nelle nostre normative viene applicato da un punto di vista concreto. E questo rumore silenzioso non lo ascolta nessuno"

PALERMO - "Il rumore del silenzio" è il titolo che la presidente del comitato "L'autismo parla", madre di una bambina autistica, ha dato alla lettera in cui invita le istituzioni locali e tutta la società civile a prestare attenzione alla disabilità. Uno sfogo amaro che come un fulmine a ciel sereno tuona nei confronti di tutti gli enti locali e non, preposti a dare risposte "concrete" ai diversi aspetti che investono oggi chi è disabile in Sicilia. "Accade che, nell'esplosione della crisi, dei tagli e delle difficoltà che stanno investendo milioni di famiglie, nessuno si ferma neppure un istante per ascoltare un rumore di sottofondo - scrive Rosi Pennino - che costantemente attraversa le nostre società, ‘il rumore silenzioso di un popolo di invisibili': i disabili, forse perché chi non vive questa dimensione è portato a credere che su questo tema le sensibilità della politica e di ogni essere umano siano spalancate, forse perché diamo per scontato che qualcuno se ne occupi o forse perché nel caos delle emergenze sociali, in realtà nessuno se ne può occupare".

"Sul piano dei diritti delle persone disabili siamo una regione straordinariamente adeguata da un punto di vista normativo - dice -, eppure nulla o quasi di quanto contenuto nelle nostre normative viene applicato da un punto di vista concreto, i tagli al sistema sanitario - scrive ancora - Rosi Pennino -, al sociale, al sostegno scolastico, al mondo del lavoro e le inadeguatezze del sistema per l'accertamento delle invalidità civili non hanno fatto altro che spegnere altre luci attorno all'albero di Natale delle persone disabili". "La verità è che se il problema non è tuo non ti rendi conto neppure del perchè qualcuno ne dovrebbe parlare ed intanto ci sono bambini che possono andare a scuola solo qualche volta a settimana a causa di un sostegno che non c'è - scrive ancora Pennino -, famiglie costrette ad indebitarsi per pagare cifre esorbitanti di percorsi terapeutici e riabilitativi che il sistema pubblico non offre, persone disabili con capacità straordinarie che in barba a tutti i processi di integrazione e a tutte le leggi 68, non vengono neppure considerate da un mercato del lavoro che li reputa inutili, prassi da ‘via crucis' per l'ottenimento di un diritto sacrosanto come quello di essere dichiarati invalidi, perché invalidi lo sono davvero".

"Si potrebbe continuare all'infinito..ma non serve..questo rumore silenzioso non lo ascolta nessuno - continua -. Mi ha fatto male vedere come in nessuno dei propositi pre e post elettorali non si sia affrontato questo tema non è la guerra tra i poveri ma mi fa costantemente male vedere come spesso il dibattito politico si infervori sui temi di minoranze, integrazione, quote rosa e rispetto delle diversità sessuali e di genere e nessuno si occupi mai di inserire nella quota ‘giustizia sociale e pari opportunità' i temi ed i diritti delle persone disabili".

"Per questo Natale l'albero di Natale lo farò, mettendoci dentro le luci dei volti di tutte le persone e delle famiglie colpite dalla disabilità con la musica di sottofondo del loro pacato ‘rumore del silenzio' con l'augurio che una Regione Sicilia rinnovata si occupi di dare spazio, diritto di cittadinanza e concretezza ai diritti negati del popolo degli invisibili e con la lettera a Babbo Natale della richiesta di una campagna elettorale per le nuove elezioni politiche in cui gli uomini, le donne e il nuovo candidato premier mettano al centro del proprio programma e del proprio impegno la vera ed unica novità di occuparsi di fare ‘cose concrete' per i cittadini disabili e le loro famiglie a cominciare da quei disabili che non votano e che quindi non sono oggetto di interesse di nessuno: i disabili psichici".

fonte:http://www.superabile.it/

Sapete come mi trattano? L’ironia ci salverà

di Franco Bomprezzi

Idea geniale e semplice, quanto complessa da realizzare, in un Paese che fatica a usare le armi dell’ironia e della leggerezza per raccontare il mondo in modo diverso, da un altro punto di vista. Ci ha pensato la Fish, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, con un concorso la cui premiazione avviene oggi al Senato, in un contesto dunque di grande dignità istituzionale. “Sapete come mi trattano?” è il tema del concorso. All’indirizzo www.sapetecomemitrattano.it  è possibile vedere le opere premiate, dopo una selezione durissima. Fatelo, vi divertirete, ma sarete anche costretti a pensare. Oltre cinquecento infatti i partecipanti, un bel segnale, se si tiene conto della difficoltà dell’argomento. Forse davvero il mondo degli InVisibili sta emergendo dalla penombra.
E’ il concetto di discriminazione, infatti, a rappresentare un test difficilissimo per disegnatori, sceneggiatori, filmakers. E’ più facile infatti raccontare per immagini la palese violazione dei diritti, i casi estremi, le ingiustizie evidenti che riguardano il mondo della disabilità. Molto più delicato, impalpabile, ma fondamentale, scoprire come e quando scatta la discriminazione, quella banale, non dichiarata, ma proprio per questo feroce e dannosissima.
E’ il mondo dei cosiddetti “normali” che si organizza infatti a propria immagine e somiglianza, e costruisce barriere dove potrebbero non essercene. Fantastica la vignetta che si è aggiudicata il primo premio e che ho scelto per illustrare il mio post. Uno psicologo (ma sembra più lo studio di uno psicanalista) nella sua poltrona, occhiali scuri, blocco e matita in mano, riceve un “cliente a rotelle”. Gli rivolge la domanda classica: “Si stenda sul divano e mi dica perché è convinto che tutti ce l’abbiano con lei!”. Ma quel lettino è altissimo e addirittura ci vuole una scaletta di tre gradini per raggiungerlo.
Insorgeranno gli psicologi e gli psicanalisti, ma l’ironia ci vuole e deve essere iconoclasta. Magari il lettino in genere non è così alto, ma i gradini all’ingresso di molti studi medici esistono eccome, e nessuno o quasi si pone nell’ottica che anche questa è di fatto una discriminazione. E’ infatti il concetto stesso di discriminazione a risultare ostico e difficile da comprendere anche per chi, in buona fede, crede di essere molto solidale con chi vive su di sé una condizione di disabilità. Si entra infatti molto spesso sul terreno insidioso delle barriere psicologiche e culturali. Ossia in quella terra di nessuno, all’interno della quale le leggi sono poche e comunque quasi mai tenute in considerazione.
E dire che in Italia esiste una norma precisa, molto forte e cogente, scritta nella legge 67/2006: “Si ha discriminazione diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga. Si ha discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone. Sono, altresì, considerati come discriminazioni le molestie ovvero quei comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà di una persona con disabilità, ovvero creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei suoi confronti”.
E’ legge, e ha già portato molti giudici in Italia ad accogliere le denunce dei cittadini e a far cessare, anche attraverso il risarcimento pecuniario, il trattamento discriminatorio. Ad esempio nel campo dei trasporti pubblici urbani, o della scuola. Ma perché l’opera dei giudici non sia l’unico strumento di dissuasione, occorre davvero che cambi la cultura, che ci sia un modo lieve di far capire le cose, attraverso ad esempio le vignette, i video, le sceneggiature.
Una giuria importante di grandi nomi del mondo della comunicazione ha fatto il suo lavoro e oggi i vincitori vedranno riconosciute le loro capacità di interpretare il messaggio del concorso. Ma le loro idee troveranno spazio nei media?


fonte:http://invisibili.corriere.it/